摘要：2025年9月，段睿的几句话让全网揪紧了心。她在采访里说，蔡磊情况很不好，已经完全不能说话，胳膊、脚、脖子都动不了，只能吃一点流食，接下来可能得做胃造瘘手术才能维持饮食。
2025年9月，段睿的几句话让全网揪紧了心。她在采访里说，蔡磊情况很不好，已经完全不能说话，胳膊、脚、脖子都动不了，只能吃一点流食，接下来可能得做胃造瘘手术才能维持饮食。
这个消息砸在关注蔡磊的人心里，沉甸甸的。没人能想到，那个六年前在商界叱咤风云的京东前副总裁，会被渐冻症折磨成这样。2019年确诊时，医生说这种病平均生存期只有3到5年，他已经硬生生多撑了一年多。
蔡磊的卧室里挂着四块钟表，放在不同墙面，方便他从各个角度看到时间。这是他和时间赛跑的仪式感，哪怕身体已经不听使唤。
现在的他，舌头和嘴唇都萎缩了，面部肌肉也在慢慢消失，想笑牵不动嘴角，想哭流不出眼泪，不受控制的口水会顺着嘴角往下流。他平躺时必须戴呼吸机，坐一小时腰和腿就疼得厉害，得靠护理人员拍打才能缓解。交流全靠眼控仪，盯着屏幕一个字母一个字母地选，拼出想说的话。
身体被牢牢困住，他的脑子和工作从没停过。每天靠眼控仪工作超过十个小时，推动药物研发、对接科研机构、整理病友信息。医生说按这个恶化速度，他可能撑不过明年，他没把这话放心里，还是一门心思扑在该做的事上。
确诊那天，蔡磊在医院走廊坐了很久。他看到来往的患者，突然意识到自己要加入一个绝望的群体。进了病友群，几千条求药、求呼吸机的留言撞进眼里，还有年轻妈妈抱着失去行动能力的孩子痛哭，他心里那股劲儿就上来了。他觉得自己不能倒下，这些人还在等希望。
蔡磊以前是做互联网的，对数据的重要性太清楚。他四处看病时发现，国内渐冻症患者的信息特别零散，没个系统的整理，这对研究病因、研发药物来说，简直是摸黑走路。
2019年11月，他卖掉豪车和房产，租了间办公室，建了个“渐愈互助之家”。目的很简单，就是收集患者病前病后的所有数据，用这些数据找疾病规律，帮科研人员突破瓶颈。
为了让更多病友加入，他和团队天天开线上会、打电话，办科普讲座，一遍遍解释平台的用处。到2025年6月，已经有超过1.6万名患者注册，这个平台成了全球最大的渐冻症患者科研数据平台。
病友们不光传病历，还主动捐血液、脑脊液，甚至承诺捐遗体脑脊髓组织。有500多名病友加入了抗争先锋队，说就算自己治不好，能为后人铺路也行。蔡磊用眼控仪打下“他们都是英雄”，这几个字里藏着太多感动。
他还拉来了更多力量。2024年推动成立了8家联合实验室，和70多位教授、60多家科研机构建立了合作。中国渐冻症患者里占比最高的两个基因类型，救治已经有了突破。2023年开始搭渐冻症AI科研大脑，想用人工智能快点找到疾病靶点，筛选有效药物。
钱的问题他自己想办法解决。开直播带货，收入全投进科研，前期还一直在倒贴钱。他创立了公益基金和慈善信托，设了生命科学破冰奖和奖学金，一边奖励有贡献的科研人员，一边资助年轻学者。前前后后投进去的钱，已经超过十亿。
蔡磊拼尽全力为病友铺路，网上却冒出不少刺耳的声音。段睿的采访视频下面，有人说“双十一大促要来了，这是攒曝光度”，还有人说“一年两次，618和双十一，比狗熊冬眠还准”。
这些人看不见蔡磊体重降了30斤，看不见他24小时戴呼吸机，看不见他靠眼控仪工作到深夜。他们拿蔡磊以前圆润的照片说事，说他“装病”，骂他“圈钱”，甚至编出“骗婚”的谣言，诋毁段睿是“工具人”。
更离谱的是，有人拿其他博主做对比，说某个抖音博主看着更严重还能说话，质疑蔡磊的病情“不像真瘫”。他们忽略了渐冻症个体差异极大，每个人的恶化速度和症状都不一样。
蔡磊不是没回应过。2024年9月，他公开了诊断书，写了千字长文解释，说公司运作全透明，直播收入都用在科研上，必要时会走法律程序维护名誉。可这些声音还是没消失。
一年前，蔡磊约见倪萍，签了遗体捐赠协议。当时有人不理解，现在大家慢慢懂了。他知道没有解剖研究，就很难攻克这个病，想在生命最后一刻，再为医学研究出点力。他用眼控仪打过一句话：“用最后一颗子弹，也要为后人杀出条血路。”
蔡磊的抗争，早就超出了个人生死的范畴。以前没多少人知道渐冻症，这个小众绝症就像藏在角落里，患者们在黑暗里独自挣扎。
现在不一样了。越来越多人通过他知道了这个病，知道了患者们的痛苦和无助。科研有了进展，病友们有了交流的平台，有了活下去的希望。有个带着患渐冻症女儿来北京做临床试验的父亲，女儿哽咽着说：“希望蔡叔叔不要倒下，谢谢你们的努力让我们一家看到希望。”
蔡磊获得过全国自强模范称号。这个称号背后，是他六年里无数个与病痛抗争的日夜，是他为上万名患者撑起的一片天。他可能看不到“冰雪消融”的那天，看不到药物成功上市的那天，但他攒下的数据星河，点燃的科研火种，已经照亮了前路。
段睿在采访里说：“如果他走了，我会真的很孤独。”这句话说出了家人的无助，也说出了所有病友的担忧。这个在绝境里不肯低头的男人，早已成了无数人心里的精神支柱。
那些质疑和嘲讽终会过去，而蔡磊用生命搭建的希望之路，会一直延伸下去。他的故事告诉我们，真正的勇敢，不是从不害怕，而是明明知道前路艰难，还愿意为别人点亮一盏灯。
来源：花辞簪