世界银屑病日|公益“剧本杀”让患者困境被看见

B站影视 内地电影 2025-10-30 05:20 5

摘要:10月29日世界银屑病日来临之际,由强生创新制药发起的“一起聚焦2.5倍无银高光,‘此地无银’公益项目升级暨银屑病患者生涯发展洞察调研启动会”在北京举办。活动以创新形式传递疾病知识,反映患者诉求,旨在进一步提升社会对银屑病患者公平发展议题的关注度,推动构建更加

10月29日世界银屑病日来临之际,由强生创新制药发起的“一起聚焦2.5倍无银高光,‘此地无银’公益项目升级暨银屑病患者生涯发展洞察调研启动会”在北京举办。活动以创新形式传递疾病知识,反映患者诉求,旨在进一步提升社会对银屑病患者公平发展议题的关注度,推动构建更加包容友好的社会环境,鼓励患者通过规范化诊疗突破疾病限制,拥抱人生理想。

银屑病是一种遗传与环境因素共同诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,不具有传染性。大部分银屑病患者在40岁前发病,恰逢求学、就业、职业发展的关键人生阶段。除了疾病本身带来的健康负担之外,患者在校园、职场中常因疾病面临误解和偏见,承受着巨大的精神压力,还背负着“害怕暴露病情”的心理枷锁。

为让社会各界更直观地理解患者的困境,活动采用“AI短片+剧本杀”的互动形式,以AI短片引入主题,基于23位患者的真实经历,邀请现场嘉宾通过角色扮演,沉浸式体验银屑病患者在学业和职业道路上的压力与挑战,深刻感受他们“想正常生活却难以实现”的无奈。

“1=2.5”不只是影片里的暗号,北京大学第一医院皮肤科主任医师李若瑜在观影后表示:“银屑病目前仍无法根治,但已有国际研究表明,早期使用合适的生物制剂,从规范的1年治疗开始进行长程管理,患者可以实现长达2.5年的皮损缓解。希望更多患者可以通过科学治疗,重新掌握人生节奏。”

北京大学第一医院皮肤科主任医师李若瑜在活动中发言。主办方供图

银屑病病友组织代表李永谦表示:“我们很高兴看到银屑病患者的发展需求得到更多关注与支持,我们将充分发挥社群作用,以广泛的患者洞察支持项目的落地,助力更多银友在实现病情稳定控制的基础上,勇敢追求学业、职业理想与社会融入。”

据悉,本次启动的《银屑病患者生涯发展洞察调研》,将深入了解患者在职业发展中的实际困难和核心需求,通过科学数据,推动社会各界提供更有针对性的支持,营造一个公平包容的社会环境,帮助患者实现生涯发展目标。

“此地无银”公益项目自2024年启动以来,已在全国开展了20余场观影沙龙、专题播客、专家访谈等活动。随着项目的全新升级,强生创新制药将与相关银屑病患者组织开展合作,以“聚焦2.5倍无银高光”的长期公益行动,推进银屑病规范化诊疗与长程管理。

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