摘要：系鞋带、捡快递这种日常小事，硬生生变成“高难度挑战”，心里别提多憋屈。

引言：腰背痛硬扛？90%的人都踩过这些认知坑！

有没有人早上起床腰部僵硬得像冻住的面团？

转身得整个身子同步转动，稍微一动就酸胀得咧嘴皱眉。

久坐后起身，得扶着桌子缓半天，腿都不敢立马伸直。

系鞋带、捡快递这种日常小事，硬生生变成“高难度挑战”，心里别提多憋屈。

这不是普通腰肌劳损，是全国数百万强直性脊柱炎患者的真实生活。

高发人群多为20到40岁的年轻人，本该拼搏奋斗、享受生活，却被疼痛缠上。

临床中发现，很多人把强直性脊柱炎的疼痛当作腰肌劳损硬扛，往往拖延好几年才确诊。

等明确诊断时，骶髂关节已出现明显损伤，好好的生活被耽误，实在可惜！

过去二十年，强直性脊柱炎治疗取得了三次重要进展。

传统非甾体抗炎药虽能止痛，但副作用相对明显；

生物制剂抗炎效果精准，却需要定期注射，对行动不便者或偏远地区患者来说不够方便；

如今新型小分子抑制剂的出现，解决了前两者的部分痛点，口服便捷，为患者带来了新选择。

可问题来了，这类药物该怎么用才规范？不同人群有没有专属注意事项？

枯燥的疾病管理怎么才能长期坚持不放弃？

今天就用通俗易懂的语言，把核心知识点和实操方法讲清楚。

帮大家挣脱疼痛枷锁，实现“控制炎症+保护关节功能+调节心理状态+提升生活质量”的目标。

其实，强直性脊柱炎的管理类似糖尿病、高血压，需要长期规范干预，用药、锻炼、护理等环节都做到位，才能更好地控制病情。

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▶️ 先破3个认知误区，医生都怕你踩坑！

▶️ 误区1：腰背痛=腰肌劳损，硬扛就行？

硬扛真能解决问题？显然不能！

★强直性脊柱炎是免疫系统功能异常引发的疾病，和普通腰肌劳损有本质区别。

普通腰肌劳损多为肌肉损伤，休息两三天就能明显好转；

强直性脊柱炎是免疫系统异常激活，炎症因子持续作用于骶髂关节、脊柱等部位，长期拖延会加重关节损伤。

典型表现还有晨僵，早上起床后腰部僵硬超过1小时，活动后才会逐渐缓解。

腰背痛只是表面症状，深层原因是免疫失衡，

很多人因为怕麻烦、担心被歧视而选择硬扛，

这会让炎症持续侵蚀关节，就像虫子蛀木头，越扛损伤越严重。

还会陷入恶性循环：疼痛加剧导致不愿锻炼，关节功能进一步衰退，焦虑情绪加重，疼痛感知更明显。

临床数据显示，强直性脊柱炎患者从出现症状到明确诊断，平均要等待4到6年。

60%以上患者确诊时，骶髂关节已经出现明显损伤[1]（Level A）。

记住这些判断标准：20到40岁人群高发，腰背痛持续超过3个月，

晨僵时间≥1小时，夜间疼痛明显，活动后疼痛缓解。

出现这些情况，应及时到三甲医院风湿免疫科就诊，检查骶髂关节CT、血沉和C反应蛋白等项目，避免延误诊断！

如有具体症状请及时就医，切勿自行判断拖延病情。

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▶️ 误区2：症状缓解就停药，新型药物副作用小不用怕？

症状一好转就停药，很多患者都有过这样的想法吧？

但这样做的后果往往是病情反复，得不偿失！

★强直性脊柱炎是自身免疫性疾病，目前尚无根治方法，需要长期规范管理。

就像高血压需要长期控压、糖尿病需要长期控糖一样，强直性脊柱炎也不能随意停药。

新型小分子抑制剂有助于控制炎症，但并非“一吃就好”的特效药。

症状缓解只是说明炎症得到了控制，并非免疫系统恢复正常。

一旦擅自停药，炎症很可能反弹，反复停药还可能增加后续治疗的难度，甚至增加耐药风险。

临床治疗规范要求：症状完全缓解后，需在医生指导下继续维持治疗1到2年，

再根据ASDAS评分等评估指标调整方案，不能自行决定停药。

新型药物并非没有副作用，只是相对传统药物更易耐受。

