摘要：她说蔡磊现在的情况非常不好，不仅完全说不出话，身体也几乎被全部“冰冻”，就连稍微转动一下脖子对他来说都难以完成。

文|002

双11一过他又站起来了！

流口水、表情肌不行，蔡磊感觉自己时日无多。

但当他近况曝光后却在评论却出现恶心一幕！

根据光明网9月24日的报道，蔡磊的媳妇段睿说出丈夫近况。

她说蔡磊现在的情况非常不好，不仅完全说不出话，身体也几乎被全部“冰冻”，就连稍微转动一下脖子对他来说都难以完成。

更关键的是他现在的食欲十分不好，每天只能靠喂一点点流食。

但这样下去，身体会更加遭不住，最终可能需要在肚子上开个口子解决吃饭问题。

随着时间的流逝，他身体已经虚弱到连站都站不起来，必须得有人在旁边搀扶着才行。

段睿则表示自己十分无助，说她不知道该怎么去为未来可能发生的事情做准备，因为一切都超出了她的控制。

她有时候会忍不住想，要是真有那么一天蔡磊不在了，自己一个人是不是会特别孤独。

可就在蔡磊一家子被这病折磨得够呛的时候，一些评论却显得特别扎心。

一些网友的评论充满了恶意，有人直接说，一年两次，618，双十一，比狗熊冬眠还准时。

还有人讲得更明白，说双十一马上就到了，蔡磊家这是在放消息出来，好给自家直播带货增加关注度。

其实这种话也不是第一次听见了，自从蔡磊和段睿开始直播为科研筹钱，这些语言攻击就一直没停过。

可要说他是为了双十一搞热度，专门出来卖惨这种话，又根本站不住脚。

最直接的一个证据就是蔡磊自己的社交账号，他最后一条动态是2025年5月25日，那天是他生日，内容也是科学家和医生朋友们给他录的一段祝福视频。

从那天到现在，他的账号安安静静，已经四个多月没更新过任何东西了。

眼瞅着就到双十一了，正是商家们卯足了劲儿宣传，预热的黄金时期，哪个正经想在双十一大赚一笔的网红或者商家，会在之前的几个月里玩消失。

别人恨不得一天发八条动态来吸引眼球，他倒好，直接断更了，这根本不符合商业宣传的逻辑。

而且他们卖货的方式，跟那些一心赚钱的网红也完全不是一个路子。

点进蔡磊和段睿的直播间，大部分时间听到的都不是快下单，今天这个价格太划算了，而是在聊渐冻症的最新情况。

分享科研上又有什么新进展，或者就是讲讲他们一家人是怎么跟这个病斗争的。

整个直播过程非常平静，从来没见过那种突然弹出一个大大的购物链接，让人猝不及防就得去买东西的套路。

他们卖货遇到的糟心事也不少，段睿在2025年1月份的时候就讲过，他们的店铺后台经常会碰到一些莫名其妙的差评。

这些人言之凿凿地说自己买的东西质量有问题，要求退款赔偿，可工作人员一查订单号，发现后台根本就没这个人的购买记录。

这就说明有一帮人是在有组织，有目的地故意找茬，想把他们的名声搞臭。

如果他们真的是那种纯粹为了赚钱，不顾一切的商人，肯定不会愿意把自己的精力耗费在跟这些黑子扯皮上。

他们卖东西的目的从一开始就很清楚，就是为了给那个烧钱的科研项目续命，搞研究就是得花钱，又不让人家赚又让人家干好事，网络黑子自己捐过一分钱吗？

就算先不管网上那些是是非非，就看看蔡磊从生病到现在的这六年，他到底都干了些什么，也能狠狠扇这些键盘侠巴掌。

2019年秋天，那时候的他还是京东的副总裁，事业正红火，突然被查出渐冻症，可他却在确诊当月就搞出“渐愈”互助之家平台，把全国上万个和他一样的病友都联系到了一起，互相交流信息。

2020年，他又开始张罗着搞新药研发，跟人合伙开实验室，可病情发展得太快，2021年他说话就说不清了，手也动不了了，呼吸都得靠机器。

即便这样他还是天天忙工作，2022年他觉得自己可能撑不了多久了，干脆做了个决定，要把自己的身体捐出去做研究。

他这么一带头，一千多个病友也跟着签了字，愣是建起了国内最大的渐冻症病理样本库，这对搞清楚这病到底怎么来的是天大的好事。

后来他又自己掏钱成立基金，资助科研，他做的这些事不是白费力气。

就在2025年6月21日，他用眼睛控制着机器，艰难地发了个好消息，说针对某一种基因类型的渐冻症，新药有大突破了。

有些三年前快不行的病人，现在居然能活下来了，可惜这个药救不了他，因为他的病不是那个类型。

不管网上那些人怎么评价蔡磊卖东西筹钱的方式，有一点是谁也否认不了的，那就是他对渐冻症研究做的那些事，都是实打实的贡献。

这就好比河南那个叫胖东来的超市，人家为什么那么火？就是因为服务好，东西质量过硬，胖东来一直营销的也是这个良心企业的人设。

顾客觉得在他家买东西舒心放心，所以愿意去花钱，胖东来也因此赚到了钱，赚了钱就能继续保持卖好东西的设定，这就是一个良性循环。

蔡磊这事儿其实是一个道理，先是自己投钱，搭平台，建样本库，做出了看得见摸得着的巨大贡献，让很多病友看到了希望。

在这个基础上再通过自己的影响力，把关注度转化成科研经费，继续投入到这个无底洞里去。

就算他真的利用了名气，那他也是在为一个伟大的目标服务，说人家卖惨赚钱，但是赚这样的钱，又有什么不可以的？

参考资料：

光明网，2025-09-24 ，与渐冻症抗争6年，妻子透露蔡磊近况

光明网2024-09-06装病，诈捐？京东集团原副总裁蔡磊回应

来源：爱下棋的围棋老师