摘要：渐冻症，医学上名为肌萎缩侧索硬化症（ALS），这是一种极其罕见的神经退行性疾病。

文 | 小娱侃圈

编辑 | 芒果粉

蔡磊，作为一名在社会上有着极高成就的人。

自从他患渐冻症的消息传出来之后，大家都还是在一直关心着呢！

可是目前来看，他的状况真的不算是太好了。

渐冻症，医学上名为肌萎缩侧索硬化症（ALS），这是一种极其罕见的神经退行性疾病。

患者的运动神经元如同遭受了一场无情的“风暴袭击”，逐渐受损。

肌肉失去了神经的支配，如同失去了指挥的士兵，开始萎缩无力，曾经灵动自如的身体，慢慢变得不听使唤。

当病情一步步恶化，从最初可能只是轻微的肢体无力。

到后来连说话、呼吸、吞咽这些最基本的生理功能都逐一丧失。

患者就像被一层无形的“冰雪”逐渐包裹，身体和生活陷入了无尽的寒冬。

但是直到现在它的发病原因至今仍是医学界的一大谜题，遗传因素、氧化应激、兴奋性毒性、神经营养因子障碍、自身免疫因素、病毒感染、环境因素等，都可能是这场“灾难”的导火索。

而且，渐冻症的发展毫无怜悯之心，病情持续性进展，患者的平均生存期仅3 — 5年，多数人最终会在呼吸肌麻痹或肺部感染的折磨中，无奈地告别这个世界。

这无疑是一份残酷的生命“判决书”，让每一位患者都陷入了绝望的深渊。

而蔡磊，就像是闯入渐冻症这个疾病的英雄，家财万贯，但是却毫不吝啬。

在2019年之前，蔡磊的人生轨迹堪称“精英范本”。

作为京东集团副总裁，他以“拼命三郎”的姿态驰骋商界，每天工作16个小时是常态，曾主导推动京东的税务信息化建设，为企业创造了巨大的价值。

那时的他，站在职业金字塔的顶端，眼前是无限广阔的未来，家族“短命”的阴影虽在，但似乎可以被事业的光芒暂时掩盖。

转折发生在2018年。

起初，蔡磊只是感觉左臂偶尔出现肌肉跳动，他以为是长期熬夜工作导致的疲劳，并未放在心上。

直到后来，左手握笔开始不稳，上下楼梯时左腿偶尔发软，在妻子段睿的反复催促下，他才走进医院。

从北京协和医院到宣武医院，从神经科专家到基因检测，6次检查，每一次等待结果的过程都像一场煎熬。

2019年9月，医生的一句“你可能得了渐冻症”，彻底击碎了蔡磊的人生规划。

这个时候的他也不免想到了整个家族的悲哀。

他的爷爷在50岁的年纪便匆匆离世，尚未来得及享受晚年的安稳，他的父亲更是在47岁的盛年猝然长辞，留下尚未完全独立的蔡磊，独自面对人生的风雨。

而如今，才四十岁出头的他也就这样被命运判下了死刑。

但是对于蔡磊来说，他跟爷爷和父亲还是不同的，因为他的事业是成功的。

他也积累了不少的财富，这样的话，他就有足够的资本能够和渐冻症做抗争。

当然了，他也十分明白，他的时间真的不多了，渐冻症最多给人5年时间。

但是从最近蔡磊的状况来看的话，也确实是令人感到心惊。

随着时间的推移，蔡磊的病情也在逐渐恶化。

如今的他，舌头、嘴唇、肌肉都已经萎缩，无法吞咽固体食物，平躺时需佩戴呼吸机。

无法说出一句完整的话，只能靠眼控仪与外界交流。

哪怕坐一个小时，他的腰部、腿部都会疼痛难忍，需要护理人员帮助拍打以缓解疼痛。

不过还好，他现在还是能够吃流食的，但是基本的动作是已经完成不了了，只能靠着机器来帮忙，很是痛苦。

但即便如此，他依然没有放弃，坚持带领团队开展科研合作、推动药物管线布局、沟通病友信息。

目前来说，段睿还是带着团队在直播间里面做公益活动，并且不断的带货把资金都投入到对渐冻症的研究当中。

但是说实话，他们的这个直播间观看人数真的不多，甚至有的时候观看人数还没有工作人员多。

段睿也表示，其实这个直播间与其说是待会赚钱倒不如说是在贴钱白干。

但是，主要这个直播间存在，那么他们就能够让渐冻症让更多人知道，让渐冻症患者也找到归属感。

目前来说，蔡磊一家人真的在渐冻症的研究方面投入了不少的人力物力，但是这些真的对蔡磊的状态有用吗？

很明显，蔡磊估计是享受不到这个作用了，因为渐冻症到现在来说都还是“不治之症”。

同时，蔡磊还将目光投向了人工智能领域。

2023年，他带领团队着手开展渐冻症AI科研大脑的搭建工作。借助人工智能强大的数据处理与分析能力，加速对疾病靶点的发现进程。

更为高效、精准地进行药物筛选工作，为后续的治疗方案制定提供了坚实的科学依据。

在科技力量的助力下，渐冻症科研工作的步伐明显加快，距离攻克这一难题的目标又近了一步。

从2021年起，他陆续创立渐冻症公益基金和慈善信托。

2024年，蔡磊夫妇特别设立生命科学破冰奖及破冰奖学金。

生命科学破冰奖旨在表彰在攻克渐冻症方面作出杰出贡献的科研人员，激励更多人投身渐冻症研究。

破冰奖学金则用于资助有潜力的青年学者，为渐冻症科研事业培养后备力量。

如今，蔡磊的情况却还是不容乐观了，但是他对渐冻症所做出来的贡献确实是不能让人忽视。

有人说蔡磊的生命或许已经走到了最后阶段。

但是他们对渐冻症的研究和掌握还一直在不断发展进步着。

如今，蔡磊虽然已经无法自主生活，但是好在他的妻儿还一直陪在他的身边，他哪怕说是身体上难受，但是他的心中肯定还是比较满足的。

除此之外身边还有专业的人员不断帮助着他们一家人。

不过，即使如此，我们还是希望蔡磊极其团队能够在渐冻症这个领域走一步，再走一步，因为他们的每一步后面都是无数渐冻症患者家庭的期待。

来源：小娱侃圈一点号