摘要:近日蔡磊妻子段睿在接受媒体采访时谈到蔡磊的病情时说他现在的情况很不好了,他现在已经蛮痛苦的状态了。
段睿
近日蔡磊妻子段睿在接受媒体采访时谈到蔡磊的病情时说他现在的情况很不好了,他现在已经蛮痛苦的状态了。
段睿说蔡磊现在语言功能已经丧失了已经完全说不了话了,他的双手臂已经瘫痪,双腿在无人搀扶的情况下已经不能独立站立,他的脖子已经不能自由活动。
饮食上蔡磊只能吃流食,蔡磊的面部肌肉已经开始萎缩,嘴里已经开始流口水了。
据段睿说蔡磊现在不仅是不能工作了,而是已经开始感到很痛苦了。
蔡磊
从2019年到现在蔡磊已经跟渐冻症抗争了6个年头,他的病情已经发展到了渐冻症晚期。
在治疗渐冻症的药物研发成功之前蔡磊的病情随着时间的流逝持续恶化是不可逆的,蔡磊的死局从他确诊渐冻症的那一刻起就已经注定。
渐冻症作为世界医学领域的罕见病之一,它的发病概率为十万分之二,渐冻症患者的生存周期一般为2~5年,目前在全世界范围内渐冻症还没有被治愈的先例。
蔡磊并不差钱,但渐冻症这种疾病让人绝望之处在于它无药可医,纵使有钱也买不到药,得了渐冻症的人只有眼睁睁的等死这一条路。
蔡磊
蔡磊在确诊了渐冻症之后也想过跟妻子段睿离婚,蔡磊确诊渐冻症的时候他和段睿才结婚一年多他们的儿子才刚刚出生还不满一岁,段睿也才30岁出头。
蔡磊已经得了无药可救的疾病再拖着段睿不放对段睿来说太不公平,蔡磊向段睿提出了离婚。
段睿拒绝了蔡磊的离婚要求,她对蔡磊说结婚的目的不就是为了做彼此的后盾吗?现在换我来做后盾。
药学出身的段睿深知选择留在蔡磊身边对未来的生活意味着什么,但她依然坚定的选择了留在蔡磊身边和蔡磊一起面对。
在蔡磊生病的第一年段睿陪着蔡磊全国各地的到处求医问药,他们尝试了各种可能的方法甚至连外星人和王母娘娘都请来了。
蔡磊生病的第一年为看病花费了近千万元,结果都被骗了。
蔡磊和段睿
正是在全国各地到处求医问药的过程中蔡磊认识到了现代医学在渐冻症研究上的空白,目前医学领域连渐冻症的发病原因还没有形成统一的定论更别说治疗了。
认清了现状之后,蔡磊意识到要救自己的命只能靠自己了。
全国各地到处求医问药失败之后,所有的人都劝蔡磊接受现实但是蔡磊却萌生了凭借个人之力推动渐冻症药物研发的想法。
蔡磊身边的朋友和家人都极力反对蔡磊以个人之力推动渐冻症药物研发,药学出身的段睿尤为反对。
一是药物研发需要巨额的资金投入这不是个人所能承担的起的,二是没有人能保证药物研发的结果,说得直白一点就是药物研发投入的资金和精力都有可能打水漂。
以个人之力推动药物研发是成功概率很小的一件事情,对这一点蔡磊也是有着清晰的认知的。
蔡磊发起第2次冰桶挑战活动
在周围人的反对声中蔡磊依然开始了他为渐冻症药物研发筹款的努力,最初他想通过向社会公开募捐的方式为渐冻症药物的研发筹措资金,为此他发起了第2次冰桶挑战活动。
蔡磊想象的很美好,残酷的现实却狠狠的给蔡磊泼了一盆冷水。
除了蔡磊本人和要好的朋友出于支持蔡磊的目的捐了款之外,其他人基本上没有人响应捐款。
蔡磊跟投资人沟通中
向社会公开募捐失败之后蔡磊又找风投机构募集资金,蔡磊去拜访了很多投资人结果没有一个投资人愿意拿出真金白银来支持蔡磊。
蔡磊和段睿在破冰驿站直播间
蔡磊最终是通过直播带货的方式解决了渐冻症药物研发的资金问题,破冰驿站的直播收入是蔡磊推动渐冻症药物研发的主要资金来源,当初极力反对蔡磊以个人之力推动药物研发的段睿最终放弃了自己的事业到破冰驿站直播间做了主播。
蔡磊
蔡磊以个人之力推动渐冻症药物研发最初的目的是为了自救,这一点蔡磊本人也并不避讳。
蔡磊的做法最初引发了很多人的质疑,大众质疑蔡磊都快要死了还出来骗人,渐冻症患者家属质疑蔡磊骗尸体。
蔡磊在质疑声中坚持着以个人之力推动渐冻症药物研发的努力,蔡磊几乎是从零开始进行渐冻症药物的研究工作的。
蔡磊团队跟医疗研究团队合作
蔡磊团队创建了有15000名渐冻症患者参与的渐冻互助平台,实时监测渐冻症患者的病情发展为渐冻症药物的研发提供数据支撑。
在蔡磊团队的努力下越来越多的医疗科研团队加入了渐冻症药物的研发工作中来,极大的推动了渐冻症药物的研发进度。
尽管蔡磊和段睿付出了全部的努力,但直到目前为止治疗渐冻症的药物依然没有能研发成功。
六年一梦终成空,蔡磊在死局中苦苦挣扎。
来源:蠢羊聊体坛