摘要：2025年11月15日，由福建省关癌有家恤病基金会、与癌共舞论坛主办，北京市希思科临床肿瘤学研究基金会、中国抗癌协会海峡交流委员会协办的“御风而行，因爱共赢——第一届肺癌病友大会”在福建厦门隆重召开。
作者：pear
2025年11月15日，由福建省关癌有家恤病基金会、与癌共舞论坛主办，北京市希思科临床肿瘤学研究基金会、中国抗癌协会海峡交流委员会协办的“御风而行，因爱共赢——第一届肺癌病友大会”在福建厦门隆重召开。
近年来，国家高度重视癌症防治工作，《“健康中国2030”规划纲要》明确提出要完善癌症防治体系、加强科普宣传、促进医患协同。肺癌作为我国发病率与死亡率双高的重大疾病，其防治成效直接关系亿万家庭福祉与全民健康水平提升。在此背景下，本届大会应时而生，汇聚全国权威专家、患者代表、公益组织及医药企业，共筑全民健康防线，成为落实国家癌症防治行动、推动健康中国建设的生动实践。
「逆流而上」
筑牢命运共同体，凝聚抗癌向心力
大会在主持人福建省关癌有家恤病基金会秘书长、与癌共舞论坛版主包大包温暖而坚定的开场中拉开序幕。“逆流而上”寓意在严峻的肺癌防治形势下，医患携手、迎难而上，永不言弃。
活动开幕式上，由华中科技大学协和医院董晓荣教授、辉瑞中国患者倡导负责人汪泳女士、与癌共舞论坛联合创始人鹰版分别进行致辞，从临床一线、医药企业与患者社群三个不同视角，共同诠释了多方协同推进肺癌防治的使命与担当。
随后，与癌共舞论坛联合创始人鹰版深度解读了《2025中国肺癌患者生存现状报告》。该报告基于2485份真实世界有效问卷，揭示了当前肺癌患者面临的多重挑战：多数人因缺乏早筛意识而在出现症状后才确诊，错失最佳干预时机；尽管靶向治疗显著改善了预后，但近四分之一患者仍经历严重副作用，亟需更精细化的支持管理；经济负担尤为突出，超六成患者医疗支出占个人年收入一半以上，而援助信息不通畅、商业保险覆盖不足，使不少家庭被迫在疗效与费用间妥协；与此同时，近八成患者深陷对生命威胁的焦虑，却因心理服务可及性低或“病耻感”而沉默承受。这些来自患者一线的真实反馈，不仅为个体治疗决策提供了参照，也清晰指向未来改进方向——推动早筛普及、完善副作用管理、打通援助通道、加强心理支持，并促进医患共同决策，从而让医学进步真正转化为可感可及的患者获益。
报告引发的思考在思维碰撞环节持续深化。华中科技大学协和医院董晓荣教授与厦门大学附属第一医院叶峰教授围绕真实世界证据如何更好地融入临床决策展开深入对谈。两位专家一致认为，真实世界证据是推动肿瘤诊疗高质量发展的重要支撑，应将其科学应用于医患共同决策过程，在遵循规范化治疗路径的基础上，持续提升个体化、精准化诊疗水平，切实将“以患者为中心”的理念贯穿于癌症防治全周期。
在“告别‘耐药’迷茫，带你探寻EGFR新赛道”专题中，董晓荣教授系统梳理了EGFR靶向药耐药机制，并介绍针对不同耐药类型的最新药物与联合策略。她强调，耐药不是终点，而是精准治疗的新起点。现代医学已备好日益丰富的“武器库”，为肺癌患者提供持续治疗的可能。
本章最后，患者家属小卢带来《拥有今天，就好好感受今天》的分享，聚焦疾病共处中的日常微光与温情，为“逆流而上”写下温暖注脚。
「登高望远」
探索前沿技术，共绘治疗新图景
在盘锦辽油宝石花医院申龙海教授的主持下，大会进入第二章“登高望远”，旨在立足当下、放眼未来，聚焦精准治疗、微创技术与患者生活质量的协同提升。
北京大学肿瘤医院柳晨教授在“当肺癌遭遇介入——银针凭妙手，四两拨千斤”环节中，通过临床病例，展示介入治疗“如冰雪消融”般的独特优势，为无法耐受手术或需局部强化控制的患者开辟新选择。
随后，一段感人短片《让生命等不起的2%：聚焦HER2非小细胞肺癌患者的呼声》引发全场共鸣。短片真实记录了这一罕见突变群体在“有靶无药”时期的挣扎与渴望，发出“即使比例再小，每一个生命都值得被全力以待”的时代强音。
