摘要：他在公开信里说自己 “四肢基本瘫痪”，肌肉不断萎缩，即便雇得起专业护工，病情也挡不住地恶化。
在前不久的采访视频里，护工正用针管给蔡磊喂加了增稠剂的流食。
他脖颈无力下垂，得靠人从身后托住，连吞咽都异常艰难。
曾掌管大企业的他，如今喝口水都可能呛咳窒息，这就是蔡磊的真实日常。
曾不用愁钱的人，坐拥财富却留不住健康，这样的他每天要如何度过？
现如今的蔡磊已经确诊渐冻症晚期，他每天起身都需要三名护工协作。
一人扶肩，一人托腰，还有人专门稳住他的脖子，合力才能把他挪到椅子上。
他在公开信里说自己 “四肢基本瘫痪”，肌肉不断萎缩，即便雇得起专业护工，病情也挡不住地恶化。
他每坐两小时必须躺下，让护工拍打身体预防压疮，否则浑身疼得难以忍受。
蔡磊的饮食全是蔬菜打成的糊状，加增稠剂是为了防止呛咳。
助理在采访中说，以前还能用勺子，现在只能靠针管，喂饭时要全程紧盯他的反应。
他自己也提到，“吞咽越来越虚弱”，一次呛咳就可能引发危险，严重时得做鼻饲或胃造瘘，在如今蔡磊的身上，吃饭喝水都成了闯生死关。
护工能减轻痛苦，却拦不住病情发展，高额护理费花出去了，吞咽功能却再也回不来。
钱在这里，显得格外无力，可这样的蔡磊，为什么还在拼命工作呢？
病中仍旧坚持工作蔡磊的办公桌上摆着眼控仪，这是他现在唯一的沟通工具，屏幕光标跟着眼球动，眨眼选择字符，一分钟能敲五六十个字。
记者观察到，他从早上八点忙到深夜十二点，用这个设备发工作指令、开线上会议。
助理证实，他上半年还能发几个音节，现在已彻底失声。
他在公开信里写 “宁可战死，不屈辱等死”，不管是科研进度还是团队运营，他始终坚持亲自抓。
能有这样的毅力，蔡磊也离不开家里人的帮助。
现如今蔡磊妻子段睿成了家里的 “后勤部长”，她开直播带货，400 万粉丝的直播间收入，全部用来给科研团队 “输血”。
据蔡磊公开信披露，他和团队已投入超 4000 万研究经费，其中对外捐助超 3000 万，明细还会在慈善中国网站公布。
在他们的努力下，一位20岁的病友用上了蔡磊团队推动研发的药物，病症也减轻了很多。
一开始是早上醒来，她能自己扶着床头坐一会儿，不用家人再托着后背，过了两个月，甚至能扶着桌子慢慢走几步，不用总坐在轮椅上盯着天花板。
助理后来在采访里提过，病友第一次能自己端起水杯时，特意拍了视频发给团队，镜头里的姑娘笑着，眼里亮得很。
蔡磊知道消息后，特意让护工提前调整好轮椅，陪着去了趟医院，他坐在轮椅上，脖子得靠护工用手轻轻托着，目光却一直跟着病友的动作转。
看到病友能扶着墙站稳，他眼控仪的光标在屏幕上停顿了几秒，才慢慢敲出一行字，让助理读给病友听。
可很少有人知道，这能让病友 “刹车” 病情的药，蔡磊自己却用不上。
医生早明确过，这药只对少数特定基因型的渐冻症患者有效，而蔡磊属于更常见的散发型病例，身体对这种药物没反应。
但他没让团队停下脚步，反而催着把病友的用药数据整理得更细，连病友每次复查时的血压、肌力变化都一一记录，就怕漏掉能帮到更多人的细节。
但即使这样，外界仍旧还是有很多质疑他的声音。但即使这样，外界仍旧还是有很多质疑的声音。
外界的质疑网上总有些声音绕着蔡磊转：“一到购物节就冒出来说病情，肯定是想靠这个卖货”，更有甚者说他是“装病博眼球”。
先说说 “炒作卖货” 的说法，熟悉蔡磊的人都知道，他的抖音账号已经停更 4 个月了，最近一次更新还是分享科研团队的药物进展，连半个带货链接都没提过。
他妻子段睿开直播，镜头里也只讲怎么选实用的日用品，从没拿蔡磊的病情当噱头，赚来的钱更是一分不少划给科研团队。
这些账目不是藏着掖着的，3000 多万的对外捐助明细，在慈善中国网站上都能查得到，每一笔花在哪、帮了哪个科研项目，写得明明白白。
再说说 “装病博名” 的质疑，要是真为了名声，他也犯不着遭这份罪，一口水都要赌上风险。
这些日常不是演出来的，镜头里他眼控仪的光标半天跟不上眼球，敲几个字都要费半天劲，哪有心思装 “可怜”？
最实在的还是成果，之前那个 20 多岁的女病友，之前连轮椅都离不开，用上蔡磊团队推动的药后，现在能慢慢站起来了。
要是只为博名声，犯不着花几年时间、投几千万进去，真金白银砸出 10 条药物管线，还建成了能帮到更多人的科研数据库。
他清楚钱留不住自己的健康，却用 4000 多万投入给病友留希望，就算没攻克绝症，也让科研进程提前了几十年。
钱没能留住他的健康，却点燃了攻克绝症的坚韧，这份愿意 “为病友奉献自己” 的坚持，才是最珍贵的财产。
最后希望蔡磊早日战胜病魔，恢复健康！
来源：综艺达人茜茜
