蔡磊近况太揪心：全身僵到流口水，段睿曝直播倒贴钱，恶评却骂 “装瘫敛财”

摘要：镜头没拍到的病房里，曾经叱咤商界的京东前副总裁，正被渐冻症一点点 “吞噬”。胳膊早就抬不起来，双腿像灌了铅似的站不住，连转动脖子都成了奢望。口水不受控制地顺着嘴角往下淌，想擦却动不了手，只能任由湿痕浸在衣领上。更让人揪心的是，他的表情肌也在慢慢失效，想对来看他

9月23日，一条关于蔡磊的消息让无数人沉默：他已无法言语，开始流口水，四肢瘫痪，脖子僵硬，唯有眼神尚存一丝波动。

段睿在和《新周刊》的对话里，一句话让无数人的心揪成了疙瘩。这个北大医学院硕士出身的女人，向来以冷静著称，可提起丈夫蔡磊的现状，声音里还是藏不住颤抖。

镜头没拍到的病房里，曾经叱咤商界的京东前副总裁，正被渐冻症一点点 “吞噬”。胳膊早就抬不起来，双腿像灌了铅似的站不住，连转动脖子都成了奢望。口水不受控制地顺着嘴角往下淌，想擦却动不了手，只能任由湿痕浸在衣领上。更让人揪心的是，他的表情肌也在慢慢失效，想对来看他的儿子笑一笑，嘴角都牵不动分毫。

“现在还能勉强吃点流食，可医生说，再发展下去就得做胃造瘘手术了。” 段睿的话里带着无奈。所谓胃造瘘，就是要在腹部开个孔，插根导管直接输营养液 —— 这意味着蔡磊连最后一点自主进食的权利，也要被病魔夺走。虽说这手术能减少吸入性肺炎的风险，可术后每天清洁导管、注射营养液的流程，无疑会把他牢牢绑在病床上。

谁能想到，六年前的蔡磊还是个连轴转的工作狂。作为 “中国电子发票第一人”，他主导的项目每年能给京东省一个亿，41 岁就坐到副总裁的位置，人生正顺风顺水。可 2019 年那次左小臂的莫名跳动，成了命运的急转弯。一个月跑遍六家医院，最终那张 “渐冻症（ALS）” 的诊断书，把 “平均生存期 2-5 年” 的死刑判决，砸在了他眼前。

确诊当晚，蔡磊在书房枯坐到天亮。一边是霍金在轮椅上抗争的身影，一边是刚满一岁的儿子 “小菜籽” 的笑脸，还有家族里爷爷、父亲早逝的宿命阴影。天亮时，他在本子上写下 “与其等死，不如找死”，把这场与绝症的较量，当成了人生最后一个攻坚项目。

“我们哪是赚钱，分明是在往里贴钱。” 面对镜头，段睿的话掷地有声。

为了给科研 “续命”，蔡磊和段睿开了个叫 “破冰驿站” 的直播间。可这直播间从一开始就透着 “反商业” 的倔强 —— 所有收入一分不留全捐给渐冻症研究，连蔡磊自己的积蓄都投进去了数千万，后来还追加了一亿元捐赠。

可质疑声还是像潮水般涌来。

“双十一大促要来了，这是故意放消息攒热度吧？”

“装什么伟大，还不是想给老婆留钱？”

“看那直播间销售额，赚得盆满钵满了吧！”

段睿看着这些评论，只能苦笑。懂行的人都知道，直播带货哪是看上去那么容易？他们的直播间人数一直不多，扣掉员工工资、设备维护这些成本，根本就是亏本运作。2023 年双十一创下 4 亿销售额的风光背后，那些钱全变成了实验室的试剂、患者数据库的维护费，连蔡磊团队推动的 10 条药物管线临床试验，都靠这些钱撑着。

更讽刺的是，有人拿抖音上某个博主做对比，说 “人家看着更严重还能说话，蔡磊怕不是装瘫？” 可他们不知道，蔡磊早就瘦了 30 斤，夜里常常因为呼吸衰竭被抢救，连睡觉都得靠呼吸机。病情恶化后没法用手，他就练眼控仪，盯着屏幕一个个选字，硬生生敲出科研方案。有次抢救回来刚脱离危险，他第一句话（那时还能勉强发声）就是问团队 “药物数据出来了吗”。

“他哪有时间作秀？” 段睿的声音提高了几分，“每天能清醒的时间就那么点，全用在对接科学家、看研究报告上了。” 在这个特殊的 “夫妻战队” 里，蔡磊是总设计师，负责搭建全球最大的渐冻症患者数据库、规划科研方向；段睿就是执行总监，既要照料蔡磊的饮食起居，又要对接药企和平台，连直播间的大小事务都得她盯着。

最让人心疼的是他们的儿子小菜籽。才 6 岁的孩子，因为爸妈实在抽不开身，只能跟着外公外婆在西城上学，和父母长期分开。段睿说，有次孩子问 “妈妈，爸爸什么时候能陪我下围棋”，她半天答不上来 —— 那时蔡磊已经连抬抬手的力气都没有了，只能用眼控仪在屏幕上敲出 “等爸爸好一点”，可他自己心里比谁都清楚，这或许是个永远无法兑现的承诺。

“别给我贴‘贤良淑德’的标签，我不是什么温婉妻子，就是个想做事的人。” 面对媒体的称赞，段睿直接摆了摆手。

2018 年，她和大自己 11 岁的蔡磊闪婚，没人想到这个性格互补的组合，会在几年后遭遇这样的重击。蔡磊确诊时曾劝她离婚：“你还年轻，长得好能力强，未来还有很长的路。” 可段睿只说了一句：“我能逃到哪去？逃得过回忆吗？”。

如今的段睿，早就练就了 “十八般武艺”。夜里要每隔两小时帮蔡磊翻身、擦身，早上起来第一件事就是清理他嘴角的口水，喂他吃流食。白天除了照顾蔡磊，还要开十几个会，和科学家敲定研究细节，跟药企谈合作，连直播间的选品都要亲自把关 —— 毕竟每一分钱都要花在刀刃上，不能辜负信任。

今年 8 月 24 日是段睿 36 岁生日，她带着儿子去蔡磊的办公室。同事端来蛋糕，蔡磊没法唱歌，就用眼控仪调出了生日歌。烛光晃在他僵硬的脸上，段睿看着丈夫努力用眼神表达的祝福，眼泪忍不住掉下来，却还是笑着对儿子说 “看爸爸多爱妈妈”。

5 月份蔡磊 47 岁生日那天，视频里的小菜籽认真地插蜡烛，段睿把鲜花递到蔡磊面前。他虽然没法说话，可眼神里的温柔藏不住。那条视频成了他社交账号的最后更新，之后四个月，再没动静 —— 大家都懂，他的身体已经撑不住频繁露面了。

“有时候我也怕，怕哪天他真的走了，我怎么办。” 段睿在采访里难得流露出脆弱，“可一想到还有那么多渐冻症患者在等希望，就不敢停下来。” 蔡磊设立的 500 万 “生命科学破冰奖” 还在鼓励青年研究者，他推动的 “渐冻症 AI 科研大脑” 还在运转，甚至连遗体捐献协议都签好了 —— 他早就做好了把自己 “全部捐出去” 的准备。