摘要:渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊病情进入晚期,近况不容乐观,他已经丧失了说话、吃饭、行走功能。
渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊病情进入晚期,近况不容乐观,他已经丧失了说话、吃饭、行走功能。
现在的蔡磊起身需三个护理人员搀扶,而且扶起过程中,他的脖子也没有力度,需要医护人员用手扶正。
蔡磊每天需要吃5次药,喝水要加增稠剂靠针管几毫升喂入,而他喉肌萎缩,无自主咳痰能力,一旦嘴里有痰,都能让他窒息。
身体唯一能自由活动的只有眼球。
虽然身体已经到了这种地步,但蔡磊的头脑非常清醒,他每天还在坚持工作。
工作从早上九点开始到晚上十一点才结束。
蔡磊的眼控速度很快,一分钟能输入五六十个字。
期间,他每两小时必须躺下,医护人员会为他拍打身体,因为他自身丧失了肌肉缓冲,神经压迫身体剧痛。
蔡磊对渐冻症药物的研究,成果是有了,但对他这种病情没有作用,只针对基因型病人,使他们的寿命不再限于三五年。
一位20多岁的女孩用药后重获新生,两年后感谢了蔡磊。
对于研究的药物不能救自己能救别人,蔡磊羡慕的同时依然非常振奋开心,认为大有成就,这就是拼搏的意义。
当被问及是否遗憾,蔡磊回答说:“不怕死亡,最差也是为所有病人奉献自己。”
蔡磊被问如果成功了有什么想法。
蔡磊用眼控在电脑上回答道,如果有一天自己攻克了渐冻症,要直播一场科学胜利的晚会,改写了200年的历史,要倪萍当主持人,她已经答应了。
蔡磊现在分秒必争,没有时间陪伴家人。
他坦言:我必须把时间都投入科研工作,分秒必争!若战斗失败,留恋一切都无意义;唯有战斗成功,才是给自己和家人唯一的希望。”
蔡磊是1978年生人,今年47岁,他2019年确诊渐冻症,现在已经过去6年。
由于世界范围内没有渐冻症药物,之后自行研究渐冻症药。
他的研究经费来自妻子段睿的直播带货。
去年双十一,段睿带货冲上达人排行榜前十,在直播间“蔡磊破冰驿站”销售额达4亿元。
去年,蔡磊还能经常到段睿直播间坐坐。
那时候他腿走路没有多大问题,只是胳膊不能活动,而且也能说话,经常在直播间说一些励志的话。
感觉近一年来他的病情发展很快,尤其去年进ICU几天。
有网友很疑惑,霍金当年和现在的蔡磊一样,都是只有眼球能动,但是霍金瘦的皮包骨头,蔡磊看起来胖乎乎的。
这可能是谁和谁病情也不一样,霍金寿命还和所有渐冻症患者不一样,他活到了76岁,也或许蔡磊还没有达到那种程度。
霍金是21岁患病,当时医生预言他只能活两年,他后来也丧失语言功能,只留下大脑清醒和手指能动。
霍金说话,用的是语音合成器,通过活动脸颊肌肉来控制传感器,从而选择单词组成句子,再由语音合成器说出来。
蔡磊现在用的眼控电脑,眼控电脑是一项酷炫的科技
大家很新奇,这是一种怎么样的电脑,我搜索了一下,原理是这样的。
电脑基本功能采用注视控制,你看哪里,鼠标光标就移动到哪里。
通过有意识地眨眼,来触发鼠标点击, 当视线在某个按钮或链接上停留预先设定好的时间(如0.5秒),系统便会自动执行点击操作。
眼控电脑屏幕的键盘,字母显示很大,间隔很远,通过注视字母并停留来“打字”,实现文字输入。
滚动与拖拽也可以通过特定的视线动作来实现。
而且还会发出声音,所以电脑上显示是Ai模仿发声。
眼控电脑技术及应用介绍,如下:
每次看到蔡磊与渐冻症抗争,都很佩服他,他明知这条路满是荆棘,他却带着孤勇与执着,为自己、也为所有病友拼出一束光,这份向死而生的勇气,真人敬佩。
最后希望蔡磊注意身体,不要那么拼命,希望他也能像霍金一样高寿。
来源:喜庆的葡萄L一点号