回应这一迫切需求，厦门大学附属第一医院叶峰教授在“告别迷茫：HER2肺癌的现代治疗攻略”环节中，权威解读HER2突变机理与临床特征，并重点介绍多种创新药物正在改变治疗格局，为HER2肺癌患者勾勒出一幅清晰、充满希望的现代治疗地图。
理论与实践深度融合。在“肺腑之言，医路同行（一）：基于HER2患者调研数据探讨”圆桌会谈中，厦门大学附属第一医院叶峰教授、勃林格殷格翰患者参与负责人杨凯琳女士、患者家属zhuzhu与主持人与癌共舞论坛创始人瓶子围坐一堂，基于近480份HER2突变肺癌患者调研数据，深入剖析了这一群体的真实困境与迫切需求。
患者家属zhuzhu真切表达了HER2患者长期面临的“用药难、用药贵”的局面。
叶峰教授指出，患者提前了解肺癌相关专业术语，有助于与医生开展更高效的沟通，这不仅能减少信息不对称带来的焦虑，也能显著增强治疗信心。
杨凯琳女士表示，企业始终关注患者在用药可及性方面的现实困境，近年来持续推动创新药物的可及进程。未来，企业也将重点发力医保准入工作，努力让更多患者“用得上、用得起”新药。
这场对话不仅让企业更直接听见患者对药物可及性与援助体系的期待，也让临床医生意识到诊疗之外亟需构建涵盖心理、信息与照护的全周期支持网络，更让患者和家属感受到：他们的声音正在被认真倾听，并正推动医、企、患三方在理解与行动上逐步走向同频共振。
本章末段，盘锦辽油宝石花医院的申龙海教授在“如何在网上能得到有效问诊”专题中，结合多年临床一线经验，系统总结线上问诊常见误区及问题，并详解如何高效准备病史、清晰描述问题，减少因遗漏、模糊导致的沟通偏差与决策盲区。内容极具实操性，旨在赋能患者，最大化网络资源使用效率，避免信息迷航。
「星辰大海」
凝聚志愿微光，照亮同行之路
主持人与癌共舞论坛创始人瓶子引领大家步入温馨的第三章“星辰大海”，寓意让心灵靠岸，仰望星空，见证那些平凡却闪亮的互助时刻。
本章重头戏是“与爱共舞社群建设展望暨志愿者启动仪式”。值此与癌共舞论坛成立十五周年之际，瓶子回顾了论坛志愿者们“渡人即渡己”的初心与无数感人瞬间。大会正式启动更规范、可持续的“与爱共舞”志愿者服务体系，并邀请盘锦辽油宝石花医院申龙海教授、与癌共舞论坛联合创始人鹰版、福建省关癌有家恤病基金会秘书长、与癌共舞论坛版主包大包、与癌共舞论坛版主阿狸以及患者代表zhuzhu、大浩共同见证这一里程碑时刻。
勃林格殷格翰患者参与负责人杨凯琳女士为上午场活动做总结致辞。她高度肯定大会在促进医患沟通、凝聚社会合力方面的平台价值，并表示企业将持续倾听患者需求，推动创新药物可及，与患者携手同行。
「柳暗花明」
细分领域深耕，转机就在前方
下午场由肺癌战友范老师主持，第四章“柳暗花明”聚焦细分病种与长生存管理，传递“前路或有曲折，转机就在再坚持一步”的信念。
首都医科大学附属北京胸科医院张红梅教授在“肺神经内分泌肿瘤的诊治现状”环节中，系统梳理这一特殊肺癌亚型的生物学行为与综合管理策略，帮助患者消除认知盲区，学会科学应对。
首都医科大学附属北京胸科医院刘喆教授在“为生命续航：ALK治疗之路的全程守护”环节中，为肺癌ALK阳性患者勾勒全面治疗蓝图，从前线药物选择到后线策略迭代，强调全程管理与生活质量并重，让病友看到高质量长生存的切实可能。
抗癌近13年的长生存患者金玉满堂分享《每一口呼吸，都是对世界的轻叹与热爱》。她的故事超越治疗本身，诠释了如何将抗癌生活过出宽度与温度，给予全场巨大精神鼓舞。
在“肺腑之言，医路同行（二）ALK钻石之路：手术刀与靶向药的‘双剑合璧’”圆桌会谈中，首都医科大学附属北京胸科医院刘喆教授、广东省人民医院（广东省肺癌研究所）张嘉涛教授与肺癌战友范老师展开深度对话。
