摘要：京东前副总裁蔡磊的双手静静地搭在轮椅扶手上，连最细微的手指颤动都已成奢望。47岁的他，与渐冻症抗争已进入第六年。全身肌肉萎缩至仅剩39公斤，连吞咽口水都需要借助外力，却依然每天工作16小时，用眼球操控电脑推动渐冻症药物研发。

文丨小小范

编辑丨娱乐小小范

京东前副总裁蔡磊的双手静静地搭在轮椅扶手上，连最细微的手指颤动都已成奢望。47岁的他，与渐冻症抗争已进入第六年。全身肌肉萎缩至仅剩39公斤，连吞咽口水都需要借助外力，却依然每天工作16小时，用眼球操控电脑推动渐冻症药物研发。

昨天晚上他又差点窒息，我赶紧给他戴上了呼吸机。妻子段睿轻声说道，眼底满是血丝。这位北京大学医学部毕业的高材生，已经连续2000多个日夜未曾睡过一个整觉。

2019年2月18日，蔡磊发现自己无法顺畅地滑动手机屏幕。“可能是太累了”他这样想着。当时他刚带领团队完成一项重大并购，京东的市值正节节攀升。短短三个月后，北医三院的诊断书上的“ALS”三个字母，将他从人生巅峰直接抛向深渊。

渐冻症，学名肌萎缩侧索硬化症，是一种运动神经元疾病。患者大脑和脊髓中的运动神经细胞会逐渐死亡，导致肌肉萎缩无力。全球发病率约为每10万人中2-3例，目前尚无根治方法。

起初是手指，然后是手臂，接着是双腿。蔡磊曾这样描述疾病蔓延的过程。如今，病情已进展到延髓部位，控制吞咽和呼吸的肌肉正逐渐失能。最新的医学影像显示，他的膈肌萎缩已达到67%，这意味着自主呼吸变得越来越困难。

上午8点，护理师将蔡磊安置在特制轮椅上，调整好头托角度。9点整，他的目光聚焦在眼前的屏幕上，通过眼球运动操控电脑开始一天的工作。

每个眼神停顿0.8秒相当于一次鼠标点击。”工程师介绍，这套眼动仪系统是蔡磊与外界沟通的唯一桥梁。通过它，蔡磊每天要处理数百封邮件，协调科研团队，推进药物试验。

令人惊讶的是，尽管身体功能持续衰退，蔡磊的工作效率反而提升了。以前会被很多琐事分心，现在每个眼神都必须用在刀刃上。段睿说，丈夫甚至开发出了一套独特的“眨眼密码”，能快速表达复杂指令。

在蔡磊的推动下，渐冻症科研基金已筹集超1亿元，10条药物研发管线同时推进。其中针对SOD1基因突变型的靶向药已进入三期临床，有望在明年上市。

结婚时没想到会经历这些，但既然遇到了，就一起面对。段睿轻描淡写地说着，同时熟练地为蔡磊调整呼吸机参数。这对夫妻的日常，充斥着各种医疗仪器的声响和消毒水的气味。

毕业于北京大学医学部的段睿，如今身兼多职：护理师、科研协调人、基金会负责人。每天凌晨5点起床，先处理儿子早餐和上学事宜，然后开始照顾蔡磊起居，下午要直播筹款，晚上还要整理科研数据。

直播间里常有不友善的评论：“又在卖惨赚钱”“渐冻症根本治不好”。对此段睿很少辩解，只是默默将直播收益全部公示。数据显示，他们的直播带货毛利率仅3%，远低于行业平均水平。

最让她心痛的是6岁儿子的早熟。“妈妈，爸爸的眼睛还能动，我们就能陪他说话。”孩子已经学会通过眼动仪与父亲交流，还会帮忙擦拭父亲不自觉流下的口水。

2024年7月，由蔡磊团队资助的科研项目取得重大突破。研究发现了渐冻症新的生物标志物GFAP，能将诊断时间从平均12个月缩短至3个月。

早期诊断意味着能更早干预，延长患者生存期。项目负责人、协和医院神经科主任表示，这项发现得益于蔡磊建立的全球最大的渐冻症患者数据库，目前已收录超过1万例病例。

更令人振奋的是，针对FUS基因突变的新药在临床试验中显示，能延缓病情进展达40%。虽然还不能根治，但这给患者带来了实实在在的希望。

每次临床试验都需要志愿者，蔡总总是第一个报名。”科研团队成员透露，即使是一些风险较高的试验，蔡磊也会坚持参与。他说自己已经这样了，不如为后人探路。

很多人问我，这样活着还有什么意义。蔡磊通过眼动仪缓缓“说”道，“但意义不是别人给的，是自己找到的。”

他的日常充斥着各种数字：呼吸机参数、血氧饱和度、药物剂量。但这些冰冷的数据背后，是一个依然炽热的灵魂。他最新正在推动的是建立中国首个渐冻症脑组织库，为后续研究保存重要样本。

医学专家表示，蔡磊的生存期已远超渐冻症患者平均水平。“强大的意志力和科学的护理创造了奇迹。”但奇迹的背后，是常人难以想象的付出：每次肺炎发作都是生死考验，营养支持全靠鼻饲，全身肌肉需要每小时翻身按摩。

儿子画了一幅画，说爸爸的眼睛里有很多星星。段睿展示着孩子的画作，画面上的蔡磊坐在轮椅上，眼睛特别大，里面画满了闪闪发光的星星。

夜深人静时，段睿会朗读病友的感谢信给蔡磊听。一位使用新药后手部功能有所改善的年轻人写道：你们在黑暗中为我们点亮了灯。

蔡磊的眼睛微微湿润，这是他现在唯一能自主表达的情感。随后，他继续用目光操控电脑，屏幕上的光标坚定地移动着，像破冰船在极地航行，虽然缓慢，但始终向前。

来源：娱乐小小范