摘要:59岁的中国台湾歌手坣娜因红斑狼疮旧疾复发于10月16日离世,好友张光斗在10月29日发文证实此事,并称她两三年前又患癌,长久忍痛不示人
59岁的中国台湾歌手坣娜因红斑狼疮旧疾复发于10月16日离世,好友张光斗在10月29日发文证实此事,并称她两三年前又患癌,长久忍痛不示人
消息来得很快也很沉,一条中国蓝新闻的简讯,一个好友的公开发声,几句不舍就把她最后的日子拼成了画面
据多位知情者反映,她的抵抗力长期处在低位,红斑狼疮和癌症像双重风暴,让她的每一天都在硬撑
朋友说过一句最让人心里打结的话:“她每天都很痛,但是不让人看出来”
这话读完,你能想象她在镜头外的安静,甚至把痛当作不需要传播的秘密
我翻了她社交账号的最后一条动态,是今年6月的那句简单直白:“人生是一趟单程票
不要浪费时间去执着不好的事情、去想坏的事情、去做害人害己行为”
这句话像是她给自己下的一段小结,也像写给还在看她歌的人——别把力气浪费在负能量上
有时看这种帖子,你会忍不住停一下,想着她写字时的状态,是不是从病房窗边回来的那几分钟
坣娜的名字,很多人是从《奢求》《自由》《别恋》开始认识的,后来因为《还君明珠》里杨虹一角走红,戏里戏外都能听到她的声音
她不仅演过,还唱了那部戏的同名歌曲,算是那个年代影视歌“全能”的代表之一
说白了,能在两个舞台上都留下作品的人,往往是认真到苛刻
她的音色是偏清亮的,那种清亮落在病痛的背景里,反差只会更扎心
回到病本身
红斑狼疮是系统性自身免疫性疾病,免疫系统“搞错目标”,去攻击自己的器官和组织,皮肤、关节、血液、肾脏、大脑,都可能被牵连
公开资料显示,约50%~70%的系统性红斑狼疮患者在病程中会出现肾脏受累,病情复杂多变,反复和加重很常见
也有科普统计提到,约40%~60%的患者在疾病初期就出现肾损害
其中17%~25%的狼疮性肾炎患者可能发展到终末期肾病
这些数字不是为了吓人,而是告诉我们——这不是普通的炎症,管理要长期、细致、专业
有业内人士提到,红斑狼疮常被俗称为“不死的癌症”,这个说法并不严谨,但它确实反映了患者面对的持久消耗
周海媚的离世就是一个令人唏嘘的参照
这类疾病不是一场短跑,而是拉着你做马拉松,途中还可能遇到坡道、下雨和抽筋
更扎心的是,坣娜还在同时对抗癌症,两种疾病叠加,免疫力低到一阵小风都能把人吹得站不稳
从更大的面看,癌症的治疗和康复并非毫无进展
我国癌症5年生存率从2015年的40.5%提高到2022年的43.7%,重点癌种早诊率超过55%,覆盖到98.6%的区县肿瘤登记点,说明系统能力在提升
但提升不等于轻松,尤其是康复期的管理,经常成为一道夹缝
就在10月26日,第五届癌症患者康复支持大会聚焦了“AI赋能防、筛、诊、治、康”的全链条,发布了《健康有心——乳腺癌患者心理关爱手册》
有专家明确观点:癌症治疗的终点不是化验单上的数字,而是让患者带着尊严回归家庭与社会
这句话和坣娜那句“单程票”不谋而合,尊严感是患者最后的底线
她的好友张光斗在台媒报道后发文证实,并透露曾答应她保密,祝福她“趁愿再来”
“趁愿再来”这四个字,像是一种温柔的告别,也是一种信念:愿她下一次来,能更轻松更自在
对于公众人物的病情,有时我们会过度好奇,忘了人也需要安静
截至10月30日,关于她离世后的后续公开信息暂时没有更多进展
这也许是最好的停顿,让亲友先把悲伤放好
当然,现实世界里,病与治始终绕不开制度和规范
苏州市中级人民法院近日公开了一起癌症患者医疗试验病故的赔偿案例:罗某参与细胞治疗恶性肿瘤的临床试验,因医院未按规范治疗等原因去世,家属获赔90余万元
这个案子把“试验”二字的边界摆在台面上,临床试验是科学路径,但伦理和规范是底线
换句话说,再新的技术,再酷的方案,都得先保证安全和透明
把视角拉回患者,很多人最怕的是信息不对称和日常中的孤独
有患者说,最难的不是化疗那天,而是回家以后,看着药盒发呆的那些小时
我理解这种感受,病房里有医生、有标准流程,回家只剩自己和担心的家人
这时候“康复期管理”就不是术语,而是一张有人接住你的网
AI能不能在这里发挥作用?
我倾向于谨慎乐观——提醒复诊、识别风险、心理支持,这些都可以技术化,但人情和陪伴很难被算法替代
再看坣娜留给我们的,那句“单程票”像是她的生活哲学
与其被负面情绪拖着走,不如把有限的力气用在值得的人和事上
我在她歌单里随手点了《奢求》,客厅的小音箱把前奏放出来,光线落在旧CD的封面上,有些岁月味儿
有时候音乐像一盏小灯,没法治病,但能让你在一段路上不那么怕黑
这也许是她作品的现实意义
说到这里,还是想把一些简单的建议摆出来,不是说教,是经验
如果家里有人有自身免疫疾病史,别忽视体检和早期症状;
看病时记得做笔记,遇到不理解的地方及时问;
康复期里,给自己留一点“正常生活”的空间,比如每天固定的散步
这些看起来普通,往往是把日子稳住的关键
对家属来说
不要把病人只当病人,保留他的角色感,让他继续参与家庭的具体小事,是一种实在的尊重
说白了,生老病死是每个人的必修课,能做的只是把过程尽量照亮
坣娜的离开让人遗憾,但她在痛里保持体面、在忙里写下“单程票”,给我们留了一个清楚的方向
她的故事提醒我们:科学要向前、制度要守住、人心要不散
也许这就是她“趁愿再来”的真正含义——愿每一次来,都有更好的照护、更好的理解、更好的生活
最后,愿她安息,愿同样在病中走路的人,都能找到属于自己的光
来源:森森淼淼