患上阿尔茨海默病后，我为何一再“流浪”？

摘要：八十多岁的东北老人王秀英，是一名重度阿尔茨海默病（Alzheimer’s disease, AD）患者。从染病起，随着记忆一同消散的还有她身体的一些基本机能。严重的吞咽困难，让服药都成了一家人的难题：饭可以打成糊，苹果泥也能慢慢喂，但药片不行——碾碎易呛咳，混

原创三联.CREATIVE三联生活周刊

2025年09月21日 12:00北京

有一群人，有天连吃药也变成一件困难的事。

八十多岁的东北老人王秀英，是一名重度阿尔茨海默病（Alzheimer’s disease, AD）患者。从染病起，随着记忆一同消散的还有她身体的一些基本机能。严重的吞咽困难，让服药都成了一家人的难题：饭可以打成糊，苹果泥也能慢慢喂，但药片不行——碾碎易呛咳，混入饭菜会因苦味被吐出。这种吞咽协调能力退化往往还会带来不可控风险，犹如推倒整个治疗的多米诺骨牌。

家人带着她走上了一段漫长曲折的求医之路，辗转多地寻求治疗。最终王秀英不再“流浪”，在北京香山医院安顿下来，在这里贴剂这种新型给药方式得到普及。

用上贴剂后，王秀英对用药的抗拒不再，治疗以一种几乎无感的方式进行，悄然发生着变化。

“流浪”：被迫的迁徙

王秀英的“流浪生涯”，开始于一次次“胡乱”的吃药、吃饭。

阿尔兹海默病是一场与时间的博弈。年过八十，她的记性越来越差。刚吃过的饭，转身就忘；家人递来的药，有时迟迟不吃，有时却又重复服用。有一次，家人发现一周的药不到三天就少了大半——不用问，肯定又被王秀英“预支”了。

吃饭也成了个难题。一勺饭递到嘴边，王秀英要么不张嘴，要么含在嘴里不咽，偶尔还会吐出来，溅得到处都是。随着吞咽功能越来越差，吃饭甚至成了一项“要命的事”——她常常吃着吃着被呛咳，脸憋得通红。对阿尔茨海默病中晚期患者来说，吞咽功能退化导致的呛咳是极其凶险的信号，稍有不慎就会威胁生命。这让王秀英的家人开始考虑居家照顾之外的方法。

他们尝试白天把老人送去社区日间照料中心，晚上接回家，希望兼顾专业的照护和家庭的温暖。可社区机构的医疗资源有限，同样缺乏照顾阿尔茨海默病患者的经验。结果，这期间王秀英因肺部感染住进了三甲医院。在那里，每天医生巡视和专业护工照料让她得到了很好的照顾，家人虽然依旧两头奔波但至少能松口气，过一段安稳日子。

但这同样不是阿尔茨海默病患者的归处。由于三甲医院床位紧张，王秀英病情一稳定，就又不得不出院。

那么接下来，该去哪儿呢？子女带着老母亲辗转各地，日间照料中心、医院、康养中心……只想寻一处能长期落脚的地方，结果都不尽如人意。历经波折，直到经人介绍，王秀英才入住到北京香山医院——一家以老年病和长期照护为专长的特色诊疗医院。

图源：香山医院官网

不止王秀英，83岁的赵淑华同样选择住在这里。她是个爱唱歌的退休小学老师，确诊阿尔茨海默病后在北京各大三甲医院之间辗转。老伴自己也一身病，腰椎间盘突出、股骨头坏死……连扶赵淑华坐起来都费劲。这场劳神的经历把他熬得身心俱疲。最后，老伴听从医生建议，和赵淑华一起住进了香山医院。

“我见过各种各样的老人了。”香山医院内六科主任陈金旭说。在他的观察中，很多老人在转入香山医院前都有过“流浪生涯”，而这种情况在阿尔茨海默病患者身上更为普遍和严重。本质上，这是专业护理能力和优质医疗资源深度绑定的结果——家里顾不到，社区管不好，三甲医院留不下，患者只能在不同地方辗转，“半数以上的老人被送过来时，已经丧失了基本的认知与自主生活能力，病情也在辗转中加重了。”

