心痛！蔡磊病情告危！妻子段睿透露病情，已不能说话，开始流口水

摘要：蔡磊消失4个月去哪了，他的病情比5月时重了多少，段睿说的“棘手”到底藏着多少难。这是最近网友最揪心的三个问题，那个曾用眼控仪写下“坚持努力”的渐冻症患者，突然从互联网“蒸发”，让无数人捏着汗等消息。

蔡磊消失4个月去哪了，他的病情比5月时重了多少，段睿说的“棘手”到底藏着多少难。这是最近网友最揪心的三个问题，那个曾用眼控仪写下“坚持努力”的渐冻症患者，突然从互联网“蒸发”，让无数人捏着汗等消息。

2019年秋天41岁的蔡磊拿着确诊报告回家，医生说他得的是“渐冻症”最多活5年。那时候他还能走路，就是舌头像“裹了棉花”，说“喝水”要重复三遍才清楚，可脑子比谁都灵，跟段睿聊“以后要做科研”，眼睛亮得像星星。

2023年冬天他突然“站不稳”，双腿像被绑了铅块，下楼要段睿扶着，每一步都要喘口气；2024年夏天更糟，说话变成“气音”，连“吃饭”两个字都要“挤”出来；2025年年初，胳膊也抬不起来了，早上穿T恤要段睿把袖子套在他手腕上，慢慢往上拽。

5月的时候他还能用眼控仪敲字，拿到“全国自强模范”那天，他盯着屏幕半天，写出八个字：“坚持努力，决不放弃”。可从那之后，他的账号突然停更，破冰直播间没了他的影子，四个月里，连条动态都没有。网友急得不行，有人每天刷他的主页，有人留言“蔡磊哥是不是出事了？”

9月23日段睿终于露面，她眼睛红红的，说“大家别担心，他没大事，但情况真的不好”。原来蔡磊的脖子也动不了了，嘴像“没关紧的水龙头”，口水一直流；吞咽的时候喉咙像卡了刺，只能喝稀粥，稍微稠一点就会呛得脸通红。

段睿说现在蔡磊每天的“日常”，是“跟身体较劲”，早上穿衣服要20分钟，段睿帮他把袖子套进手腕，再往上拉，他的胳膊像“木头”，一点都弯不了；中午吃饭要坐起来，靠在床头，段睿用勺子喂他喝稀粥，每一口都要等他咽下去，不然会呛到；晚上睡觉更麻烦，氧气罩要戴紧，段睿要醒三次，帮他调整位置，生怕他喘不上气。

最让人心疼的是他意识比谁都清楚，前几天段睿在厨房熬粥，突然听见卧室里有“咚咚”的声音，跑过去一看，蔡磊正用头撞枕头，他想翻个身，可脖子动不了，只能用头蹭枕头，蹭得额头都红了。段睿抱着他哭，他用眼睛盯着她，眼控仪弹出几个字：“我没事，你别难过”。

他们的科研还在继续，段睿说带货的钱全投进了渐冻症基因样本库，“上个月卖了8万块公益产品，全部打给了科研团队”；蔡磊的积蓄已经花了600多万，段睿自己的工资也贴进去不少。“我们不是为了赚钱，是想多收一个样本，多试一种药”，段睿说，“昨天有个患者家属来找我们，说‘我家老人走之前，想把基因捐给你们’，蔡磊听见了，用眼控仪敲了‘谢谢’，敲了三遍”。

蔡磊的“倔”其实藏在他的“过往”里，他以前是京东的“财务铁算盘”，管着几百亿的资金，连小数点后两位都不含糊。确诊渐冻症后，他没有“躺平”，反而把“攻克渐冻症”当成了“新的项目”，2023年，他联系了北京协和医院的神经科专家，成立“渐冻症科研小组”；2024年他拿出自己的积蓄，建立“中国渐冻症病例基因样本库”，第一个样本就是他自己的；2025年他和美国哈佛医学院合作，尝试用“反义寡核苷酸”技术治疗渐冻症，目前已经有2位患者参与试验，其中一位的肌肉萎缩速度变慢了。

段睿说蔡磊每天都会“盯”着样本库的数据，用眼控仪看最新的研究报告，“有时候看到凌晨一两点，我催他睡觉，他就敲‘再看五分钟’”。其实他心里清楚，自己可能等不到药出来的那天，但他说“就算我用不上，能让后面的患者用上，也值了”。

还有他们的“破冰直播间”，其实是为了推广“渐冻症友好产品”，比如专为渐冻症患者设计的“防呛杯”，杯子的口是斜的，喝的时候不会呛到；比如“眼控仪支架”，可以调整高度，让患者不用抬头就能用。这些产品的收益，全部进入“蔡磊渐冻症关爱基金”，用于援助贫困患者。段睿说，“我们卖的不是货，是‘让患者活得有尊严’的希望”。