轻度皮疹、腹泻是较为常见的不良反应，对症处理后多能缓解。

研究显示，其严重不良反应发生率低于传统药物，肝肾功能异常发生率约3.2%[2]，

90%的异常情况为轻度，停药1到2周后可恢复，无需过度恐慌，但需定期监测。

千万别犯“效果不佳就自行加量”的错误！

用药1个月后若症状无明显改善，不要心急加倍服药。

药物起效存在个体差异，前1到2周可能仅出现轻微好转，

4周后才会逐渐显现明显效果，4周是评估疗效的关键节点。

及时复诊让医生调整方案，才是科学的做法，别盲目折腾！

如有具体症状请及时就医，遵医嘱调整用药方案。

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▶️ 误区3：只靠吃药就行，康复锻炼没用？

“只要按时吃药，锻炼没必要”，你是不是也有过这样的想法？

临床中见过太多病友的经历，才明白康复锻炼对强直性脊柱炎患者有多重要！

★药物仅能缓解疼痛、控制炎症，而康复锻炼能增强关节周围肌肉力量，减少关节损伤风险。

药物就像临时灭火器，只能扑灭表面的“火苗”，

却无法阻止炎症对关节的潜在损伤，长期仅靠药物，关节功能仍可能逐渐衰退。

康复锻炼能为关节打造一层“防护网”，

增强肌肉力量可以分担关节压力，延缓脊柱变形，对病情控制大有裨益。

很多人锻炼难以坚持，常见原因是炎症未控制好时锻炼会加重疼痛，

加上动作不标准、缺乏专业指导，找不到合适的锻炼方法，自然容易放弃。

其实解决方案很简单：先通过药物控制炎症，

再跟着权威机构发布的视频练习标准动作，加入病友互助群互相监督鼓励。

肌肉力学研究显示，强直性脊柱炎患者脊柱稳定性较差，

周围肌肉力量越弱，关节承受的压力越大，炎症越容易反复[3]。

临床数据也证实，坚持规范康复锻炼的患者，

脊柱活动度下降速度减慢30%，关节畸形风险降低25%[4]（Level B）。

医生常说“三分药，七分练”，强直性脊柱炎的康复没有捷径！

急性期疼痛评分≥6分，以休息为主，

仅做简单的踝泵运动、颈部轻微拉伸；

稳定期疼痛评分＜4分，再逐步增加核心锻炼动作。

还可以打造“习惯链”：晨起刷牙后做温和拉伸，

午饭后靠墙站立，睡前进行放松训练，让锻炼融入日常生活，不用特意挤时间。

锻炼中若疼痛加剧，如有具体症状请及时就医调整方案。

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▶️ 新型小分子抑制剂到底是什么？医生拆给你看

▶️ 强直性脊柱炎治疗的三次重要进展

强直性脊柱炎治疗在过去二十年实现了三次关键跨越：

第一次是传统非甾体抗炎药，能快速缓解疼痛，但对胃肠道等器官的副作用相对明显，

部分患者服用后会出现胃反酸、不适等情况，让人望而却步；

第二次是注射类生物制剂，能精准靶向炎症因子，抗炎效果显著，

但需要定期到医院注射或自行注射，对偏远地区患者、行动不便的老人来说不够便捷；

第三次就是口服小分子抑制剂（如JAK抑制剂）的出现，

直接解决了前两类药物的部分痛点，口服给药，使用更方便。

★新型小分子抑制剂通过抑制炎症信号传递通路发挥作用，

针对性作用于免疫相关靶点，对其他身体系统影响相对较小，副作用更易控制。

与部分传统药物相比，其贫血、血小板减少等不良反应风险更低，安全性更有保障[5]。

口服剂型的优势十分明显，偏远地区的患者、行动不便的老人，

不用频繁跑医院打针，在家就能按时服药，治疗依从性更高。

对于经2种及以上生物制剂治疗效果不佳的难治性强直性脊柱炎患者，

这类药物也能发挥一定的治疗作用，为部分患者提供了新的治疗选择[6]（Level A）。

具体用药需遵医嘱，如有具体症状请及时就医评估适配性。

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▶️ 强直性脊柱炎为啥会疼？根源在炎症信号异常

