摘要：2025年2月22日，湖南女孩陈静雯躺在病床上，用几乎不能动弹的手指敲下最后一条视频文案，几个小时后，这个26岁的姑娘在肌肉“冰冻”的剧痛中永远闭上了眼睛。

“140万的药，我真的买不起……”

2025年2月22日，湖南女孩陈静雯躺在病床上，用几乎不能动弹的手指敲下最后一条视频文案，几个小时后，这个26岁的姑娘在肌肉“冰冻”的剧痛中永远闭上了眼睛。

她的遗言像一根刺，扎痛了千万网友的心，也撕开了罕见病患者“有药可医却无钱续命”的残酷现实。

在命运的玩笑降临前，静雯的人生满是不服输的韧劲。

13岁辍学离家，她在杭州的餐馆端过盘子，在电子厂的流水线熬过夜，凭着一股拼劲逆袭成销售冠军，朋友圈里全是“拿下大单”的喜悦和对未来的憧憬。

这个被粉丝称作“人间水蜜桃”的姑娘，爱打扮、爱旅行，正计划着攒钱带妈妈去看海，却没料到一场甲流成了命运的转折点。

2024年初，感冒痊愈后，静雯的胳膊突然抬不起来，筷子都握不住，短短3个月，肌肉萎缩蔓延到全身，她从能跑能跳的活力女孩变成了卧床不起的病人。

医院的诊断书冰冷而沉重：肌萎缩侧索硬化症（ALS） ，也就是俗称的“渐冻症”。

更让她崩溃的是，基因检测显示她属于SOD1基因型患者——全球首款对因治疗药物“托夫生”恰好针对这个类型，可一年140万的天价，成了横在她与生机之间的天堑 。

“明明有药，却像隔着一条银河。”

静雯在视频里含泪苦笑。为了凑钱，她开始直播自己的抗癌日常：戴着鼻氧管吞咽两瓣橘子要花半小时，手指僵硬到无法打字只能靠语音转文字，曾经圆润的脸颊因肌肉萎缩变得歪斜，体重从108斤锐减到70斤。

渐冻症的折磨层层递进，从无法走路到不能说话，最后连呼吸都要靠呼吸机辅助，可她始终强撑着微笑，直到一次直播中突然咳血，才让网友看到她藏在乐观背后的绝望。

她曾收到过渐冻症抗争者蔡磊的鼓励，也盼着能加入药物临床试验，可当她终于联系上相关机构时，却因病情已进入晚期被拒之门外。

“这是比死亡更残忍的希望凌迟。”

静雯的母亲后来哽咽着说，女儿最后几天连水都喝不下，却还在安慰她“妈妈别怕，我只是去休息了”。

2025年2月22日清晨，静雯的呼吸渐渐微弱，临终前，她望着窗外的枯枝，轻声说“可能等不到春暖花开了”。

她的离世让“托夫生”140万的定价引发全网热议，有网友痛斥“救命药变成奢侈品”，也有人联想到那些因医保谈判降价的罕见病药物——就像曾70万一针的SMA药物，纳入医保后每年自付仅需十万，让无数患者重获新生。

蔡磊深夜发文感慨：“每天都有患者在眼前消失，我们拼不过死神的速度，更拼不过药价的重量。”

葬礼上，亲友们捧着静雯穿白裙子的照片，照片里的她笑靥如花。

她的社交账号停留在最后一条动态，下面数十万条留言里，“140万买走了希望”的叹息与“愿天堂没有病痛”的悼念交织在一起。

静雯的悲剧不是个例。全球超50万渐冻症患者中，90%因天价药费或病情晚期失去生机 。

她用26年的生命叩问：当医学终于攻克了绝症，却被价格挡在普通人触不可及的地方，这样的“突破”究竟意义何在？而那句“140万我买不起”的遗言，更该成为对医疗保障体系的警醒——救命药的价值，从来不该用价格衡量，而是要看它能否真正抵达需要它的生命身边。

来源：熠熠生辉的生活