摘要：镜头里的段睿，穿着简单的白衬衫，说话时语气尽量平稳，可提到蔡磊现在的状况，还是忍不住面带忧愁：“他现在情况已经很不好了，已经完全无法说话，整个人都很痛苦。”

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9 月 23 号，《新周刊》放出的一段采访片段，让不少人看得红了眼。

镜头里的段睿，穿着简单的白衬衫，说话时语气尽量平稳，可提到蔡磊现在的状况，还是忍不住面带忧愁：“他现在情况已经很不好了，已经完全无法说话，整个人都很痛苦。”

这段采访一出来，关于蔡磊的讨论多了起来。大家都知道他确诊渐冻症多年，一直在跟病魔较劲，可没人想到，病情会恶化得这么快。

那个曾经的京东副总裁，北大医学硕士段睿的丈夫，如今连基本的生活都快无法自理了，他怎么病情恶化的这么快？

很多人对蔡磊的印象，还停留他用AI和观众对话上，那时他虽然手脚不太方便，只能坐在轮椅上，但还一直在积极对抗病魔。

他曾经创立了渐冻症患者大数据平台爱斯康医疗，是个充满力量的人。

可谁能想到，仅仅半年时间，他的身体就垮得这么厉害。

段睿在采访里说得很具体：蔡磊现在全身几乎都动不了，手和胳膊早就没了力气，连抬一下都做不到。

腿也站不起来，只能一直坐着或者躺着，脖子勉强能左右轻轻晃一下。

最让人揪心的是，他已经开始流口水，表情肌也慢慢没了反应，想笑或者想皱眉，都做不到。

更让人担心的是吃饭问题。现在蔡磊只能吃流食，稍微稠一点的东西都咽不下去，医生说接下来可能要做胃造瘘手术，以后就得靠机器往胃里打营养液维持生命。

关于这些症状，蔡磊自己也知道这，可没办法，身体情况是他无法改变的。

坚持到现在，蔡磊最难受的不是身体上的疼，而是 “觉得自己没用了”，他之所以还在坚持，是想让科研团队研究他的病，给医学带来更多的进展。

可现在病情越来越严重，他会着急地眨眼，想参与却插不上手。

之前网上还有人质疑，说蔡磊直播带货是 “消费苦难”，想给家里留钱。

一开始他爆料自己患病的时候，还有人不相信，觉得是在炒作。

可现在蔡磊已经患病五年，究竟是不是真的，时间已经给出了答案。

而且段睿也透露过，她和蔡磊直播间的观众不算多，团队运营、选品都要花钱，其实赚不了多少。

他们开直播赚的钱，已经全部捐给科研了，就为了研发出来有效的药物，还要他们怎么样呢？

如果真研发出来有效的药物，和蔡磊一样的病友们就多一点希望，难道这还不够吗？

蔡磊能撑到现在，他的妻子段睿，付出功不可没。

这个曾经的北大药学高材生，辞掉了待遇优厚的工作，成了蔡磊的 “全职护工 + 经纪人 + 科研协调员”。

她每天的生活，就是围着蔡磊转，照顾病人不是件容易的事，想一想就知道她背后的难。

段睿起床后要做的事，就是帮蔡磊翻身、擦身，然后准备流食，一点一点喂他吃。

白天要盯着科研团队的进展，跟医生沟通病情，还要处理直播的琐事，晚上要起来好几次，因为会疼醒，她得帮他按摩缓解痉挛。

他们的儿子才六岁，因为段睿要全身心照顾蔡磊，只能把孩子送到姥姥家，每周只能视频一次。

有次孩子在视频里说 “爸爸是不是不会好起来了”，段睿强忍着眼泪说 “爸爸在跟病魔打仗，会赢的”，挂了电话，她抱着蔡磊哭了好久。

不是哭自己太苦，而是心疼自己的丈夫，因为在如今，与病魔苦苦周旋的蔡磊，曾经也是天子骄子啊。

蔡磊是北大光华管理学院的高材生，30 岁出头就成为京东副总裁，一手推动了中国电子发票的普及，改变了传统财务行业的模式。

他还曾主导京东多个重要项目，以 “拼命三郎” 的劲头在互联网行业闯出名堂。

那时的他，意气风发，从未想过 “疾病” 会成为人生的转折点。

2019 年，蔡磊被确诊为渐冻症，也叫做肌萎缩侧索硬化症，得了这种病，会被称为 “渐冻人”。

患者会逐渐失去全身肌肉控制能力，最终连呼吸都需要依靠机器，目前尚无有效治疗方法。

确诊的时候他没有崩溃，而是查资料、找医生，带着不认输的念头，想为自己和更多病友找条路。

从那以后，他的人生轨迹彻底改变。他牵头成立 “渐愈互助之家”，拉来全球顶尖的科研团队、药企合作，推动渐冻症药物研发。

他开直播带货，为科研筹集资金，还签了遗体捐献协议，用身体为研究多留一份数据。

曾经的他，站在商业顶峰，关注的是行业发展，如今的他，困在轮椅上，成为了30 万渐冻症人中的一员。

愿时光能对蔡磊温柔一点，让他多看到一些新药研发的好消息。

也希望更多人能了解到，有这样一位 “战士”，正为 30 万渐冻症病友的希望，拼尽全力。

他的抗争，从来不是一个人的战斗，而是一群人的希望之光。

来源：黄律议法