范老师以亲身经历分享了从晚期确诊到通过靶向治疗成功手术的心路历程，折射出许多ALK患者内心深处的共同期盼：即便身处晚期，仍渴望通过综合手段争取手术治疗机会。
围绕这一现实诉求，两位专家深入探讨了新辅助靶向治疗如何重塑手术可行性。刘喆教授强调，对于晚期尤其是IV期肺癌患者，手术并非万能选择，必须高度谨慎。手术本身会对身体造成一定损伤，是否适合手术，不能仅看肿瘤缩小，而应综合评估患者的全身状况、影像学缓解程度及MRD（微小残留病灶）监测结果，并务必通过院内多学科会诊（MDT）共同决策，才能制定真正个体化、获益最大化的治疗方向。
张嘉涛教授则针对术后管理补充，对于出现局部寡进展的患者，是否进行二次手术需因人而异。建议先行活检明确耐药机制；若为孤立病灶，手术未必是首选，放疗、消融等局部治疗手段同样可能带来良好控制，应结合整体治疗策略审慎选择。
张嘉涛教授随后在“肺癌MRD知多少”专题中，阐释如何通过MRD监测，实现更早复发预警与精准干预，推动肺癌管理向更早预警、更精准干预的方向发展。
在“真实世界中前行”环节，福建省关癌有家恤病基金会秘书长、与癌共舞论坛版主包大包基于《2025 MET突变肺癌患者真实世界现状调查报告》，分享了MET突变肺癌患者在真实世界中的治疗体验。该报告基于228份有效问卷，揭示了MET突变肺癌患者面临的多重困境：尽管高选择性MET抑制剂显著改善了预后，但近87%的患者经历了不同程度的副作用，近四分之一患者仍面临症状未控的困境，多数患者仅在问诊时主动提问才获得指导，提示当前医患互动模式仍以“被动响应”为主，但副作用带来的生活质量下降已成为不可忽视的现实问题。
该报告进一步指出，患者不仅需要延长生存期，更渴望提升生活质量。许多患者因高昂的治疗费用和有限的医保覆盖而承受巨大经济压力，同时，检测方法的局限性和漏检风险也影响了早期诊断与及时干预的机会。调研显示，患者已不再满足于“看病治病”，而是希望获得一个贯穿诊断、治疗、随访、康复全过程的“全人照护系统”。
此次分享深刻揭示了MET突变肺癌患者的未满足需求，呼吁未来药物研发与临床决策不仅要关注疗效，还需重视副作用管理和生活质量提升。通过整合多方资源，构建一个以患者为中心的支持网络，才能帮助患者在对抗疾病的同时，依然保有对生活的掌控与希望。
在“肺腑之言，医路同行（三）基于医患配合的全病程管理与共同决策”圆桌会谈中，福建省肿瘤医院何志勇教授、福建医科大学孟超肝胆医院陈雄教授、辉瑞中国患者倡导负责人汪泳女士与主持人福建省关癌有家恤病基金会秘书长、与癌共舞论坛版主包大包展开务实对话，直面患者在抗癌长跑中的普遍困境。
何志勇教授指出，医生通常会提前告知患者可能出现的药物不良反应，并提醒密切关注相关症状。他强调，门诊中遇到不适时，不能简单归因于某一种原因，一个症状背后可能有五花八门的诱因，必须通过详细问诊与检查，明确根源后才能对症处理，因此有不适一定要及时就诊，主动与医生沟通。
陈雄教授则聚焦家属角色，他坦言，家属是患者最坚实的后盾，也是医疗团队不可或缺的战友。但他同时提醒，出于保护心理而隐瞒病情，或过度干预治疗决策，反而可能削弱患者的治疗依从性，忽视其真实意愿，为医患协作埋下隐患。他呼吁家属从“决策主导者”转变为“倾听者与支持者”，成为连接患者与医生的枢纽——核心功能是链接而非隔断，疏导而非包办，既要尊重患者的知情权与选择权，也要准确传递患者诉求给医生，并协助将专业医疗信息转化为患者可理解的语言，共同构建医、患、家属三方协同的照护共同体。
辉瑞中国患者倡导负责人汪泳女士表示，企业正通过线上平台持续提供科普教育、寻医找药工具及数字化服务，致力于在全场景、全渠道、全周期中为患者及家属提供关爱支持。她希望携手社会各界，加速引入更多创新药物，推动“高质量长生存”从理念走向现实，并以“科学致胜，共克癌症”作结，传递坚定信念。
