摘要：语言能力已经完全没有了，半年前还是可以的，现在已经说不上了一点点，手包括胳膊早已经不能动了，腿也没有办法自己站立了，脖子也不能动了，而且已经开始流口水，表情肌也渐渐消失。

9月23号，新周刊晒出蔡磊妻子段睿的一段最新采访。

从其话语中不难了解，蔡磊目前的状况很不好。

段睿表示：蔡磊的状况很不好了，已经完全无法说话，整个人都很痛苦。

语言能力已经完全没有了，半年前还是可以的，现在已经说不上了一点点，手包括胳膊早已经不能动了，腿也没有办法自己站立了，脖子也不能动了，而且已经开始流口水，表情肌也渐渐消失。

唯一让人觉得欣慰的是，目前蔡磊还能吃流食，但接下来，蔡磊很可能会进行胃造瘘。

前段时间，妻子段睿生日这天，一家人还曾聚在一起分享蛋糕，儿子开心地笑着。

患病六年，花费数十亿，尽管有团队的帮助，段睿看来并没有那么憔悴，但眉宇之间的疲惫还是能够看出来的，毕竟有些事情也需要段睿亲力亲为。

这场疾病，对夫妻俩来说都是一场折磨。

01

“得渐冻症的人是我，但它可能选错了对手”。

蔡磊曾经这样肯定地说。

在去年的中国力量人物颁奖典礼上。

作为获奖者之一的蔡磊，曾以视频的形式现身。

视频里，蔡磊的发言模糊几乎无法辨认，需要人为翻译。

为了说一句完整的话，他要费很大力气，每讲几个字还会被呛咳打断。

这位曾经在京东集团叱咤风云的副总裁，如今再次出现在大家面前的模样让人看起来隐隐作痛。

虽然通过AI，蔡磊还完成了一个心愿，做一场演讲。

如今的他虽然还在和死神赛跑，虽多次擦肩而过，但结果终还是难逃一劫。

之前，蔡磊因为一次普通的感冒，就住进了ICU，可见他的身体状况已经极其糟糕。

可即使结果是注定的，蔡磊仍在顽强的活着，并不是因为他惧怕死亡，而是希望自己活着，可以为渐冻症群体带来更多的福音。

因为在他之后，还会有许多，甚至更多的人可能患上这种疾病。

02

2019年，41岁的蔡磊正值事业巅峰，却突然被确诊为渐冻症。

从年轻有为的京东副总裁，到生活无法自理的病人，这巨大的落差，足以击垮任何人。

没有人知道，走到如今事业的巅峰，他付出了什么？

出身于河南商丘普通家庭的他，自幼他便深知“知识改变命运”，冬天家里没有暖气，冰冷刺骨，可这也恰好磨炼了蔡磊坚韧的心志，凭借优异成绩，高二时他就考入中央财经大学。

大三时，父亲被查出肝癌晚期，最终撒手人寰，家庭的重担瞬间压在他的肩头。

1999年大学毕业，蔡磊回到老家，陪伴母亲度过了最艰难时光。

但他并不认命，2001年，他重拾学业，边工作边备考，挑灯夜战、刻苦钻研，最终以优异成绩考取中央财经大学研究生，开启了人生新征程。

研究生毕业后的蔡磊，初踏入职场便崭露头角。凭借扎实的专业知识和敏锐的洞察力，迅速在业内站稳脚跟。此后，他的每一步都走得坚实有力。

2011年，蔡磊敏锐捕捉到互联网电商的蓬勃兴起，毅然降薪加入京东集团。

2013年6月27日，中国内地首张电子发票在京东集团诞生，实现电子发票全流程信息化闭环管理，蔡磊也因此被誉为“中国电子发票第一人”，成为行业领军人物，在商业领域闯出一片广阔天地。

