摘要：御风而行，因爱共赢！在刚刚落幕的首届肺癌病友大会现场，我们共同见证了一场医患相聚、携手同行的温暖现场，也完成了一次充满希望的使命交接。

作者：pear

御风而行，因爱共赢！在刚刚落幕的首届肺癌病友大会现场，我们共同见证了一场医患相聚、携手同行的温暖现场，也完成了一次充满希望的使命交接。

大会最激动人心的环节之一，便是“与爱共舞抗癌旗手授星仪式”。我们满怀喜悦与敬意，正式公布与癌共舞论坛新一届的精神旗手——大浩、金玉满堂、芙蓉、青阳、Dan、阿狸、包大包。他们从前辈手中接过的，不仅是一份荣誉，更是一面象征着勇气、智慧与希望的旗帜。芙蓉姐目前正处在治疗期，Dan和青阳近期工作非常繁忙，三位虽未能亲临现场，但他们的付出与坚守，我们始终铭记于心。

此刻，让我们共同认识这七位用行动点亮他人的同行者。

精神旗手——大浩

心怀大爱，步履生光

2019年，大浩确诊晚期ALK肺癌伴多发脑转移、骨转移，但他用自己的乐观与坚持，创造了肿瘤完全消失的奇迹，把“不可能”变成了“做到了”。

然而，大浩并未因此停止脚步。他曾走过风雨，更想把伞倾向别人，用亲身经历传递希望，以赤诚之心照亮同行者的路。

他无私地帮助每一位ALK肺癌战友，当病友慌乱无助时，他的话语宛如定心丸，总能让人瞬间安心。

当大家陷入焦虑迷茫时，是他用亲身经历告诉大家：抗癌是一场长跑，一路的风景依然精彩。

自2021年起，他每年组织“钻石之旅”，带着病友们走出病房、走向山河。

从湖州初聚，到穿越新疆、驰骋草原、登顶川西……

他们带着药盒看雪山，举着队旗游四方，在旅途中分享经验、传递希望。

在他的带动下，越来越多病友重拾对生活的热情——

原来抗癌不只是吃药复查，更可以是看一场日出，吹一次山风，和战友并肩走一段路。

他把自身的光，毫无保留地分给了同行者，靠近他的人，都被温暖过，也被照亮过。

他是病友群里当之无愧的“定海神针”，沉稳可靠，心怀大爱，步履生光。

精神旗手——金玉满堂

静水流深，向爱而生

十三年前那个冬天，28岁的她被“肺腺癌”三个字击中人生。

世界骤然缩小，从广阔天地塌缩成一张CT片、一间诊室、一场接一场的治疗风暴。

可她没有被击垮——而是选择在风雨中扎根，在裂缝里开花。

确诊ALK阳性后，靶向药成了她生命天平上的砝码；

十三年，近五千个日夜，她不仅活了下来，更活得清醒、从容、有尊严。

她坚持做全病程管理文档，让每一次就诊都高效精准；

她在脑转移两次来袭时，依然信任科学、配合治疗，用伽马刀与靶向药筑起防线；

她照常上班、陪伴女儿长大，看着孩子从三岁幼童走进重点大学校门——

那一刻，所有的坚持，都有了滚烫的回响。

但她给予我们的，远不只是长生存的榜样。

她把苦难酿成了诗，把呼吸写成了情书。

她把生活里的点滴小事，穿成七彩宝石，装点进阳光照到每一个角落。

她不是在等待治愈，而是在认真生活——用每一天，诠释热爱生活的智慧与勇气。

从绝望中拾起希望，从病痛中长出温柔，

金玉满堂用十三年的坚守证明：

抗癌，不只是延长生命，更是丰盈生命。

精神旗手——芙蓉

心向花开，温暖芳华

芙蓉，人如其名——如花绽放，却不止于美。

她是白衣天使，是护士长，也是2013年那个在护士节后意外被肺癌击中的年轻女性。

确诊之初，她曾沉默忧虑，只有自然，能接住她坠落的心。

直到她遇见了“与癌共舞”论坛。

在这里，她不再孤单。病友们的陪伴、同行者的鼓励，让她重新找回笑容，也找回对生活的热望。

她始终记得那份被接住的感动，并用自己的方式，把这份爱稳稳地传递下去。

凭借护士长的专业背景，她开始在论坛写下一篇篇直击痛点的护理指南：

从饮食调理到心理疏导，从皮肤护理到药物使用，字字用心，句句实用，让无数抗癌家庭少走了弯路。

2018年，她写下跨越五年的抗癌手记，坦诚分享自己的错误与教训，只为让后来者避开同样的陷阱；此后芙蓉姐始终活跃在微信群里，耐心解答新病友的每一个疑问，细致提醒那些容易被忽视的细节。

