摘要:2017年7月7日,王一凯的到来让整个家庭沉浸在喜悦中。这个软萌的宝宝眼里有光,却很少与人对视;他活泼好动,但迟迟不开口说话。家人用“贵人语迟”安慰自己,直到两岁多时,姥姥从短视频里察觉到异常——孩子可能是自闭症。
王一凯,一个自闭症的孩童,在大理不幸遇难45天后,妈妈回忆起他,写下的第一句话是:8岁的王一凯爱笑、爱爬山、爱玩水。
2017年7月7日,王一凯的到来让整个家庭沉浸在喜悦中。这个软萌的宝宝眼里有光,却很少与人对视;他活泼好动,但迟迟不开口说话。家人用“贵人语迟”安慰自己,直到两岁多时,姥姥从短视频里察觉到异常——孩子可能是自闭症。
“自闭症”三个字像一记重锤砸向所有人的胸口。北京儿研所和儿童医院的诊断结果一致:低功能自闭症。这意味着孩子可能终身无法流畅表达,认知发展也会远落后于同龄人。这个家庭开始了漫长的突围之路。
起初,一凯父母对主流的ABA干预法有顾虑,选择了一家号称“综合干预”的机构。从此,一家人开始了房山到昌平每周三次、单程三小时的奔波。两年多风雨无阻,一凯的进步却像蜗牛爬行。五岁时,他只会说五六个字。
换机构、搬家的尝试依旧效果有限。无法表达需求的一凯开始咬人、踢人,姥姥胳膊上伤痕累累,却从未舍得责怪他。
焦虑笼罩着全家,直到一次义诊带来转机——一家ABA机构让一凯第一天就多说了几个字。密集干预三个月后,他会说短句了,情绪问题也缓解了。希望仿佛终于照进现实。
好景不长,干预再次陷入瓶颈。一凯能背出十几种蔬菜名,却分不清数字1-10;学到的知识难以用在生活中。家长开始尝试中药、功能医学、饮食控制,甚至报名北大六院的经颅磁治疗。
为通过入组检查,全家带着一凯辗转多家医院,自制电极帽、请老师陪诊,甚至忍着白眼求医……这一切只因为“哪怕有一点可能,都想试试”。
转折出现在大理。一家机构提出“自然户外+生活化教学”的理念,让长期困于桌面教学的一凯找到了释放天性的窗口。试课时,他在苍山下、洱海边的笑容感染了所有人。
尽管父母无法陪同,姥姥姥爷仍带着他奔赴大理。在那里,一凯每天爬山、玩水、学做饭,能轻松跑五公里,表达意愿也明显增强。
然而,故事的结局猝不及防。那个爱轮滑、爱扎猛子、在田野里大笑的孩子,生命永远定格在7岁。他的离去不仅是一个家庭的悲剧,更折射出千万自闭症家庭的困境:干预资源不均、社会支持不足、家长在希望与绝望间挣扎……
一凯的父亲曾在深夜陪他轮滑,听孩子说“我要玩轮滑”时就忘记疲惫;姥姥姥爷为带他干预奔波半生;全家拒绝办残疾证,只因“不想给他贴标签”。这些细节背后,是一个普通家庭用尽全力托举孩子的深情。
对于大众争议最大的地方,为什么把孩子送到大理,一凯妈妈称:“这一切源于作为自闭症孩子家长的焦虑,孩子是否自理,是否在这个竞争激烈的社会上立足,是否养活自己过上有尊严的生活,所以大家发现一个方法有效果时,就会不顾一切去尝试。”
一凯的故事让人心痛,也发人深省。如今,一凯的维权仍在继续。他的身后是1300万自闭症患者家庭,他们需要的不只是同情,更是安全的保障、多元的干预选择、以及一个包容的社会环境。每个孩子都值得被温柔以待,每个家庭的挣扎都不该独自承受。
来源:行起