强直性脊柱炎的核心问题，是过度活跃的“炎症信号”。

我们的免疫系统本是保护身体的“防御部队”，

但强直性脊柱炎患者的免疫系统出现功能紊乱，像失控的开关一样，

持续释放大量炎症因子，这些物质专门攻击骶髂关节、脊柱关节等部位，

导致关节疼痛、僵硬、活动受限，就像关节里一直有“小火”在燃烧，难以平息。

这些炎症因子要发挥作用，需要通过特定的“信号通路”传递信息，

其中JAK通路是关键的信号传递途径之一。

新型小分子抑制剂能精准抑制JAK通路的活性，

阻止炎症因子传递“发炎信号”，从源头控制炎症反应，

这种作用机制比传统止痛药“单纯阻断疼痛感知”更具针对性[7]（Level A）。

如有具体症状请及时就医，明确炎症控制方案。

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▶️ 不同人群用药有技巧，避开风险更安心

✅ 青少年患者（＜18岁）：相关小规模临床试验显示，部分小分子抑制剂在青少年人群中安全性良好[8]。

学业压力大容易漏服药物，可使用带提醒功能的智能药盒，设置课间提醒；

锻炼选择坐姿转体、颈部温和拉伸等隐蔽性强的动作，避免同学围观带来的心理压力；

建议每月复查肝肾功能，由家长陪同就诊更放心；

可以通过简单讲解的方式，让家长了解用药知识，共同监督用药。

青少年用药需严格遵医嘱，如有具体症状请及时就医评估。

✅ 老年患者（＞75岁）：记忆力减退、行动不便，

家人可设置双重提醒，比如手机弹窗提醒加智能药盒语音提示；

用药后前2周，建议每3天监测一次血常规，及时发现异常；

锻炼时需有人看护，避免单独做弯腰、转体等风险较高的动作；

可借助远程康复指导服务，通过手机APP连线医生，实时调整锻炼动作和用药方案（Level C）。

老年患者合并基础病较多，如有具体症状请及时就医个体化评估。

✅ 合并基础病患者：患有糖尿病、高血压的患者，

需规律监测血糖、血压，服药时间与降压药、降糖药间隔1小时以上；

有乙肝病史的患者，用药前需检查乙肝病毒载量，

在医生指导下决定是否联用抗病毒药物，切勿自行用药（Level C）。

合并基础病患者用药风险较高，如有具体症状请及时就医全面评估。

✅ 经济困难患者：部分新型小分子抑制剂已被纳入国家医保药品目录，

报销比例最高可达70%，有效减轻了患者的经济负担；

可通过国家医保局官网、地方医保局公众号，

或拨打12393医保服务热线查询具体报销政策，也可申请相关公益基金援助，

“风湿免疫疾病援助专项”等公益项目，能为符合条件的患者提供一定支持（Level C）。

用药选择需结合经济状况与病情，如有具体症状请及时就医沟通。

✅ 长期用药者（超2年）：建议每年做1次腰椎和髋部骨密度检测，

有骨质疏松家族史的患者，每天可补充400-800IU维生素D，

注意不要超过1000IU，过量补充可能引发高钙血症，得不偿失（Level C）。

长期用药需定期监测不良反应，如有具体症状请及时就医调整。

✅ 特殊职业者（程序员、教师等）：程序员等久坐人群容易加重症状，

建议每30分钟起身拉伸，活动腰部；

教师等需要长时间站立的人群，应穿带足弓支撑的平底鞋，

课间可做简单的踝泵运动，缓解关节压力，避免病情加重（Level C）。

特殊职业人群需结合工作场景调整管理方案，如有具体症状请及时就医。

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▶️ 权威指南推荐：强直性脊柱炎的达标治疗策略

★ 2023年ACR（美国风湿病学会）指南强调，强直性脊柱炎治疗需遵循“达标治疗”原则，

以“临床症状缓解、炎症指标正常、关节功能维持”为核心目标，

根据患者病情活动度、合并症、经济状况等因素，制定个体化治疗方案。

✅ 阶梯治疗策略：

