摘要：走进黄烁榕家，铺满客厅墙面的奖状引人注目。有儿子小学时的全勤奖，也有表彰女儿成绩的一等奖，黄灿灿的一片。妈妈把孩子们大大小小的荣誉，以最直观的方式展示出来——“不是为了炫耀，而是传递信心，癫痫患者的家庭也可以是圆满的。”

黄烁榕每天需要定时服用药物。

黄烁榕用版税所得成立国内首个由患者发起的癫痫公益基金。

黄烁榕拿着女儿摆成脚丫形状的药片。

黄烁榕每周直播两次陪伴病友。

黄烁榕组织的线上义诊。受访者供图

走进黄烁榕家，铺满客厅墙面的奖状引人注目。有儿子小学时的全勤奖，也有表彰女儿成绩的一等奖，黄灿灿的一片。妈妈把孩子们大大小小的荣誉，以最直观的方式展示出来——“不是为了炫耀，而是传递信心，癫痫患者的家庭也可以是圆满的。”

属于她的个人荣誉，则放进了卧室角落的书柜里。“广东省道德模范”“全国最美家庭”“亚洲大洋洲地区杰出癫痫人士金光奖获得者”……今年8月底，黄烁榕上榜“中国好人”。

作为癫痫患者，黄烁榕的人生轨迹并不平顺：1980年出生于惠州惠东山村，8岁发病，11岁确诊，21岁被辞退，25岁手术失败，长期依赖药物治疗；26岁以“莉舒”为笔名开通博客，记录“癫痫人生”，36岁出版国内首部患者著作，37岁用版税所得成立国内首个患者发起的癫痫公益基金，并逐步构建起国内最大的癫痫患者线上互助社区。

数据显示，中国目前约有1000万癫痫患者，每年新增病例40万左右，患病率达7‰—9‰。“作为一种慢性病，癫痫所造成的心理、家庭和社会问题，常常比疾病发作本身带来的伤害更严重。”从事癫痫治疗工作近30年的宋凡说。黄烁榕和她的团队正在做的事，就是让这个群体被看见、被理解、被尊重。

采写：南方日报见习记者 徐安童

摄影：南方日报记者 王昌辉（除署名外）

统筹：廖钰娴

在阴影中挪步

第一次发病是毫无预兆的。8岁的黄烁榕刚期末考试完，正拿着雪糕，和伙伴们一起走回家。“突然一阵头晕，接着眼前一黑，倒在了田间小路上。”醒来时，她身边围了一群人，而自己只感到脸蛋很疼，“后来才知道，是同学们从电视剧里学来的，以为可以抽醒我。”

癫痫发作突然、短暂而反复，由大脑放电异常引发，会导致患者意识丧失、肢体抽搐或短暂的精神、行为障碍。

因此，黄烁榕只记得清醒后身体的疲惫，以及周围人的反应。起初是朋友、邻居的疏远，偶尔小烁榕会听到有人指着她叫“神经病”。为了不被退学，父母不再让她参加劳动、体育课。“黄烁榕特别孤单，没有朋友，也没有融入感”，回忆起童年，“同学们在操场时，我就坐在青草地上，望着蓝天白云——那是我最熟悉的（画面）。”

吃了三年偏方后，黄烁榕在广州的医院确诊癫痫。为了稳住病情，她每顿要服用13颗药片。频繁发病的担忧，加上家里经济困难，让她高中没读完就办了休学。后来，她争取到了寻呼台的工作，从传呼员做到传呼班长，阳光开朗的黄烁榕在同事中很受欢迎。

她试着向身边人解释什么是癫痫——它并非人们所误解的“神经病”。“我还会每天对着镜子练习微笑，”黄烁榕说，“因为有些人认为我有病不敢靠近我，笑能够表达友善，也告诉别人我并没什么不好。”

1996年，改革浪潮催生了大批岗位，黄烁榕进厂成为了一名女工。一天深夜在车间加班时，病魔再次不期然地降临。“上一秒还在打包装，突然就失去了意识。”醒来后，老板让司机连夜把她送回了家。靠在后座，窗外黑夜浓重，大发作又晕车，她浑身没力气。黄烁榕听见老板和司机的喋喋不休，“他们说这病吓人，不要因为我影响大家的感情，得趁快、趁早把我送走。”深深的失落与担忧袭上她的心头，“不敢和父母交代。不知道以后要怎么办。”