这场对话深刻揭示：全病程管理的本质，是构建一个以患者为中心、专业与理解并重、多方协同的信任生态，让抗癌之路从“延长生命”真正走向“丰盈生活”。
本章压轴环节“肺腑之言，医路同行（四）面对脑膜转移，我该怎么做”由与癌共舞论坛版主阿狸主持，南京大学医学院附属鼓楼医院尹震宇教授担任主讲嘉宾。尹教授系统讲解了脑膜转移起病隐匿、诊断困难等特点，并介绍了靶向治疗、鞘内注射等当前可行的干预策略，为患者家庭提供了清晰、实用的诊疗参考。针对鞘内注射的剂量问题，尹震宇教授结合临床实践指出，剂量与给药频率必须根据患者的具体病情进行个体化调整，未来还需更多基于真实世界病例的回顾性与前瞻性研究，为临床提供更可靠的循证依据。关于Ommaya囊的植入时机，他表示，在技术条件成熟的前提下，可优先尝试腰穿鞘注，若疗效良好且耐受，可继续采用这一创伤较小的方式；若患者颅压较高或反复腰穿困难，则建议植入Ommaya囊以保障治疗可及性与安全性。至于腹腔分流术，尹教授强调，目前仅作为其他治疗手段均无效时的姑息性选择，主要用于缓解症状，并非根治性方案。
「聚力前行」
感恩致敬同行者，共启未来新篇章
与癌共舞论坛创始人瓶子主持大会最后一章“聚力前行”，以感恩、荣誉与展望将全场气氛推向高潮。
在“肺腑之言，医路同行（五）以患者为中心——多方协力构建”圆桌会谈中，广东省人民医院（广东省肺癌研究所）张嘉涛教授、吉因加渠道与创新业务负责人李汉坡先生与福建省关癌有家恤病基金会秘书长、与癌共舞论坛版主包大包，从临床、企业与基金会三方视角，深入探讨如何将“以患者为中心”从理念转化为行动。
张嘉涛教授强调，全国医院联动多方力量，整合各方资源，持续为患者带来便利与支持。
李汉坡先生分享了开展基因检测惠民项目的初心——正是在病友群中亲眼看到患者因费用高昂而延误检测，才下定决心推动改变：从检测费用减半，到为困难患者提供公益免费基因检测援助，尽管过程艰难，仍坚持一步步推进。
包大包版主表示，基金会正努力成为链接医院、企业、患者与社会资源的桥梁，通过多元化援助形式，为患者在抗癌路上提供更坚实、更可持续的支持。
这场对话清晰传递出一个共识：真正的患者中心，是让每一位患者在确诊后的每一步——从用药可及、经济减负到心理托底——都能被看见、被支持、被认真对待，而这需要医疗、产业、公益与社群打破壁垒，真正形成一张环绕患者的无缝支持网络。
随后，在肺癌战友天喜的主持下，大会举行隆重的“与爱共舞抗癌旗手授星仪式”，向大浩、金玉满堂、芙蓉、青阳、Dan、阿狸、包大包七位新一届“与爱精神旗手”致敬。他们或以长生存树立榜样，或以无私分享点亮他人，成为万千病友前行路上的灯塔。这一荣誉，是对个人的嘉奖，更是对所有积极抗癌、伸手助人者的崇高礼赞。
在充满仪式感的“给勇敢的自己——时光胶囊封存仪式”上，首届参与者左耳右耳分享三年前的信件如何成为艰难时刻的力量源泉。随后在场所有人共同为“时光胶囊”封缄启程。
大会总结致辞中，与癌共舞论坛联合创始人鹰版向各方致谢，呼吁大家发挥“聚是一团火，散是满天星”的精神，将科学抗癌理念传递下去。
本次大会不仅是一场知识与经验的交流，更是一次凝聚同行力量、传递抗癌信心的温暖实践。它生动诠释了《“健康中国2030”规划纲要》中“共建共享、全民健康”的建设健康中国的战略主题，充分展现了新时代以人民为中心的发展思想在肿瘤防治领域的扎实落地。我们期待，通过这样的对话与连接，让更多人走近肺癌患者群体，看见他们的坚韧，理解他们的需求，尊重他们的选择，在全社会营造科学抗癌、彼此支持、砥砺前行的良好氛围。
特别鸣谢以下合作伙伴对本次活动的大力支持。
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北京吉因加科技有限公司
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来源：与癌共舞论坛