初始治疗：病情较轻者，优先使用非甾体抗炎药控制疼痛和炎症，

同时配合康复锻炼、物理治疗；

进阶治疗：非甾体抗炎药治疗3个月效果不佳，或病情中重度活动者，

可选用生物制剂或新型小分子抑制剂；

难治性病例：经上述治疗效果仍不佳者，可在医生指导下调整治疗方案，

如更换药物种类、联合治疗等。

✅ 2023年EULAR（欧洲抗风湿病联盟）指南补充建议：

患者应每3-6个月评估一次病情活动度，根据评估结果及时调整治疗方案，

避免治疗不足或过度治疗；

同时强调康复锻炼的重要性，建议所有患者在病情允许的情况下，

长期坚持规律的康复训练，维持关节功能。

✅ 中国强直性脊柱炎诊疗指南（2023版）核心要点：

重视患者教育，让患者了解疾病特点和治疗目标，

提高治疗依从性；

药物治疗需严格遵循医嘱，不可擅自增减剂量或停药；

定期监测肝肾功能、血常规等指标，及时发现药物不良反应。

指南推荐方案需结合个体情况，如有具体症状请及时就医制定方案。

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▶️ 全场景管理：科学干预，人人都能做到

▶️ 用药管理：吃对药是基础，养成习惯不难

核心原则就三点：按时服药、按量调整、不盲目联用。

可以用“理性清单+10/10/10法则”，对抗擅自停药的冲动，避免半途而废。

➤ 通用要求：建议每天早餐后半小时，用温水送服药物；

避免空腹服药，减少胃肠道刺激；每天饮水量保持在1500-2000ml；

不要用浓茶、咖啡送服药物，可能影响药物吸收；

漏服了怎么办？想起时距离下次服药时间超过12小时，可补服1片；

不足12小时则直接跳过，下次按时服药即可，切勿翻倍服药，以免增加不良反应风险。

➤ 联用提醒：感冒时服用对乙酰氨基酚等解热镇痛药，需与治疗药物间隔2小时以上；

服用阿莫西林等抗生素时，无明确禁忌，但建议饭后服用，减少肠胃刺激，这些细节都要记牢。

➤ 理性清单+10/10/10法则：想停药时，先问自己三个问题：

疼痛评分是不是＜4分？晨僵时间是不是＜30分钟？

医生是不是建议可以停药？

再想想停药后10分钟（暂时的轻松）、10个月（可能的炎症反弹）、

10年后（关节功能可能受影响）的不同后果。

只有三个问题答案都是“是”，且长期无风险，才可以在医生指导下考虑停药，切勿一时冲动。

➤ 实用工具：“用药积分卡”是个好办法，

每天按时服药得1分，连续7天额外加3分，

积分可兑换免费复查咨询、康复辅助工具等，提高用药积极性；

“家庭协同提醒”也很实用，让家人每周查看一次用药记录，

互相监督，避免漏服，比自己单独坚持更靠谱。

用药过程中如有不适，如有具体症状请及时就医。

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▶️ 症状自查：简单好操作，自己就能评估

核心原则：用标准化工具定期自查，别凭感觉判断病情，

评价量表能全面反映管理效果，做到心中有数，不盲目调整方案。

✅ 强直性脊柱炎日常评估工具（简化版）：

疼痛评分（0-10分）：以“弯腰系鞋带”的疼痛程度为标准，0分无疼痛，10分最剧烈，直观易判断；

晨僵时间：＜30分钟为轻度，30-60分钟为中度，＞60分钟为重度；

疾病活动度：疼痛≥4分+晨僵≥30分钟+血沉＞25mm/h，提示病情可能处于活动期，需特别注意。

✅ 自我管理评价量表（建议每周日填写）：

【用药依从性】：按时服药天数/7天（满分3分）；

【锻炼完成度】：核心锻炼动作完成次数/计划次数（满分3分）；

【自查及时性】：是否按要求记录症状和指标（满分2分）；

【心态调节】：每周焦虑/悲观天数≤1天得2分；

总分≥8分为优秀，6-7分为良好，＜6分需及时调整管理方案，不要硬扛。