黄烁榕后来总结，患者刚清醒时心理是极度脆弱的，这也是癫痫常引发焦虑、抑郁、狂躁等共患病的原因，“这时候有及时的疏导和鼓舞，才不至于走偏。”

似乎只要硬着头皮走下去，转机自会出现。被辞退后，黄烁榕在家休整了两个月，又去应聘了下一份工作。这次工作地点是家附近的电信营业厅，“最迟下午6点多就下班了，不用再过从前那种没日没夜的生活了。”下班后，她喜欢在员工论坛发帖，“大家都不认识，我有烦心事就在上面倾诉。”文字和良好的社会关系，成了她排解情绪的办法。

生命轨迹中的光

2006年，黄烁榕以“莉舒”为笔名，开了个叫“莉舒癫痫人生”的博客，“自己走过的弯路让大家都避一下。”谁也想不到，这个朴素的想法会有这么大的反响。

博客里大多是她的个人故事，求医、工作、恋爱、结婚、生子等。但正因为痫症患者的个人经验太少有人书写，“在网上一搜癫痫，就会跳出我的博客。”没过多久，博客访问量超过了40万次。

比起黄烁榕，“莉舒”的存在更广为人知。面对病友的提问，她总用大段文字回复，温柔又细致。文字是有回响的：有人放弃了轻生的念头，有人结婚成家，健康的新生儿得以降临世间，更多癫痫患者找回勇气回归社会生活。

准备出书的那段时间，黄烁榕常常回复病友问题到深夜，再在寂静中写作。丈夫朱锐峰回家后，会悄悄煮碗鸡蛋面端到她的书桌上。2007年，二人初次见面时，朱锐峰默默听她讲述病史，内心敬佩又惊叹。回家后，他细细阅读了黄烁榕的每篇博客。在第一封情书中，他写道：“后来我也慢慢地去了解癫痫，从你身上发现原来癫痫并不可怕。我相信你是我喜欢的那种女孩：乐观、幽默、善良。”

她的故事还被另一个爱写文章的女孩周伟看见了。在周伟眼里，这个眉眼弯弯的、眼睛有神的姑娘，能云淡风轻地分享自己发病时的“尴尬事”。“这么乐观强大，值得交朋友，”周伟笑着说，“我就去打招呼：你的首页照片很可爱，你知道自己长得像舒淇吗？”那年临近春节，周伟坐了3个多小时的大巴来到惠州，在黄烁榕家吃了客家糕点，两家人一起逛了南湖公园。

黄烁榕走上公益道路，周伟成了她最信任的伙伴。2009年，中国抗癫痫协会请黄烁榕赴上海演讲，周伟主动帮她改演讲稿。后来，黄烁榕给全国人大代表写信、去印尼参加金光奖颁奖典礼，周伟都会尽己所能，陪伴好友走向更宽阔的世界。“我从来没把她当过病人。”周伟说。

新生命的诞生，让黄烁榕感到“从未有过的安心”。生育对癫痫患者来说是“奢侈的”：药剂量过大会危及胎儿，减少又会导致疾病复发；周围人不解的目光和背后的议论；医生也难下论断，只能说：“有风险，你要自己博一把”。

生儿子时，为了避免疼痛诱发癫痫，她选择麻醉剖腹产。但没人知道，抗癫痫药物会延迟麻药起效，生产几乎是在清醒状态下完成的。“我没敢说话，怕影响医生手术。”直到孩子平安出生，麻药劲才缓缓上来，“我摸着床上的一块东西问妈妈是什么，她说那是我的腿。”

黄烁榕从不主动讲述生命中的悲情故事，她认为“社会伤害了她，也包容了她”。险些被退学时父母恳求校长收留；社会给了她一份自食其力的工作；有爱她、扶持她的家人……黄烁榕清楚，任意一环出了差错，她都走不到现在。

可多数癫痫患者并未如此幸运。研究显示，农村患者因“病耻感”延误治疗的比例是城市患者的3倍。莉舒的读者中有相当一部分人来自农村，“认知受限、经济困难使他们得不到及时治疗和教育机会。因此一些病友是有沟通障碍的，只会发表情、视频，不会用文字交流。”

