摘要：2018年底刚抱娃，小菜籽还在襁褓里，他老婆小睿还没出月子，他胳膊突然不听使唤，自己心里也犯嘀咕，不晓得是不是太累了，后来医院一查，医生脸色都变了，说是ALS渐冻症，这玩意儿在北京都算罕见病，说不准活几年。

蔡磊病床上动弹不得，六岁儿子懂事到让人心里发紧，老婆彻夜守着呼吸机

蔡磊以前在京东混得风生水起的，一个山东汉子，副总裁的牌子甩出来，亲戚都得另眼相看。

换言之，身价过亿，谁能想到他四十出头就被渐冻症盯上了？

2018年底刚抱娃，小菜籽还在襁褓里，他老婆小睿还没出月子，他胳膊突然不听使唤，自己心里也犯嘀咕，不晓得是不是太累了，后来医院一查，医生脸色都变了，说是ALS渐冻症，这玩意儿在北京都算罕见病，说不准活几年。

家里孩子刚出生，蔡磊还想着给娃买学区房，结果转眼自己连走路都吃力了。

他辞职那天，办公室里都静悄悄的，老板说工资照发，他偏要自个儿扛着病回家。

小睿起早摸黑照顾他还要带娃，又不得不做直播带货，手一边端着奶瓶一边对着手机笑，说实话也没人看得出来她心里有多苦。

到2023年，蔡磊病情越来越重，手脚不灵光，连自己开瓶盖都不行了，呼吸机成了标配。

药吃了不少，进口的试验药也敢试，每次药房那边开出来的单子都贵得离谱。

一回副作用差点把命搭进去，ICU里抢救整整一夜，小睿守着门口跟着哭，医生劝他们别再折腾了。

她朋友圈里发了条信息：“老天爷要多残忍？”山东人家族里，蔡磊爷爷五十岁就走了，爸爸四十七岁也病了，现在他眼瞅着自己才四十岁，谁受得了这个？

六岁的小菜籽懂事得让人心里发虚，临走那天背着小书包，跟爸爸说“我会乖”，蔡磊连抱都抱不动他了。

小睿在门口整理衣服，忍不住哭出声，门一关只剩呼吸机呜呜响。

他们家药费、医疗、育儿样样要钱，房子都卖了，直播间里有人问主播脸色咋这么差，小睿只能硬撑着说没事。

蔡磊病床上还不闲着，盯着电脑，自个儿用眼控仪和科研团队开会，非要做人体样本，帮全国渐冻症患者凑数据，还拉企业家捐钱。

他说活一天拼一天，要是真有新药上市，别说等明天，今天就试。

说不准哪天没了，但小睿还守着他，儿子在老家，小菜籽未来会不会遗传这个病，谁也不敢打包票。

反正，有些事真的不是人说了算的。

来源：智勇双全阳光Gq4Si3