摘要：2019年蔡磊被查出渐冻症时，他刚过四十岁，还在京东做高管，这病世界都没有治好的办法，肌肉会慢慢僵硬直到无法呼吸。

2019年蔡磊被查出渐冻症时，他刚过四十岁，还在京东做高管，这病世界都没有治好的办法，肌肉会慢慢僵硬直到无法呼吸。

但蔡磊不甘心，把自己所有积蓄都投进药研发，还搞直播拉赞助。六年过去，现在他全身动不了，连话都说不出来了，只能靠眼神跟人交流。

去年九月，他老婆段睿上电视聊病情。镜头里蔡磊躺在病床上，口水流到口罩上，脖子歪着没法动，肩膀也耷拉着。

段睿说现在最担心的是他吃东西，可能很快要打胃管。两人聊到以后，蔡磊用眼睛选字母表达意思，劝妻子“你年轻漂亮，以后会过得很好”。这话当场把段睿说哭了，主持人也在擦眼镜。

网上有人骂他们搞直播是为了赚钱。但段睿说直播赚的钱全捐科研了，团队工资还要自己贴钱。

她本来开公司挺成功的，现在天天守着医院，连睡整觉都没法，有次记者问她累不累，她说“看着他这样，哪还有心思想别的”。

蔡磊团队建了全球最大渐冻症数据库，收集了全国几千病人的资料。

他们说要用人工智能找治疗线索，但科学家说这种病太复杂，至少还需要十年。

最近他们开始测试新药，但成功率不到十分之一。

2025年九月段睿再上节目时明显瘦了，但穿得还是挺精神。

她说蔡磊脑子特别清楚，每天盯着手机看新闻，就是动不了。

最怕夜里翻身把他压着，呼吸机一响就得赶紧起来调，现在连擦口水都要四个人抬着身子。

现在蔡磊的手指也抬不起来了，交流全靠眼球追踪仪。有天他突然说想回老家，但医生说风险太大。他老婆说理解他的心情，住这种病房太久谁都会难受。团队正在研究给他装脑机接口，但成本很高，还要等设备审批。

段睿现在一半时间在医院，一半在跑项目。以前她爱拍照发朋友圈，现在相册全是医疗报告。有次同学聚会，别人问她怎么不重组家庭，她说“我现在脑子里只有照顾他”。

蔡磊病情还在加重，但团队说新药临床试验有微弱效果。他坚持要在活着的时候看到成果。最近他开始教女儿用特殊设备，要是自己走不动了，孩子能独立操作仪器。这些画面被拍成纪录片，在网上放出来后，不少人都偷偷保存了链接。

来源：娱娱小坊