摘要：“起身要三个人扶，喝水靠针管推，一口痰就能呛到窒息。”2025年10月，京东前副总裁蔡磊的近况曝光，这位曾推动电子发票普及的商业精英，如今已进入渐冻症晚期，全身仅眼球能自由活动，靠着眼控仪与世界对话。

“起身要三个人扶，喝水靠针管推，一口痰就能呛到窒息。”2025年10月，京东前副总裁蔡磊的近况曝光，这位曾推动电子发票普及的商业精英，如今已进入渐冻症晚期，全身仅眼球能自由活动，靠着眼控仪与世界对话。

谁能想到，六年前他还是叱咤商界的“拼命三郎”。2013年，蔡磊带领团队开出中国内地首张电子发票，帮京东每年省下近亿元成本，后来更推动电子营业执照落地，参与电子商务法立法 。41岁那年，他事业巅峰、家庭美满，儿子刚几个月大，却在2019年9月拿到了“渐冻症”确诊书——这是被称为“五大绝症”之一的罕见病，患者通常活不过3到5年。

病情恶化速度比预想更快。2024年还能勉强说几句话，到2025年9月，蔡磊彻底丧失语言能力，胳膊、脖子全动不了，只能吃点加了增稠剂的流食，白水都不敢碰，怕呛咳引发窒息。现在他每天要吃5次药，每两小时就得躺下让护工拍打身体，没有肌肉缓冲的神经压迫疼得像“坐针毡”，但从早上8点到午夜，他的眼控仪从没停过闪烁。

这台眼控仪成了他的“生命线”。通过追踪眼球运动，他每分钟能打几十个字，线上开科研会、对接项目、管团队财务，把工作安排得满满当当。助理说，他思维还像以前一样敏捷，就是眼睛打字太累，工作一小时就得歇会儿。卧室墙上挂着四块钟表，方便他随时看时间——这位与死神赛跑的人，连每分每秒都不愿浪费。

更让人揪心的是，他拼尽全力研发的药物，救了病友却救不了自己。团队研发的新药已让一位20多岁的女孩重获生机，这个曾被预判“三五年内必死”的患者，用药16个月后病情稳定，特意录视频给蔡磊送祝福。蔡磊盯着屏幕打出“我羡慕你”，转头又振奋地说：“拯救了这么多生命，太有成就感了”。可惜这药只对2%的基因型患者有效，而蔡磊和98%的病友一样，属于病因不明的散发型，只能眼睁睁看着希望擦肩而过。

从确诊那天起，蔡磊就没打算“等死”。他卖掉豪车房产，租办公室建“渐愈互助之家”，现在平台已有1.6万名患者注册，成了全球最大的渐冻症科研数据平台 。过去20个月，他砸了5000多万资助上百个科研项目，推动10条药物管线进入临床试验，而2020年前的两百年里，中国相关临床试验才15个。

去年在ICU闯过7天6夜的生死关后，他反而加快了节奏。用AI技术啃完2000万篇科研文献，链接1000多位全球科学家，甚至开直播带货筹钱，妻子段睿也辞职陪他一起扛 。有人问他怕不怕，他用眼控仪敲出：“不怕死亡，最差也是为病友奉献自己”。

2025年5月，蔡磊拿到“全国自强模范”称号，他说这比过去所有荣誉都让他激动。如今，他的身体虽在一寸寸冻结，但留下的火种正在燎原：首个渐冻症病理样本库建成，多款新药进入临床，越来越多病友主动捐献遗体支持科研 。

眼控仪的光芒里，蔡磊还在打字：“宁可战死，绝不屈辱等死”。这个曾改写商业规则的人，正用被禁锢的身体，为千万罕见病患者凿开希望的裂缝——他或许等不到治愈的那天，但他种下的树，终将为后来人遮荫。

来源：温柔小仙女一点号11