摘要：“如果他走了，我会真的很孤独。”蔡磊的妻子段睿在采访中说出这句话时，语气平静，却字字沉重。渐冻症让曾经在商界挥斥方遒的蔡磊，如今完全丧失语言能力，胳膊、脚、脖子都无法活动，仅能靠流食维持生命。

“如果他走了，我会真的很孤独。”蔡磊的妻子段睿在采访中说出这句话时，语气平静，却字字沉重。渐冻症让曾经在商界挥斥方遒的蔡磊，如今完全丧失语言能力，胳膊、脚、脖子都无法活动，仅能靠流食维持生命。

确诊渐冻症六年来，这位京东前副总裁从站立行走到依靠搀扶，从清晰表达到仅能通过眼控仪交流，身体以残酷的方式一点点被“冻”住。尽管如此，他依然每天工作十多个小时，通过眼球活动处理科研、运营、合作等大量工作。

蔡磊的现状令人揪心，段睿目睹了丈夫身体的变化：“今年年初，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力；他的胳膊、腿没有力量了，站起来需要别人搀扶；现在还能吃一点流食，以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。”

更令人心痛的是，蔡磊已经开始控制不住地流口水，这意味着控制面部肌肉的神经也在加速退化。身体上的痛苦无处不在——牙痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨着他。

但蔡磊的大脑依然清醒，意识完全透明。他被“冻”在自己的身体里，眼睁睁看着自己一点点失去对身体的掌控。这种痛苦，远超常人想象。然而，在这样的绝境中，蔡磊展现出的不是绝望，而是一种近乎悲壮的坚持。

“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”这是蔡磊通过眼控仪打出的心声。他的眼睛和耳朵成为连接外界的唯一桥梁，每天依然通过眼控仪高效处理大量工作。

面对绝症，蔡磊没有选择沉默地等待死亡。他拿出自己的积蓄，建立了“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，链接了上万名渐冻症患者。同时，他创立了渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元。

近期，蔡磊宣布过去20个月对外科研资助超过5000万元，这背后是上百个科研项目的合作。令人振奋的是，他已经看到了一些希望：“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来。”

为筹集科研资金，蔡磊和段睿开启了直播带货之路。面对质疑，段睿坦然回应：“直播间根本不怎么赚钱，人数不多，运营成本又高，所有的收入我们都投到了科研里，很多时候还得我们自己往里贴钱。”段睿甚至表示，她已将近两年零收入，可以公布所有银行卡。直播带货并非为个人利益，而是为渐冻症研究开辟一条迫不得已的筹资之路。

蔡磊的故事引发我们深思：在健康面前，金钱究竟有多大价值？再多钱也买不回健康。正如《别把你的钱留到死》一书中所指出的：“再多的钱也无法弥补健康状况很糟，而健康状况良好但没什么钱的人仍然可以拥很多美好的经历。”健康是生命中的“1”，而财富、事业、情感等都是后面的“0”。没有了前面的“1”，再多的“0”也失去意义。医学统计显示，中等财富但健康的老人生活质量，超过富裕但患病群体37%。

蔡磊曾站在商业巅峰，拥有巨额财富。但面对渐冻症，他不得不承认：金钱无法换来健康、即使他投入巨资科研，能够推动医学进步，却难以逆转自己的病情。段睿回忆起蔡磊的安慰：“你到时候可能有新的爱情。你身体健康，形象姣好，能力出众，你怕什么？你有儿子，你的未来是非常好的一段人生。” 即使在自己最艰难的时刻，蔡磊仍在为妻子的未来考虑。在段睿看来，蔡磊活着的意义已经超越了个体生存：“他觉得自己多活一天，就能为渐冻症这个群体多争取一天的时间，多汇聚一份力量、他活着，本身就像一面旗帜。”

来源：侃侃而论