摘要:渐冻症像一堵冰墙,一点点冻住他的身体。从手指僵硬到双腿无力,再到吞咽困难,如今,连最简单的“喝口水”都需要别人帮忙。可他的眼睛还能动,思维还在飞速运转。
渐冻症像一堵冰墙,一点点冻住他的身体。从手指僵硬到双腿无力,再到吞咽困难,如今,连最简单的“喝口水”都需要别人帮忙。可他的眼睛还能动,思维还在飞速运转。
团队的人说,蔡磊的作息比健康人还规律——早上八点准时“上线”,用眼控仪批文件、开会议、盯实验数据。晚上十点,助理催他休息,他眨眼回复:“再等会儿,还有个数据没看完。”
过去20个月,他自掏腰包投了5000万,支持近百个科研项目。国内首个渐冻症患者数据库,就是他牵头建立的。医生们说,这至少把研究进度往前推了十年。
妻子段睿最近开始学医,翻专业书,记笔记,像个备考的学生。有人问她为什么突然学这个,她笑了笑:“总得帮他做点什么。”他们的直播间“破冰驿站”,卖一包纸巾,就有一份钱流向科研。
最艰难的是去年冬天。蔡磊肺部感染,高烧不退,团队都劝他停一停。他硬是撑着审完了最新的药物试验报告,用眼控仪一个字一个字确认签字。主治医生摇头:“没见过这么拼命的病人。”
拼命,是因为他知道希望不能等。
现在最接近成功的药物已进入二期临床,可他大概率等不到上市那天。有人问他图什么,他沉默很久,最后“打”出一行字:“总要有人当排头兵。”
科学家们私下说,蔡磊的最大贡献不是砸了多少钱,而是让整个领域活了起来。他建的患者群,医生和研究者可以直接对接病例;他牵头的项目,国内外团队开始共享数据;他甚至自己当“小白鼠”,试新疗法。
如今,他连“疼”字都说不出了,可实验室的灯还亮着。
凌晨的消息提示音响起,工作人员跑过去看——又是蔡磊发来的:“联系复旦团队,小鼠实验结果有突破。”
没人知道他怎么在凌晨三点发现的这条数据。
或许,对于被困在身体里的战士来说,时间从来不是用来数的,而是用来抢的。
来源:综艺王子姚哥