摘要：“渐冻人”蔡磊上周刚从ICU被推出来，脖子上多了个金属小方块，像科幻片里的呼吸阀。

“渐冻人”蔡磊上周刚从ICU被推出来，脖子上多了个金属小方块，像科幻片里的呼吸阀。

医生说得干脆：这玩意儿能替他省一半呼吸肌，但代价是肺差点被感染烧穿。37%的退化加速数字冷冰冰，他却还能在病床上用眼神敲代码，把新药的FDA文件改到第三版。

有人叹“何必”，也有人骂“炒作”，可病房外，他8岁的儿子刚把“喂饭机器人”的二等奖奖杯塞进爸爸手里，塑料壳子划了一道，像替父子俩刻下时间刻度。

把时钟往回拨，去年此时，蔡磊还能自己拿勺子。

现在勺子成了儿子参赛作品里的零件，齿轮咬合的声音像在说：爸爸，你别认输。

小家伙不懂37%有多重，只知道爸爸眨眼一次就是“是”，两次就是“否”，他数得比谁都准。

段睿的直播间升级成“破冰驿站2.0”，AI数字人凌晨两点还在带货，评论区刷得飞快：“别煽情，上链接！

”她一边回应“马上”，一边把刚收到的打赏直接划进实验账户，70%的直播收入就这样流进离心机、流进-80℃冰箱，流进一次次失败又重来的细胞实验。

有人算过账：家里每月往外扔45万，68%砸进听不见响的试验管，比房贷狠多了。

可数字不会骗人。8926份病历堆出的“渐愈互助”平台，成了全球民间最大渐冻症数据库；2175名患者接入“破冰者联盟”，200TB的眨眼、呼吸、肌跳数据，把TDP-43蛋白的异常沉积路径第一次描得这么细。

钟南山团队把这团乱麻理成一篇《Nature Medicine》，审稿人只回了句“shocking”。

京东追加的2亿和刘强东个人的5000万，让实验室的灯比小区路灯还晚灭；药监局把渐冻症药塞进优先审评，2025年可能一口气上市三款。

听起来像连环喜报，可蔡磊的助理私下说，老板看报告时只问了一句：“哪一款能赶上我？

”

最争议的是“他到底值不值得”。

网上吵翻了：锁在ICU里做实验，是不是拿自己当小白鼠？

崔丽英教授甩出审计报告：93.7%的资金效率，比不少上市公司还漂亮。

可数字堵不住键盘，就像呼吸机堵不住退化。

蔡磊自己倒看得开，他在病友群发语音——其实是眼控打字：“我不需要被记住，只需要被超越。

”一句话，把“英雄”俩字拆成台阶，谁愿意踩，谁就上。

现在，他每天有18个小时靠机器呼吸，剩下6小时用来想两件事：新药剂量能不能再提0.5毫克；儿子明天上学要不要带伞。

两件事都很小，却把他钉在“还活着”的坐标上。

国家把渐冻症年治疗上限提到80万，可没人告诉他，这80万能不能买到多一年、多一个月，还是多一天。

政策、资本、热搜轮番上场，真正决定生死的，可能是实验室里那支0.5毫升的候选药液，在零下八十度里等一个绿灯。

故事讲到这儿，没有反转。

蔡磊不是爽文男主，他只是把倒计时活成了进度条。

有人问他怕不怕，他眨了一次眼。

儿子在旁边拆机器人，齿轮咔哒一声，像替他说完下半句：怕，也得上。

来源：想遇见你好