回归：简单地活着

不过，事物也有两面性。阿尔兹海默病患者在医院之间的“流浪”，至少说明公众对阿尔茨海默病的认识提高了，愿意主动寻求治疗，而不是像过去那般将“老糊涂”视若无睹。

北京航天中心医院老年科主任医师万志荣教授清楚地记得，十几年前，相当一部分家属以为“人老了糊涂”是正常现象，有些拖到老人连吃饭喝水都不能自理才来医院。认知误区导致许多患者错过了早期干预的最佳时机。

近些年情况变了。无论是《嘿，老头！》《困在时间里的父亲》等影视作品带来的冲击，还是互联网上的各种科普内容，都让公众对阿尔茨海默病的认知显著提升。万志荣教授注意到，主动来门诊咨询的人增加了：有四五十岁的中年人，觉得自己记忆力下降，担心是早期症状；还有年轻人带着父母来做认知筛查，就怕耽误病情。

万志荣教授

可真的确诊后，病患和家属又容易滋生无力感。专业照护机构接收是一方面，另一个残酷现实是，可用的药物太少。香山医院综合内科主任杨雪娇原先专攻肿瘤治疗，后来才从事阿尔兹海默病研究，她表示，和种类繁多的肿瘤药比起来，临床上能用的阿尔茨海默病药物屈指可数，“中重度患者的药还多些，轻度患者可选的更少。”

即便是这仅有的药，“吃下去” 这件事对阿尔茨海默病患者来说仍是道难关。赵淑华的老伴说，在家里，赵淑华隔三岔五忘吃药，“停药后她会发呆，眼神木愣愣的，再接着吃一两天才能缓过来。”进了香山医院，有医生、康复师、护工，几双眼睛盯着，忘吃药是不会了，但又有其他阻碍，吞咽困难便是其中之一。暗藏的高风险，让哪怕最专业的照护人员也常常不得不紧绷着神经。

更棘手的是，阿尔茨海默病患者情绪敏感犹如孩童，一点刺激都可能让原本就困难重重的服药停摆。杨雪娇患者中的一位老太太因为和儿女的琐事，不再说话，甚至含住送进嘴里的药就是不肯下咽。

当吃药不再是如常人“吞咽”那般简单，便成为一场需要耐心与技巧的拉锯战。

因为王秀英吞咽功能差，护工刘芳最开始每次都把药片碾成沫，伴着营养液喂给她。但即便如此糊状的药剂仍让人难以下咽，有时老人会一口把药吐掉。还有的患者服药后会出现胃肠道反应，导致腹泻、腹胀。

于是问题变成了：药不能停，有没有办法能让老人更易接受？

护工为患者捣药的场景

贴剂的出现，让事情变得简单了些。只要定时为患者更换贴片，就能避免反复喂药的挣扎，也杜绝了“多吃”或“漏吃”的风险。由于是外用制剂，对胃肠道刺激小，也让服药后反应强烈的患者，更容易接受。

现在刘芳会在每天上午给王秀英换一片，她再也看不到老人痛苦的表情和呜咽，安心不少。

这种白色半透明的贴剂正在北京香山医院悄然普及。稳定足量的给药带来了实打实的变化。

为老人更换贴剂

作为香山医院最早一批用上贴剂的老人，两个多月来，刘芳注意到了王秀英身上发生的一些变化：“以前，她晚上会磨牙，磨得特别响，还会烦躁地抓自己，现在磨牙少了。喂饭也顺利了，以前要花两个小时，现在四十分钟左右。”

