摘要：10月27日，凤凰网曝光的蔡磊近况让无数人感慨、这位渐冻症晚期患者起身要3人合力搀扶，喝水得加增稠剂用针管喂，一口痰都可能致命，却每天用眼控仪工作到午夜，推动的药物已让病友重获新生。当生命进入倒计时，他为何还要与死神抢时间？

10月27日，凤凰网曝光的蔡磊近况让无数人感慨、这位渐冻症晚期患者起身要3人合力搀扶，喝水得加增稠剂用针管喂，一口痰都可能致命，却每天用眼控仪工作到午夜，推动的药物已让病友重获新生。当生命进入倒计时，他为何还要与死神抢时间？

蔡磊的10月，每一秒都是煎熬。比起9月妻子段睿透露的丧失语言、流口水、他的状况已急转直下：全身肌肉几乎完全萎缩，从床上坐起来得靠三个护工架着，头会不受控制地往前耷拉，稍不留意就可能摔倒。喉肌萎缩让他连咽口水都成奢望，喝水必须兑增稠剂，再用针管一毫升一毫升喂进嘴里，稍有不慎就会呛咳憋气。更凶险的是，喉咙里哪怕积一点痰，都得立刻用吸痰器清理，否则随时可能窒息殒命。

即便被病痛死死困住，蔡磊的战场从未冷却。每天早上8点，护工帮他支起身体，眼控仪一启动，他就开始处理工作：对接科研团队、开跨国视频会议、审核项目进度，直到午夜才停下。因为没有肌肉缓冲神经压迫，每坐两小时就必须躺下拍打身体，可他常常忍着剧痛多工作半小时、去年ICU里7天6夜的生死劫，反而让他把节奏提得更快。助理说，他用眼控仪打字每分钟能达几十个字，思维比健康人还敏捷，只是眼睛累得布满红血丝。

即便如此、他还藏着、向死而生的底气。他推动的针对SOD1基因型的药物，已让一位20多岁的女孩重获新生。当女孩向他道谢时，他透过眼控仪敲出（我羡慕你）转头却对团队说（这就是最大的成就）。20个月里，他砸出5000万资助上百个科研项目，搭建的渐愈互助之家链接了1.5万名患者，成了全球最大的渐冻症民间数据平台。明知自己的病因不在已突破的基因型范围内，他仍联合Deepmind团队用AI加速研发，甚至签下遗体捐赠协议，要把自己变成最后一颗科研子弹。

总有人问他值吗？蔡磊的回答戳中人心、宁可战死，绝不屈辱等死。这种信念，早在确诊时就扎了根。2019年拿到诊断书后，他没有陷入绝望，反而自学医学文献，跑遍全球找专家，200多场融资路演被拒后仍不放弃，硬生生把无药可医的绝境撕开了口子。他发起第二次冰桶挑战、开直播带货筹科研经费、设立生命科学破冰奖。每一步都在为病友铺路。就像他在《相信》里写的：纵使不敌，也绝不屈服。

蔡磊的故事，早已超越了个人抗争。他让我们看清：生命的厚度从不由长度决定，而是由照亮他人的光决定。当健康人抱怨工作累、生活难时，有人正用仅能动的眼球撬动医学进步；当我们为小事放弃时，有人在绝境里为陌生人筑希望之路。他研发的药物或许救不了自己，却为后来者打通了隧道；他的身体日渐冰封，却点燃了无数人的勇气。

蔡磊的眼控仪还在闪烁。他的坚持告诉我们：真正的勇敢，不是从未害怕，而是明知终点在前，仍选择跑着创造价值。当我们下次想放弃时，不妨想想那个靠眼球战斗的身影、比起他的绝境，我们眼前的困难，又算得了什么？

生命的意义，从来不是好好告别，而是拼到最后一刻仍在发光。蔡磊如是，我们亦能如是。

来源：瑜瑜瑜