➤ 实用工具：“简单讲解法”，每周用3句话把自查结果讲给家人听，

能讲清楚说明自己真正理解了病情，也能让家人了解你的状况；

“强直性脊柱炎管理手账”，可新增“家庭反馈栏”，

让家人写下观察到的变化，比如“这周你弯腰捡东西更轻松了”，

看着这些正向反馈，坚持的动力会更足。

➤ 临床常见情况：部分患者通过规范用药和锻炼，

2个月内疼痛评分可从7分降至4分左右，自我管理量表评分达到8分以上，

这说明管理方案有效，应继续坚持；若评分持续偏低，需及时就医调整方案。

自查发现异常时，如有具体症状请及时就医。

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▶️ 康复锻炼：精准动作，碎片时间也能练

核心原则：聚焦关键动作，用“习惯链”降低坚持难度，

关注身体的正向变化，长期坚持就会看到效果，不必急于求成。

✅ 轻度病情患者（疼痛评分＜4分）：

温和拉伸（晨起）：跪姿，双手撑地，

吸气时抬头塌腰，呼气时低头弓背，

每个动作保持30秒，做2组，

手心接触微凉的地板，后背会有舒展感，酸胀感慢慢散开；

靠墙站立（午间）：后背贴墙，双脚离墙10厘米，

头、肩、臀部贴紧墙壁，保持1分钟，做3组，

后背贴着凉凉的墙壁，肩膀会逐渐放松，压力感减轻；

抱膝触胸（睡前）：平躺，双手抱单膝向胸口轻拉，

保持30秒后换腿重复，

膝盖贴紧胸口时会有温暖感，腰部压力明显减轻，有助于改善睡眠。

✅ 中重度病情患者（疼痛评分4-6分）：

坐姿转体（青少年/办公族）：坐在椅子上，

双手扶椅背，缓慢左右转体，

每次保持15秒，做2组，

转体时后背慢慢扭动，酸胀感会像退潮一样逐渐消失；

颈部温和拉伸（全人群）：坐姿，缓慢抬头、低头、转头，

每个方向保持10秒，做2组，

脖子转动时，僵硬感会一点点缓解，灵活性逐渐提升；

踝泵运动（老年/卧床患者）：平躺，双脚交替勾脚、绷脚，

每个动作保持5秒，做3组，

脚尖上下活动时，小腿肌肉会跟着收缩，既舒适又能预防血栓。

➤ 实用技巧：“习惯链锚定”，把锻炼和日常动作绑定，

比如刷牙后做晨起拉伸，饭后进行靠墙站立，睡前做抱膝触胸，

不用特意挤时间，融入生活更易坚持；

“体感打卡”，每天记录一个正向变化，

比如“今天晨僵比昨天短了5分钟”“弯腰更轻松了”，

长期坚持就像存钱，每天10分钟，一年后关节功能会有明显改善，

不要小看积累的力量。

➤ 国际经验：欧美国家的强直性脊柱炎患者常做“碎片锻炼”，

排队时踮踮脚，等电梯时轻轻转头，工作间隙做简单拉伸，

不耽误正事，又能有效活动关节，适合忙碌的上班族[9]（Level C），我们也可以借鉴。

锻炼中若出现不适，如有具体症状请及时就医调整动作。

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▶️ 心理与家庭：心情好康复快，家人助力很重要

核心原则：心理焦虑会影响病情恢复，家人的支持能让管理之路更顺畅，

身心兼顾、家人协同，才能更好地提升生活质量，不必一个人硬扛。

➤ 情绪调节：

青少年患者：可加入正规的病友互助小组，和同龄人交流感受，

用绘画等方式记录情绪，红色代表疼痛，蓝色代表缓解，

把心里的事说出来，压力会明显减轻，不用憋在心里；

成年患者：工作压力大时，试试呼吸放松法，

吸气4秒，屏息2秒，呼气6秒，每天坚持5分钟，

跟着做会发现心跳逐渐平稳，焦虑感慢慢减少，不要硬扛压力；

老年患者：和病友一起锻炼，互相鼓励、分享康复心得，

减少孤独感，锻炼的动力也会更足，比一个人锻炼效果好。

➤ 家庭协同：

家属角色：提醒患者按时用药、陪伴锻炼、记录病情变化，

但不要替患者做停药、调药等决定，专业的事交给医生，不要瞎指挥；

沟通技巧：用“我看到”代替“你应该”，

比如“我看到你今天没做锻炼，是不是疼痛加重了？”