赵淑华的情况也有所改善。用了贴剂半个月后，护工吴萍发现，以前喊她名字没有回应，现在听到声音老人会转头看。赵淑华的女儿来看她，喊一声“妈妈”，她还会笑出声来。“换尿垫的时候最明显，从前得我费劲搬她，现在我说‘阿姨，抬抬屁股’，她就会自己配合。”吴萍说。有时候赵淑华甚至还能跟她聊一两句家常话，“虽然口齿不清楚，但能跟上节奏。”

医生杨雪娇用“省心”一词形容贴剂，不用考虑吞咽问题，也不用怕老人忘吃或多吃，“对阿尔茨海默病患者来说，越简单的治疗方式就越容易坚持。”

电影《困在时间里的父亲》剧照

万志荣教授表示，针对中晚期出现吞咽困难的阿尔茨海默病患者，贴剂是非常适合的给药方式。而对于症状较轻的患者，则会综合评估其配合度、是否存在明显胃肠道反应，以及个人对用药形式的偏好等，再做判断。同时，部分早期阿尔茨海默病患者会出现性格或情绪改变，比如冷漠、易怒、多疑，一旦医生或家属让其服药，就以为是要害自己。“这时，贴敷这种给药方式更‘温和’，既不用患者自己吃药，也不容易刺激到他。”

以当前的医疗水平还无法治愈阿兹海默症，但科学能帮助患者和照护者在这道无解之题中，努力寻找最优解。对患者而言，贴剂绕开了吞咽障碍，减少了肠胃不适，和每日数次强制喂药而引发的患者抗拒、痛苦与恐惧，让治疗过程变得更为平和。对照护者来说，它则是一种更易实行、更安心的疾病管理方式，既从根本上避免了漏服或误服的风险，也卸下了“喂药拉锯战”带来的身心负担。

毕竟对于困在时间里的患者，少一点挣扎，就多一分尊严；对于守护在旁的家人，少一点无力，就多一刻安宁。以贴剂为代表的稳定足量的给药模式，不仅是治疗技术的进步，更是“人文关怀”在医疗实践中的扎实落地。

生长：把时间抢回来

一片小小的贴剂，如同一面棱镜折射出阿尔兹海默病治疗中患者、医疗机构、医疗技术之间的微妙张力，也照见这个让记忆不断褪色的疾病背后的真正需求。

说到底，阿尔茨海默病患者的照护是一个需要动用全社会力量解决的难题。

阿尔茨海默病患者之所以“流浪”，根源在于分级诊疗与长期照护体系的脱节。“理论上，早期筛查在社区，中期治疗去三甲，晚期照护靠机构，可各环节接不上，导致患者在中间来回转。”

庆幸的是，一切都在向好的方向发展。

图源@山东猛女

万志荣教授表示，政府与社会都在系统性发力，试图从更广阔的层面缓解困境，不让家庭独自承担重担。

以北京香山医院为代表的老年病专科机构，正成为照护网络中的重要一环。院长司福河坦言，自2009年感知到老龄化社会的深层需求后，医院便决心转型，专注于失能老人和阿尔茨海默病患者的长期照护。他们着手打造专业的医护团队和阿尔茨海默病特色诊疗中心，并积极探索民营医院参与分级诊疗的可行路径。通过高效的药事管理（每季度开一次药事会），医院能快速引入像贴剂这样的创新治疗手段，形成医疗闭环。而推广使用贴剂、减轻患者痛苦，正是其将“人文关怀”融入专业实践的具体体现。

政策的支持也在向基层延伸。北京市正系统化地推进社区记忆门诊建设，将其纳入社区卫生服务机构的特色科室规划。这些散布于居民身边的记忆门诊，旨在筑牢认知障碍防控的第一道防线，承担起早期筛查、社区干预、科普宣传和随访管理等关键职责。目前，全市已建立了统一的建设标准、诊疗规范与服务流程，并创新性地推出社区与上级医院的联合申报模式。按照规划，到2030年，全市将建成不少于100家社区记忆门诊，真正让老年人能在“家门口”获得及时、专业的认知健康服务。