一时间他风光无限，前途一片光明。

然而渐冻症的确诊通知，瞬间打破所有美好。

蔡磊首先想到的是离婚，不想拖累妻子。

他和妻子段睿两人相差十一岁，却一见钟情，闪婚后育有一子。

此时他们的孩子还尚在襁褓。

这个突如其来的打击，对妻子来说，无疑是晴天霹雳。

当蔡磊平静地告诉妻子：我要死了，还好我们只是结婚一年，不是那种结婚几十年的老夫老妻，我们离婚吧。

妻子抹干眼泪坚定地说：你想离婚，没门！

然后，她决然舍弃自己一手创办的会计事务所，全身心投入到照料蔡磊的生活与工作里。夫妻俩就此成了战友，一起对抗死神。

有了家人的支持，蔡磊倾尽所有，只为一个目标，攻克渐冻症，让更多人免受这种痛苦。

他成立公司、慈善机构，建立中国首个渐冻症患者大数据平台，甚至把自己当作“小白鼠”，参与药物实验。

他把自己的上亿家产都投了进去，参与了五种药物的试验，还跑了200多场融资路演。

但，到了2024年，对抗渐冻症的第五个年头，曾经健壮的身体，明显已无力支撑。

起初是左手无力，连简单的握笔动作都难以完成，紧接着蔓延至右手，日常工作中点击鼠标、翻阅文件都变得力不从心。

走路时步伐蹒跚，原本稳健的身姿如今需要旁人搀扶，曾经轻松跨越的台阶，此刻却如崇山峻岭般难以逾越。

2024年年末，蔡磊的病情急转直下，已经到了需要呼吸机辅助呼吸的地步。

然而除了身体上的痛苦，蔡磊还要承受巨大的精神压力。

他积极投身渐冻症研究，直播带货筹集科研经费，却被一些网友质疑“卖惨、博同情、骗钱”。

这些质疑无疑给正在和病魔斗争的人造成了额外的伤害。

但蔡磊夫妇，选择了沉默，选择了坚持，用行动回应质疑。

2023年时，他和妻子再次捐款1亿元用于科研，这几乎是他们剩下的全部积蓄。

在蔡磊的不懈努力和社会各界的关注下，渐冻症的研究终于迎来了新的曙光。

2024年11月，蔡磊团队与中美瑞康携手合作研发的一款新药，获中美两国认可，成为首款同时被两国批准用于治疗渐冻症的药物。

虽然这款新药的疗效还有待进一步验证，但它的出现，无疑给无数渐冻症患者带来了希望。

对于初诊确诊的患者而言，此无疑为一线生机。

蔡磊为攻克渐冻症，已投入逾10亿资金。

长期的实验生活，让他经历了一次次的希望和失望，身体也变得越来越差。

03

如今与病魔抗争了六年，蔡磊对妻儿更是充满了不舍。

他担心自己不能陪着孩子一起成长，也没法给妻子更多的关爱。

每次谈到这些，他都忍不住落泪，感叹时间太短。

“所有普通的日常都是奢望，现在我每一天睡下去，都不知道能不能看到明天的太阳。”

而对于段睿来说，镜头背后，她得照料丈夫，同时，她还负责管理好几十人的直播团队，搞定商务、招聘和运营，带领团队像打仗一样拼搏。

而撑起这一切的，正是段睿全部的时间、精力和生命。

但即便如此如此难。

夫妻俩依然还在破冰的道路上努力前行，

向死而生地战斗着。

人类或许无法掌握生命的长度，但可以努力活出生命的宽度和深度。

这句话也在蔡磊身上被诠释得淋漓尽致。

他是一名真正的战士。

活下去！真心希望蔡磊好好活下去！

祈愿新的一年能有奇迹发生！

同时也希望段睿在照顾好家人的同时，也不要忘记照顾好自己。

如果你想深入了解蔡磊的故事，感受他的精神魅力，那么不妨来读一读他的自传《相信》。

它会让你明白，在命运的重重打击面前，人类可以凭借着坚定的信念和顽强的毅力创造出无限的可能。

让我们走进蔡磊的世界，从他的故事中汲取力量，无论面对何种困境，都能坚定地说一声：“我可以被打败，但绝不能被打倒。”

来源：海葵娱乐