善意如何集聚成灯

20年来，黄烁榕感觉“在被一种无形的力量推着走”。现在，她手机里活跃着20多个病友群，每年为133名困难患者提供医疗补贴；每周直播两次陪伴病友，以鼓励、科普、唱歌为主；还组织书法、绘画、朗诵和手工交流群，培养病友的“输出型爱好”，让他们逐渐摆脱病耻感。

2017年，黄烁榕进入惠东县平山街道湖榕社区工作。在社区她拓宽了平台和视野：组织“惠州癫痫患者见面会”；公开招募志愿者，目前已有98名学生加入；走进中小学和村社区宣讲，把癫痫病知识和公益理念传递出去。

今年4月，黄烁榕团队联动北京宣武医院开展了线上义诊，已经服务了96人，为患者家庭节省经济负担超100万元。宣武医院的医生陈思畅说：“这让我们有机会直接触达偏远地区患者，这种公益创新比单纯捐钱更有价值。”对于她介绍来的病人，陈医生总是格外信任。

公益行动也常遭受误解，严重时基金运作险些中断。今年7月，有家药厂未走正规流程在病友群招募试药者被拒绝后，药厂人员竟污蔑黄烁榕贪污，流言到处飞，迫使她报警处理。质疑甚至来自患者。黄烁榕的单位不止一次接到举报电话，指责她成立基金会就是为了牟利。

长久行善本就不易，还要屡次翻出材料自证清白，换做其他人也许早就心灰意冷了。“莉舒低落的情绪很快就过去了，甚至更加坚定了”，周伟说，“她觉得这些人会有偏执的想法，也是因为被家庭、社会抛弃，没得到平等对待。”

宋凡医生与黄烁榕因博客结识，两人至今已相伴20年。“没有她，我可能只会关注治病本身。莉舒对病友的关怀，启发我更好地帮患者调整心态、应对生活琐事。”宋凡在《爱在癫痫的日子》序言中写道：“与其说我帮助了病人和莉舒，毋宁说是莉舒和病友们鼓励了我，实现了一位医生寻求更多方式帮助病人的愿望，我也从中学习如何面对自己的人生。”

陈思畅感受到的是莉舒团队内部强韧的“稳固性”——越来越多的人正聚拢到灯塔周围。目前组织有志愿者1200余人，其中80%为癫痫患者及其家属。年轻人的身影逐渐多了起来，做直播、搞策划、办线下活动，给团队增添了活力。大学生志愿者冯诗婷说：“‘普通人’的加入，能够让患者真真切切感受到关心。”

■记者手记

2016中国抗癫痫大会病友分会场上，宋凡第一次见到黄烁榕，对她留下了很好的印象：“豁达自信，甚至有些泼辣，从不畏首畏尾。”同年，黄烁榕首个专题采访播出，她留着黄色的长卷发，粉色格子衫搭配牛仔裤，笑容满面，干练阳光。

前几天上门拜访，她端着两大盘水果笑着走来，眼神平和、笃定。黄烁榕喜欢准备各种吃的招待客人，这是贫困经历留下的印记，“食物总是珍贵的。”整个交谈过程，我察觉不到一丝病人的自怨自艾，她总是把病友挂在嘴边，大多数故事都以“我们”开头，几乎成为一种肌肉记忆。

只有在吃药时，才能意识到她的病人身份。她笑着说：“我女儿给我拿药时，会摆成各种形状，安慰我说‘妈妈药药不苦’。”说着，手心的药片被她摆成了脚丫的形状。

由于家属和病人的羞愧、社会的忽视，癫痫症常被视为“神秘的病”。黄烁榕先是自己冲破病耻的“暗墙”，又站在光下，为暗处的千万病友鼓与呼。因为采访，我结识了许多癫痫症患者，他们内心那股向上、向善的力量令人敬佩。

在黄烁榕身上，我们看不到英雄的剧本，“将心比心”是她唯一奉行的方法论。黄烁榕用行动告诉我们：科技、医疗不是万能的，爱、关怀和鼓励才是人生最好的支撑。

来源：香浓何哥