摘要：从那一刻起，他的生活被病一点点拆解。去年在ICU里，他在那张病床上撑了七天六夜，差点没挺过来。侥幸活下来后，情况并没有好转，反而慢慢往更严重的方向走。医生在病历上写下的是“渐冻症”末期——也就是肌肉和运动神经逐渐失去功能的病，能做的主要是维持和争取时间。说白了

蔡磊现在只能动眼珠。说白了，其他都瘫了，连说话都不行，喝水靠针管，想站起来要三个人一起搀扶。身体像是逐步关机，只剩眼睛还能回应外界。

从那一刻起，他的生活被病一点点拆解。去年在ICU里，他在那张病床上撑了七天六夜，差点没挺过来。侥幸活下来后，情况并没有好转，反而慢慢往更严重的方向走。医生在病历上写下的是“渐冻症”末期——也就是肌肉和运动神经逐渐失去功能的病，能做的主要是维持和争取时间。说白了，能用的治疗手段不多，很多时候就是靠护理和对症处理把日子拉长一点。

他从还能说话，到说不出话；从能自己吃饭，到必须用管子喂营养；从能自己坐起来，到要三个人合力把他扶到床沿。对家人来说，这不是一两天的事，护理强度高，精神和体力都被耗尽。换个比方，这病像是在慢慢把人的生活按下暂停键，剩下的都是细碎的维护工作：翻身、吸痰、换药、输液、监测这些日常要做的事，一刻也不能怠慢。

跟外人讲这事，很多人会问：这种病为什么研究这么难？其实门槛很现实：在全球范围内，发病率极低，十万人里不到三人。这么少的病人数，决定了市场很小，药厂投钱做研发的积极性自然受限。把一款新药从实验室推到病床边，要经过动物试验、人类临床试验、审批、生产放大，每一步都要掏钱、赌时间。临床失败一次，前面几年的投入就可能打水漂。再加上专利、定价、回本周期等商业因素，很多企业算账后选择放缓步伐。

被确诊的那年是2019年，蔡磊刚过四十出头，41岁。离开京东后，他把精力放到和病相关的事情上，既是患者也是推动者。先是做了一个患者大数据平台，接着建立了科研样本库，发起罕见病关爱计划，还创立了爱斯康医疗并担任董事长。个人和团队在科研线上投入超过五千万元，目的很明确：把散落的样本和数据集中起来，给科研人员更可靠的素材，减少重复劳动，提高攻关效率。

这些投入不是空喊口号，确实带来了一些能看得见的变化。圈子里流传着一个事例：一位二十多岁的年轻女性，用上了他们团队推进的治疗方案后，病情停止了恶化。她录了一段感谢视频发给蔡磊，那段视频在患者群里传开了。别把这当成一锤定音的治愈证据，但它至少说明方向没有完全走偏，能给人带来一丝希望。对很多家庭来说，这一丝希望就像灯塔，哪怕微弱，也不想放弃。

回头看他的职业背景，就能理解为何他能把这些事推进起来。1978年生，毕业于中央财经大学，后来进电子商务圈子，曾做到京东副总裁。工作时他推动过电子发票落地，也在集团内部从零搭建过四家创业公司，参与多轮融资。换句话说，他有资源整合和组织运营的经验，会把人、钱、事放到合适的位置，这套“企业家的工具箱”在面对罕见病时起了作用。

讲到这里，要说清楚药物研发的现实难题：动物实验成功，不等于人体试验能成功；临床一旦进入二、三期，样本量和时间都上来了，失败的代价也更大。罕见病的病人数少，临床招募难，统计学上要做到显著比对更费劲。再有就是定价问题：即便研发成功，药物价格往往会很高，病人家庭负担沉重。市场机制和伦理之间，本身就存在一场拉扯。

在这样的大环境下，蔡磊选择把个人经历转化为推动科研的动力。即便现在身体大幅受限，他依旧参与样本库的标准制定，和科研团队反复讨论数据的规范化、临床样本的可用性。他的方式不像一般慈善拍脑袋式的帮一把，而是用过去做企业的那套流程去拆问题：怎么做标准化的样本收集，怎么保证数据可追溯，怎么把有限的资源优先投到最有可能产生成果的环节上。这种脚踏实地的方法让人既感到钦佩，又觉得揪心——一个人的力量终究有限。

家庭照顾的细节也不简单。病人从能自立到失去自理，就像生活被反复拆解：衣服的穿脱、口腔护理、胃管的维护、床单潮湿要及时换、皮肤褥疮要防。宁愿少说漂亮话，多做这些日常细活。家人要学会听医生的建议，也得学会抓住每一次可能的治疗窗口。很多时候，家属像盲人摸象——一边学习护理，一边在有限的信息里做判断。

对外界的传播来说，十年前的冰桶挑战确实把这个病的名字带进了公众视野，但热闹过后，留给疾病研究的还是寥寥几手牌。那场事件更多是点燃了短暂关注，而真正的研究需要年复一年的投入和耐心。药企、基金、政府、医院、患者组织都需要站在一起，才能把一件事支撑起来。单靠偶发的公益热点，治标不治本。

如果你想更直观地了解蔡磊和家人的状态，有一段在凤凰网播出的采访片子，名字叫《旅途》，大约十分钟。里面记录了他们的日常与思考，看着会觉得更接地气：有无奈、有沉默，也有那种把有限时间用在“做事”上的宁静。影像比文字更直接，能把人置于那个被病缠绕的生活里，让人更清楚地看到一个家庭如何调配希望与现实。

用他的经历去看整个行业，会发现两件事并存：一方面是现实的苛刻——研发成本、样本短缺、临床招募难、定价争议；另一方面是一股不服输的劲儿——病人和家属把个人痛苦转化成推动变革的动力。蔡磊不是学术派专门做实验的人，但他会把资源和流程搭起来，让科学家们能更顺着线索做事。这种桥接型的角色，短期内能带来一些节点式的进展，长期要靠更多的机构参与进来。

写到这里，能感觉到这件事既是医学问题，也是社会问题。病痛把个人生活切割成很多碎片，也把一群人的注意力拉在了一个需要长期投入的地方。那些看起来不起眼的细节——样本冷冻保存、数据格式统一、患者随访的坚持——其实决定了研究能不能继续走下去。很多时候，离突破最近的，恰恰就是这些繁琐但必须做好的基础工作。

来源：淡泊的高山W6O18y