摘要：近日，蔡磊的妻子段睿向外界讲述了丈夫的最新情况。她提到，蔡磊如今已完全失去了语言能力，四肢包括胳膊、腿、脖子都无法自主活动，只能依靠他人协助维持基本生活。目前他尚能进食少量流食，但未来很可能需要通过胃造瘘手术来维持营养摄入。面对丈夫日益恶化的身体状况，段睿坦言

近日，蔡磊的妻子段睿向外界讲述了丈夫的最新情况。她提到，蔡磊如今已完全失去了语言能力，四肢包括胳膊、腿、脖子都无法自主活动，只能依靠他人协助维持基本生活。目前他尚能进食少量流食，但未来很可能需要通过胃造瘘手术来维持营养摄入。面对丈夫日益恶化的身体状况，段睿坦言内心充满无力感：“不是事情做不了那么简单，而是他已经开始承受身体上的痛苦。”即便做了再多心理准备，当现实真正降临，那种无助和心痛依然难以承受。

2018年，段睿与比自己大11岁的蔡磊步入婚姻殿堂。起初她对这段感情并无太多期待，但在相处中，她逐渐被蔡磊的真诚与坦荡所打动。他从不回避问题，也不自我消耗，而这样的性格恰恰弥补了她容易内耗的弱点。两人迅速决定结婚，并迎来了他们的孩子，小名“菜籽”。这个温暖的家庭，在2019年遭遇了巨大打击——蔡磊被确诊为渐冻症。面对绝症，他曾主动提出让段睿离开，但段睿坚定地拒绝了。她说：“我能逃到哪里去？回忆是逃不掉的。”

尽管病魔不断侵蚀蔡磊的身体，他的精神却从未倒下。确诊后，他没有选择放弃，而是立即投身于对抗渐冻症的事业中。他搭建了“渐愈互助之家”患者大数据科研平台，连接上万名患者，推动中国首个渐冻症病理科研基因样本库的建立，为病因研究提供了宝贵资源。他还发起公益基金和慈善信托，投入数千万元支持科研攻关，并设立“生命科学破冰奖”与“破冰奖学金”，激励更多人投身这一领域。

今年5月，蔡磊荣获“全国自强模范”称号。他用眼控仪写下感言：“这份荣誉超过我过去所有的成就，是对我们千万罕见病患者的关怀。”5月25日是他47岁生日，妻子和儿子“小菜籽”陪他庆祝，孩子认真地点上蜡烛，段睿送上鲜花，画面温馨动人。同事们也送来祝福，记录下这珍贵时刻。尽管蔡磊已无法言语，但他用科技继续传递着希望。

8月24日是段睿36岁生日，当晚她在蔡磊办公室度过。虽然丈夫无法开口，却用眼控设备为她播放了生日歌。烛光映照下，爱与坚持静静流淌。他们知道前路艰难，但从不曾退缩。

来源：小乔神技能