摘要：“夜里翻身都疼醒，护工却刷手机打瞌睡”——这不是段子，是185个安宁疗护试点城市里每天都在上演的直播。

“夜里翻身都疼醒，护工却刷手机打瞌睡”——这不是段子，是185个安宁疗护试点城市里每天都在上演的直播。

国家去年7月刚把“疼痛管理”写进《安宁疗护服务规范》，可缺口130万的护工队伍，夜班流动率45%，规范落到病床前就剩一句“尽量”。

帕金森大爷抖到拿不住水杯，家属跑断腿问来的新药P2B001，医院药房有货却进不了医保，一个月自费四千八；隔壁肺癌阿姨疼得把嘴唇咬烂，好不容易盼来“电子镇痛泵”，结果试点名单只有三家三甲，排队编号已经到明年三月。

政策像高铁，患者买的是绿皮站票。

有人把希望押在“智能气垫床”，抖音吹得神乎其神，其实医保只报销基础款，防褥疮模块得额外掏两千。

更真实的是，北京“喘息服务”试点街道，一次只能给家属放4小时假，回来还得自己给老人擦身——志愿者只负责陪聊，不端尿盆。

最扎心的是预立医疗照护计划（ACP），78家医院能签字，可真到抢救室，家属一哭就全作废。

医生问“插不插管”，儿女跪在地上说“再救救”，之前写好的“不抢救”瞬间成废纸。

尊严在亲情面前，常常打不过“怕后悔”。

怎么办？

给你三颗土办法，不鸡汤：

1. 先加“中国生命关怀协会”公众号，输入城市名+安宁，会弹出当地试点床位、志愿者电话，比百度靠谱。

2. 夜里实在找不到护工，打114转“智慧助老”平台，能临时叫“星级护工”，贵30块，但系统有打分，敢偷懒直接扣钱。

3. 把医保新增的7种终末期镇痛药名单打印出来，贴在病历本最后一页，医生开药时直接指给他看，少绕弯路。

说到底，政策、科技、保险都在赶路，可病痛不会等人。

在高铁到站前，普通人只能先学会自己铺轨道：提前问、提前排、提前签字，再把“怕后悔”改成“不折腾”。

尊严不是别人给的，是自己在清醒时一厘米一厘米争回来的。

来源：豁达酷机