她在医院尽职守护他人，在病友群中无私照亮同行者。

12年抗癌路，她不仅活出了生命的长度，更活出了温度与深度。

她选择以温柔对抗命运，以专业回馈信任，以爱回应爱。

芙蓉姐教会我们的，不仅是如何护理身体，更是如何滋养心灵——在风雨中依然盛开，在暗夜中坚持散发微光。

精神旗手——青阳

守望相助，同赴希望

2024年，青阳的母亲被确诊为局限期小细胞肺癌。

面对这一进展快、治疗难的疾病，他没有沉溺于慌乱，而是选择在最短的时间内学习、理解、行动。

他一头扎进医学资料，研究指南、梳理治疗路径；

在妈妈确诊初期，他就开始利用所学知识在论坛的小细胞肺癌病友群中默默付出。

他耐心解答新病友的疑问，细致指导如何规范就医，把复杂的医学信息转化成大家听得懂的语言。

不仅如此，他还主动收集群友们共性的困惑，在论坛组织的小细胞肺癌科普直播前，整理问题清单，推动直播内容实现“从患者中来，到患者中去”。

他从一个焦急的家属，成为论坛小细胞肺癌病友群管理员，更迅速成长为一群人的依靠。

小细胞肺癌凶险，许多家庭在焦虑与无助中挣扎。

而青阳的温暖陪伴始终在线，一次次深夜的耐心回复，一段段真诚的情绪安抚……

他用行动告诉大家：你不是一个人在面对这场风暴，我们一直都在。

他本是为母亲而来，却把关心延伸给了所有同行的人，在陪伴无数个抗癌家庭的路上，他也走出了自己的坚定。

精神旗手——Dan

睿思笃行，明灯指路

在论坛的官方微信群里，大家常常能看到一个熟悉的名字——“Dan”，病友们亲切地叫他“蛋总”。

每当有病友陷入迷茫、焦虑或被伪科学误导时，他总会及时出现，用专业、理性又不失温度的话语，为他们拨开迷雾。

Dan的父亲被确诊为3A期肺腺癌，伴有MET原发扩增突变。得益于规范的新辅助免疫治疗，随后成功接受手术，术后病理达到pCR（完全缓解），实现了临床治愈。这份来之不易的希望，让他深刻体会到：科学治疗、信任医生、遵循指南，是抗癌路上最坚实的依靠。

从此，他不再只是患者家属，更成为无数病友的同行者。

他在各个群里孜孜不倦地向新病友普及指南的重要性，以自家治疗的成功经历来帮助新病友树立长期抗癌的信心；也毫不留情地指出那些打着“神奇疗法”幌子的伪科学，只为帮大家少走弯路、避开陷阱。

不仅如此，Dan还发挥自己的专业所长，深度参与开发论坛“与爱之家”小程序。他将全国开展鞘内化疗、安宁疗护的医院和医生信息，以地图形式清晰呈现——让有紧急需求的患者，能在最短时间内找到对的人、对的资源，真正解决燃眉之急。

2024年，Dan被正式聘为论坛肺部分区版主，并担任官方群管理员，默默守护着这个温暖的家园。

2025年，他更作为论坛选派的科普编委，参与《中国临床肿瘤学会（CSCO）非小细胞肺癌诊疗指南：患者版》的编写工作，在手术、免疫治疗及康复阶段等章节中贡献了来自患者家庭的宝贵视角。

