摘要：5月25日那天，办公室里摆着蛋糕，小菜籽在一旁点着蜡烛，段睿递上花束。镜头拍下来的一瞬间，蔡磊看着家人，眼神全是笑意。但谁能想到，这样简单的生日，可能就是一家三口最珍贵的时光了。

5月25日那天，办公室里摆着蛋糕，小菜籽在一旁点着蜡烛，段睿递上花束。镜头拍下来的一瞬间，蔡磊看着家人，眼神全是笑意。但谁能想到，这样简单的生日，可能就是一家三口最珍贵的时光了。

哪怕所有的祝福都说出口，可屋里突然安静下来，就会发现蔡磊彻底无法开口说话了。

曾经风风光光地在职场，就是那位京东集团的副总裁蔡磊，毕业于1978年，事业如日中天，却在2019年被医生告知：得了渐冻症，没药可治。

从那以后，生活开始一天天往下坡路溜。消息传出来，大家都不敢相信，这种病发作快到难以接受，好端端的就说不了话了，手脚也跟不上使唤，连脖子都动不了。

到了今年，情况更糟。今年初，蔡磊还能聊几句，现在一句完整的话都说不成了，甚至起身都得趴在别人身上，还有吃饭也没剩下什么选择，只能喝点流食，啥味道也体会不到了。医生都说，以后搞不好得靠胃造瘘手术才能活下去。

你想想，像这样一点点失去身体的感觉有多难受。就像段睿自己说的，“不是不能做事情这么简单，是身体真的疼起来了。”心理准备再好，也没人能真扛得住。

他们俩其实是“闪婚”，当初2018年，段睿压根没对这个大11岁的男人心动。可相处久了，觉得这人太真诚，啥事都坦坦荡荡，从没藏着掖着过。他不自我内耗，性格和段睿完全互补。

两人闪婚后，孩子也很快有了，还给起了个小名“菜籽”。六年前，刚查出来渐冻症的时候，蔡磊还劝段睿：“要不你跟我离婚吧，我不耽误你。”但段睿从没动过放手的念头，她说，“我能跑到哪儿？我的回忆也会跟着我啊。”

其实就算说自己不害怕，段睿还是常常问丈夫：“要是哪天你真的走了，我怎么办？”可蔡磊一点都不自怜，还反过来开解老婆，说她“形象好，能力强，全世界都知道，有儿子陪着，将来肯定日子过得不错。”

听了这番话，段睿心里却打鼓，未来到底在哪？

好多关心蔡磊的人发现，他的社交账号，已经有四个月没有更新任何内容了。而最近一次公开露面，就是段睿36岁生日那晚，用眼控设备为妻子播放生日歌。

现场没什么煽情的话，蔡磊眼睛盯着屏幕，千言万语全在里面，同事们录了下来，新鲜还在，却让人心里涩得不行。

他确诊以后没消沉，至今搭建出“渐愈互助之家”，还拉拢了一批志愿者，把全国上万个渐冻症患者串联起来。

中国第一个渐冻症病理科研基因样本库，也是因为他的努力建立起来，这才让研究这种罕见病往前推进了一步。

蔡磊还把自己几千万身家投入公益基金、慈善信托里，还有啥“生命科学破冰奖”“破冰奖学金”，全都是帮同行群体争取点希望。

2024年5月18日，他还捧回了个“全国自强模范”的奖项。那会儿蔡磊靠着眼控仪慢吞吞写感言，说比之前拿到的头衔都激动。他觉得这份荣誉不只是给自己，更算是给千千万万个跟他一样慢慢失去运动能力的病友搭了把梯子，“努力坚持、不放弃，坚持到底或许真的能迎来转机！”这些大话说出来，背后全是苦涩。

蔡磊的抗争依然没有止步，可现在家里的气氛一天比一天紧张。段睿偶尔还是忍不住掉眼泪。她说，如果有一天蔡磊真的走了，她会变得很孤独。未来在哪？段睿也说不清，只能硬着头皮走下去。

来源：曲奇综艺茶话会