摘要：全身瘫痪，无法言语，仅靠眼球转动工作——这是京东前副总裁蔡磊的日常。渐冻症将他禁锢在身体里，却未能困住他的斗志。“宁可战死，绝不等死！”深夜，他通过眼控仪敲下这句话，背后是超5000万元科研投入和上百个救命项目的生死竞速。

全身瘫痪，无法言语，仅靠眼球转动工作——这是京东前副总裁蔡磊的日常。渐冻症将他禁锢在身体里，却未能困住他的斗志。“宁可战死，绝不等死！”深夜，他通过眼控仪敲下这句话，背后是超5000万元科研投入和上百个救命项目的生死竞速。

一、身体“封冻”，眼睛成了唯一窗口

“五体瘫软，无法说话，连吞咽都成折磨。”蔡磊妻子段睿含泪描述丈夫的现状：脖子无法转动，四肢瘫痪，仅能靠流食维持生命。但透过一台眼控仪，蔡磊每分钟打出几十个字，每天工作超10小时，高效处理团队科研、财务甚至人事安排。

· “指尖”上的战斗：眼动仪捕捉眼球移动，光标划过屏幕键盘。助理说，他常开会到深夜，腰部无法久坐便躺下继续。

· 痛苦日常：压痛、呛咳、憋气频繁发作，他却调侃：“还有眼睛和耳朵，够了！”

二、烧钱救病友，他说“奇迹正在发生”

确诊6年，蔡磊把生命拧成一股绳，拽着更多患者向希望冲刺。过去20个月，他资助科研超5000万元，推动10条药物管线进入临床试验，部分病友已因新药活下来。

· 平台力量：他搭建的“渐愈互助之家”链接1.5万名患者数据，建成中国首个渐冻症基因样本库。

· 最后一颗子弹：他宣布捐赠大脑和脊髓供科研，千余名患者随之签署捐献协议。

三、妻子生日歌，AI代他唱出爱

疾病撕裂身体，却撕不碎亲情。今年妻子段睿36岁生日，蔡磊用眼控仪为她播放生日歌。烛光里，她哽咽：“如果他走了，我真的很孤独。”

· 铁汉柔情：确诊初蔡磊曾劝妻子离婚，她却说：“我能逃到哪？逃不开回忆。”

· 5岁儿子的围棋赛：眼控仪前，蔡磊问儿子“围棋几段？”孩子答“一段”，他面部肌肉微微抽动——那是父亲的笑。

四、网友：他活着，就是一座灯塔

“全国自强模范”称号、AI技术帮他重新发声……蔡磊的坚持正点燃社会关注。网友热议：

· “破冰驿站”直播收益全投科研，有人感叹：“他烧钱不是为自己续命，是为千万人开路！”

· 争议与敬意：有人质疑“投入太大是否值得”，但更多声音力挺：“如果奇迹有名字，它叫‘不放弃’。”

结语

身体被冻住，灵魂在燃烧。蔡磊说：“这是个AI和生命科学点燃的时代！” 他的故事，是否让你重新思考“绝境”的定义？ 评论区聊聊↓

来源：老诚