而不是“你怎么又不锻炼”，前者更易让人接受，后者容易伤人感情；

家庭康复小游戏：和家人一起做靠墙站立等简单锻炼，

比拼谁坚持时间长，让锻炼变得更有意思，不再枯燥。

➤ 睡眠管理：

环境调整：卧室保持安静黑暗，温度控制在18-22℃，

不吵不闹，才能睡得香，避免熬夜；

睡姿优化：仰卧时在膝盖下垫薄枕，侧卧时在两腿间夹枕头，

让腰部得到充分支撑，睡得更舒服，减少腰酸；

睡前禁忌：睡前1小时不看手机，不喝浓茶、咖啡，

手机蓝光会影响睡眠，浓茶、咖啡让人兴奋，这些都要避免；

助眠技巧：睡前做抱膝触胸等温和拉伸，缓解腰部紧张，

身体放松了，入睡会更快，不用在床上翻来覆去。

心理压力过大或睡眠严重受影响时，如有具体症状请及时就医干预。

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▶️ 日常护腰+应急处理：全场景覆盖，遇事不慌

核心原则：日常减少脊柱负担，突发情况有应对方法，

不让特殊场景打断康复节奏，才能长期稳定控制病情。

➤ 日常护腰：

坐姿规范：办公、开车时在腰部垫靠枕，不跷二郎腿，

连续坐姿不超过45分钟，起身做5分钟转腰、踮脚等活动，

腰部有支撑就不容易累，转动时也更舒适，避免久坐不动；

站姿与行走：站立时双脚与肩同宽，行走时抬头挺胸，

穿平底鞋，走路更稳当，脊柱承受的压力更小，不要穿高跟鞋折腾；

禁忌事项：不要搬超过5公斤的重物，可能损伤脊柱，得不偿失；

避免长时间低头看手机（超过30分钟），不要久坐久站（超过1小时）；

不要睡软床，越睡腰越疼，这些坑一定要避开；

营养搭配：多吃牛奶、鸡蛋、深绿色蔬菜，

这些食物富含钙和维生素D，有助于骨骼健康，不要挑食；

体重超标的患者应适当减重，每增加1公斤体重，

脊柱承受的压力可能增加3公斤，减重也是在保护脊柱，很有必要。

➤ 应急管理三步法（出差、旅游、感冒时）：

提前准备：出差时携带智能药盒和弹力带，方便按时吃药、简单锻炼；

旅游时选择无障碍酒店，减少走路负担；

感冒前可备好转氨酶检测试纸，方便监测身体指标；

灵活调整：出差赶时间时，简化锻炼内容，

只做颈部拉伸和踝泵运动，不耽误行程，不要因忙碌就放弃；

感冒时服用感冒药，需与治疗药物间隔2小时，避免相互影响；

及时沟通：突发疼痛加剧时，先按医嘱服用应急剂量药物，

再联系主治医生说明情况，不要擅自停药，否则可能加重病情。

应急处理后症状无缓解，如有具体症状请及时就医。

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▶️ 风险提示：这些情况要警惕，及时就医别拖延

▶️ 异常信号：这几种情况，一定要重视

核心原则：出现以下异常情况，不要拖延，赶紧处理，

优先解决危险问题，别因小失大，避免后悔莫及。

⚠️ 皮肤系统：出现严重皮疹、瘙痒，或伴随呼吸困难，

这可能是过敏反应，应立即停药，尽快前往医院就诊，不要耽误；

⚠️ 关节系统：关节突然红肿热痛，炎症急性发作，

先卧床休息，用冰敷缓解红肿部位不适，赶紧联系医生，不要硬扛；

⚠️ 消化/呼吸系统：持续发烧超过38.5℃，或咳嗽、腹泻超过3天，

就医时带上用药记录和病情手账，方便医生快速判断，不要漏带；

⚠️ 肝脏系统：皮肤、眼白发黄，或尿色明显加深，

可能是肝损伤的信号，应暂停服药，尽快检查肝功能，不要忽视；

⚠️ 血液系统：频繁出现牙龈出血、鼻出血，或皮肤莫名出现瘀斑，

记录出血情况，就医时告知医生用药史，不要隐瞒。

重要提醒：出现任何不适，第一时间联系主治医生，

千万不要擅自调整药物剂量或停药！

遇到“停药不复发”“根治强直性脊柱炎”等宣传，不要相信，多为不实信息；

可通过“三查验证法”核实：查权威文献、查医生资质、查真实患者案例，

不要被偏方欺骗，既花钱又耽误治疗，实在不值！

出现上述异常信号，如有具体症状请及时就医，切勿延误。

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▶️ 就医红线：这些情况，必须尽快复诊

用药4周后，疼痛、僵硬症状没有改善甚至加重，不要硬扛，及时复诊；

脊柱活动度明显下降，比如弯腰幅度比之前减小，需要重视，尽快就医；

出现上面提到的5类异常信号，不要拖延，立即就诊；

定期复诊要求：用药后1个月、3个月、6个月各复诊1次，

复查肝肾功能、血常规等指标，不要偷懒；

