摘要：妻子段睿说，他现在“胳膊、脚、脖子都无法活动”，洗澡时需要“拿绳子捆着，在墙上吊着”。

深夜，北京的一间公寓里，一台电脑屏幕仍然亮着。

光标在界面上移动、点击、打字，执行着指令。

而操作这一切的，不是灵活的手指，只是一双眼睛。

屏幕前，是京东集团前副总裁蔡磊。

他的身体被牢牢禁锢在轮椅上，全身肌肉几乎完全瘫软。

他不能说话，不能吞咽，甚至不能自己抬头。

一口痰，都可能让他窒息。

从早上8点到午夜，这台眼控仪几乎没有休息。

这是“渐冻症斗士”蔡磊，每一个普通又非凡的日常。

被封印的躯体

如果见过今天的蔡磊，你心里会有一种巨大的冲击。

他的生活，在与时间的博弈。

起身，需要三位阿姨小心翼翼地搀扶。

喝水，靠针管将几毫升加了增稠剂的水缓慢送入喉中。

吃饭，只能是少量的流食。

去年，一场普通的感冒，让他经历了7天6夜的生死劫。

妻子段睿说，他现在“胳膊、脚、脖子都无法活动”，洗澡时需要“拿绳子捆着，在墙上吊着”。

病痛是无情的。

因为肌肉萎缩，失去了缓冲，神经被压迫，他坐着都“如坐针毡”。

每工作一两个小时，他就必须躺下，给他拍打身体，缓解刻骨的剧痛。

他曾在2024年初说，“离死亡已经非常近了”。

然而，被渐冻症包裹的躯体里，是绝不屈服的灵魂。

记者问他，自己研发的药物却救不了自己，是否感到失落？

蔡磊用眼控仪打出的回答，没有一丝犹豫。

“只要能帮助别人，我很开心。这就是我拼搏的意义！”

“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。”

平静的话语背后，是钢铁般的意志。

2025年9月，他在社交媒体上发文。

坦言自己的近况，“五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨”。

“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症等死。”

他的客厅里，挂着他偶像孙悟空的画像。

那个大闹天宫、挑战一切不可能的齐天大圣，或许正是他内心世界的写照。

即便被压在五行山下，也从未真正认输。

为他人点燃生的希望

如果仅是与疾病的抗争，蔡磊的故事已足够悲壮。

但他是一座精神灯塔，把个人悲剧，变成了为群体寻求生路的战斗。

蔡磊是中国“电子发票第一人”，曾任京东集团副总裁。

确诊之初，他就临危不惧，直面问题，整合资源，寻找解决方案。

他发现，针对渐冻症的药物研发进展缓慢，主要因为患者数据分散、病理样本稀缺。

于是，他搭建“渐愈互助之家”患者医疗大数据平台。

这个平台至今已链接了超过1.5万名渐冻症患者。

庞大的数据，成为中国第一个渐冻症病理科研基因样本库。

这为从基因层面研究病因，打开了一扇重要的大门。

胜利的曙光，已经开始闪现。

他推动研发的药物，已经给特定基因型的病友带来了生机。

报道中提到一位20多岁的女孩，在用药后重获新生。

听到这个消息，蔡磊由衷地说：“我羡慕你。”

这四个字，包含了多少复杂的情感。

有为他人获救的喜悦，或许也有对自己命运的慨叹，但绝无嫉妒。

他因此感到振奋：“已经拯救了很多生命，大有成就。”

为了给科研提供持续的资金，他和妻子段睿开设了“破冰驿站”直播间。

尽管身体已极度虚弱，他仍坚持露面。

据百度资料，蔡磊个人及团队总投入已超过4000万元。

在过去20个月，对外的科研资助更是超过了5000万元，推动上百个科研项目。

从一个人，到一个平台，再到一个汇聚了科学家、医生、药企的生态。

蔡磊用残存的全部力气，为陷入黑暗的无数家庭，撬开了透光的门。

爱与孤独

很多人好奇，是什么支撑着蔡磊做到这一切？

答案，或许藏在他的过去。

2019年之前，蔡磊的人生是商业传奇的楷模。

从中央财经大学高材生，到三星、安利、万科的高管，再到京东副总裁。

他被称为“中国电子发票第一人”，是雷厉风行的商业精英。

他的人生信条是效率、成功、解决难题。

当“渐冻症”这个人生难题砸向他时，他没有沉溺于悲伤。

而是迅速切换赛道，把商战上的策略和能力，投入生命科学这个领域。

本质上，他还是一个创业者，只不过这次创业的目标，是求生。

他曾感叹：“给我的时间太短了，如果给我十年，秒杀它。”

这种自信，源于他过去无数次从零到一的成功经验。

只是这一次，他的对手，是时间本身。

在与病魔的抗争中，蔡磊并非孤军奋战。

他的妻子段睿，是他最坚实的后盾。

这个比蔡磊小11岁的北大女孩，放弃了自己成功的会计师事务所事业。

如今，她全职加入“破冰驿站”直播间。

镜头前，她是负责主要讲解、努力带货的老板娘。

镜头后，她是蔡磊的护理者、精神伴侣和最亲密的战友。

她曾在采访中哽咽地说出心底最深的恐惧。

“如果他走了，我会真的很孤独。”

这句话，是陪伴背后的沉重与深情。

2024年3月，看到蔡磊身体加速下滑，她忍不住崩溃大哭。

而蔡磊，因为怕拖累她，甚至再次提出：“我们要不要分开？”

这是怎样的一种爱？

既有“我陪你战至最后一兵一卒”的勇毅，也有“希望你拥有更好人生”的放手。

好在，他们选择了共同面对。

今年情人节，段睿还拿着一枝玫瑰，欢笑着送给丈夫。

蔡磊的脸上也露出了难得的笑容。

这份在苦难中绽放的温情，格外动人。

生命倒计时

2025年5月，蔡磊获得了“全国自强模范”称号。

他用眼控仪写下感言：

“这是对我的鼓励，更是对和我一样的渐冻症罕见病群体的关怀。

坚持努力，决不放弃。”

如今，他的目光投向了更远的未来。

他的团队正在全力搭建渐冻症科研AI大脑，研发可快速复制到每个家庭的护理体系。

他与华大基因、清华大学、西湖大学等顶尖机构成立的联合实验室。

正试图从更前沿的领域寻找突破。

蔡磊早已超越了个体与疾病的抗争，它成为一个象征。

在绝对困境面前，人的精神总能迸发璀璨的光芒。

他给所有人上了一课。

关于勇气、奉献、爱，还有如何有尊严地面对无法改变的命运。

他的战斗，还在继续。

那双操作眼控仪的眼睛，依然清澈坚定。

屏幕的光，就像为所有人指引方向的灯塔。#头条深一度#

素材来源

1.《光明网》蔡磊回应“研发的药物对病友起效自己没用”

2.《中华网》蔡磊起身需三人搀扶工作，与渐冻症抗争不懈

3.《凤凰网》蔡磊近况：全身瘫软，语言能力丧失，靠眼控仪交流

4.《百度百科》蔡磊

来源：非遗手艺人