摘要：今年6月，蔡磊在社交平台宣布渐冻症药物研发取得重大突破时，不少人都为这位"抗冻斗士"松了口气。

今年6月，蔡磊在社交平台宣布渐冻症药物研发取得重大突破时，不少人都为这位"抗冻斗士"松了口气。

图片来源于网络

图片来源于网络

可谁也没想到，没隔多久，他的妻子段睿就在镜头前透露出家里的困境——为了支撑丈夫的治疗和研究，她不得不做一些"迫不得已的选择"。

图片来源于网络

图片来源于网络

了解这段故事的人都知道，这已经是蔡磊和渐冻症死磕的第六年了。2019年秋天，41岁的他被确诊时，这个家刚迎来新生命没多久。渐冻症这病有多狠？

图片来源于网络

图片来源于网络

医学上统计，患者平均生存期只有2到5年，而且会逐渐失去所有行动能力，从说话、吞咽到最基本的排泄，最终完全依赖他人。

图片来源于网络

换作一般人，可能早就被击垮了。但蔡磊偏要走条难路：不仅要自己扛，还要带着所有病友一起"破冰"。他砸钱成立基金会，拉来科研力量，四年时间里让国内在渐冻症上的研发投入突破10亿，2024年单年研发费用就超4000万，10条药物管线全都进了临床试验阶段。

图片来源于网络

有神经科专家说，蔡磊这一举动，至少让这个病的新药研发提速了十年。

可这些成果背后，是段睿实打实的牺牲。这位北大本硕毕业的高材生，原本有自己顺风顺水的创业路，却在丈夫确诊后彻底转向。2022年她扎进直播行业，白天对接商务、招聘团队，晚上对着镜头带货，赚来的钱全投进了那个"烧钱"的研发黑洞里。

图片来源于网络

更让人心疼的是，最近她不得不接受孩子因为户口问题要去外地上学，自己却抽不出时间陪伴——一边是随时可能恶化的丈夫，一边是亟待照顾的幼子，她被夹在中间，连喘口气的功夫都没有。

图片来源于网络

网上总有人质疑他们"靠病捞金"，可看看数据就知道，2024年4000多万的研发投入，哪一分不是夫妻俩一点点拼出来的？蔡磊早就签了遗体捐赠协议，还带动1000多位病友一起加入，他说"未到绝境处，彼岸花不开"，其实早就做好了用自己铺路的准备。

图片来源于网络

如今的蔡磊，四肢近乎瘫痪，说话都要费尽全力，却还在坚持每天工作。而段睿依然守在他身边，直播时提起丈夫的研究进度，眼里总有藏不住的光。这对夫妻哪是什么"蹭流量"？他们是在用血肉之躯，给所有渐冻症患者趟出一条生路。

图片来源于网络

有人说蔡磊是病友们的光，但别忘了，这束光的背后，段睿就是那个一直托举着光源的人。六年了，他们对抗的从来不止是病魔，还有现实的重压、时间的追赶，以及那些不理解的声音。

图片来源于网络

图片来源于网络

可只要药物研发多推进一步，就意味着更多家庭能少一份绝望——或许，这就是他们咬着牙也要撑下去的理由吧。

来源：多娱多乐一点号