他曾经被光照亮，如今选择成为那束光。

用理性守护希望，用行动传递信任。

精神旗手——阿狸

心光引路，星火成炬

如果仅以“加入抗癌大军”的时间来衡量，阿狸或许算不上一位“资深病友”。

2020年，她的母亲被确诊为肺腺癌 Ib 期。虽属早期，也在术后接受了化疗联合靶向药的辅助治疗，但命运并未就此停步——一年后，疾病依然复发。

然而，正是从那一刻起，阿狸选择用行动回应命运的考验。

她如饥似渴地学习抗癌知识，凭借打字快、理解力强的优势，她将专家讲解的核心内容迅速整理成详实笔记，无私分享到论坛和微信群里。许多因故错过直播的病友，正是靠着她的笔记，及时掌握了关键信息——知识，在她手中，成了传递希望的桥梁。

2022年，那个印着大写“HOPE”的“与爱万能袋”悄然诞生，设计者正是阿狸。

袋子上，“H”化作一棵参天大树，树根处写着“Persistence”，寓意着：坚持，才有希望。这不仅是一份创意，更是她对生命最温柔的告白。

2023年，阿狸正式成为论坛肺部分区版主，并在多个官方群担任管理员。尤其在脑膜转移患者群中，她总是第一时间回应求助。深知这一“终极转移”若得不到规范干预，将极大影响生存质量与时间，她主动加入论坛与林根教授团队共同发起的“因爱有福”肺癌脑膜转移患者关爱项目，并将专家讲授要点系统梳理，编写成《脑膜转移应知应会》手册，让更多患者在迷茫中找到方向。

到了2025年，阿狸更作为论坛推选的科普编委，参与《中国临床肿瘤学会（CSCO）非小细胞肺癌诊疗指南：患者版》的编写工作，在专业与患者之间架起一座理解之桥——让医学不再冰冷，让患者的声音真正被听见。

从最初那个为母亲奔走求知的女儿，到如今照亮无数病友的同行者，

阿狸完成了从“发现光”，到“追逐光”，再到“成为光”的蜕变。

她用行动诠释了“自助而后助人”的信念，也让“与癌共舞”的精神，在无声中延续、生长、闪耀。

精神旗手——包大包

因爱前行，所至皆光

包大包母亲的治疗过程，是一条EGFR19突变到T790M突变再到c-MET扩增的EGFR经典抗癌路线，在EGFR 靶向药联合Ib型卡马替尼耐药之后，她成为国内梅沙替尼实际应用的第一人。她把自己所学的抗癌知识和应用MET抑制剂的经验无私的分享给更多的病友。同时她还发挥自己的专业优势，把一些抗癌知识制作成简洁易懂好收藏的图片，以便帮助到更多的新病友。

自2020年，包大包开始担任论坛肺部分区版主，在微信官方群里，协助鹰版管理论坛多个微信官方群，不急不躁、和声细语的向群内新病友宣传群规，热情回答病友提出的各种问题，让论坛的微信群在保持讨论热度的同时，又不失去控制。

包大包还全身心地投入公益事业中，她担任福建省关癌有家恤病基金会的秘书长，积极策划、组织实施了连续四届“一心一益，与爱同跑”的爱心马拉松活动，获得了广大病友、医务工作者和药企的一致好评。

在线上，包大包作为主持人，主持了多场科普直播活动，她的主持既有专业性又贴近患者，充满灵犀的主持风格，获得诸多专家的赞赏。

2025年，包大包作为论坛选派的科普编委参与到《中国临床肿瘤学会（CSCO）非小细胞肺癌诊疗指南：患者版》的编制过程中，在家庭支持和经济管理章节发挥了重要的作用。

与癌共舞论坛正是因为有许许多多像包大包这样乐于助人，勇于奉献的病友，通过自身发出一束束光，照亮后来者前行之路，感召更多的人加入到这项“渡人渡己”的公益事业中来。

前行路上虽坎坷，有你陪伴却无惧。

七位旗手，七束光芒。他们或以坚持的奇迹重塑希望，或以漫长的坚守诠释生命，或用专业的知识守护他人，或将个人的经历化为助人的力量。他们来自不同地方，身处抗癌的不同阶段，却共同闪耀着“热爱生活，拥抱理性，无惧肿瘤，自救助人”的论坛精神。

他们的故事，是我们每一个人的缩影；他们的坚持，是我们前行的力量。旗帜已然高擎，星光正在闪耀。朋友们，前路或许仍有风雨，但请相信，您从不独行。让我们像这些旗手一样，彼此照亮，并肩前行，在抗癌的长跑中，共同跑出生命的精彩！

来源：与癌共舞论坛