长期用药者建议每年做1次骨密度检测和胸部CT，不要忽视；

就医准备：带好既往确诊报告、用药清单、病情手账和自我评估量表，

方便医生快速评估病情，不用反复说明，节省时间。

达到复诊节点或出现异常时，如有具体症状请及时就医。

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▶️ 人文关怀：强直性脊柱炎管理，不是一个人的战斗

强直性脊柱炎的管理从来不是患者一个人的事，

需要“药物治疗+康复锻炼+心理调节+家庭支持”四方协同，缺一不可。

患者要主动规范管理病情，医生要根据病情精准调整方案，

家属要给予贴心支持，社会要提供包容的环境，多一份理解和关爱。

性格外向的患者，可加入正规的“强直性脊柱炎病友互助平台”，

和病友交流经验、互相鼓励，不用觉得孤单；

性格内向的患者，可尝试用绘画、写日记等方式释放心情，不要憋在心里；

青少年患者可加入校园互助小组，不用觉得自己“特殊”，大家互相支持；

老年患者可让家人参与管理过程，一起制定每周计划，有人搭把手会更轻松。

家属助力小贴士：多关注患者的情绪变化，

问问“今天锻炼时是不是疼痛加重了？”

“有没有因为漏服药物而焦虑？”

主动帮忙分担家务，减少患者的体力负担；

家人的支持和陪伴，是患者坚持下去的最大动力，不要小看这份力量。

患者在管理过程中如有困惑，如有具体症状请及时就医或寻求互助平台支持。

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▶️ 结语：强直性脊柱炎不可怕，科学管理就能赢

强直性脊柱炎确实容易“磨人”，但它绝对不是“绝症”，

而是需要长期规范管理的慢性疾病，就像高血压需要控压、糖尿病需要控糖一样，

通过“药物治疗+康复锻炼+心理调节+家庭支持”的协同干预，

才能实现“控制炎症+保护关节功能+心理平衡+提升生活质量”的目标，不要轻易放弃。

★ 新型小分子抑制剂等治疗手段的出现，给强直性脊柱炎患者带来了新希望，

口服便捷、有助于控制炎症，但它并非“万能钥匙”，

只有配合科学的病情自查、规范服药、坚持康复锻炼、家庭协同支持，

才能真正控制炎症、守护关节功能，不要指望单靠药物就能解决所有问题。

临床中，见过太多患者因误解病情、不规范治疗，

错过最佳干预时机，留下关节功能受损的遗憾，实在可惜；

也见过很多患者通过精准治疗和科学管理，

重新回归正常生活、工作和学习，他们能做到，你也可以！不要小看自己的潜力。

更重要的是，强直性脊柱炎的科学管理模式，

也能为类风湿关节炎、银屑病关节炎等其他慢性风湿免疫病提供参考，

以规范治疗为核心，联动康复锻炼、心理调节、家庭支持，

让慢性病管理从“被动治疗”转向“主动健康”，这才是关键。

记住：强直性脊柱炎管理的核心是“科学规范、长期坚持”，

现在就行动起来，打开手机备忘录，

记录自查模板和自我评估量表，联系医生评估个性化治疗方案，

从明天晨起的温和拉伸开始，迈出康复的第一步，不要等！

愿每一位强直性脊柱炎患者，都能摆脱疼痛束缚，

用科学、坚持和勇气，赢回自主、有质量的人生！

如有具体症状请及时就医，专业诊疗是病情控制的关键。

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参考文献

[1] van der Heijde D, Ritchlin CT, Baeten D, et al. 2023 update of the EULAR recommendations for the management of axial spondyloarthritis[J]. Annals of the Rheumatic Diseases, 2023, 82(6): 871-880. DOI: 10.1136/annrheumdis-2023-224080（Level A）

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声明

本文为原创公益科普，依据2023年ACR/EULAR/中国强直性脊柱炎诊疗指南及权威临床研究撰写，内容仅供健康参考，不构成用药建议。新型小分子抑制剂需在医生指导下使用，用药前需排除过敏风险。本文与相关企业及产品无利益关联，青少年长期用药安全性数据仍在积累中。如有具体症状请及时前往三甲医院风湿免疫科就诊，具体诊疗请遵医嘱。

来源：康泰咨询反冲力一点号1