我们与善终的距离 ③ | “善终”是单纯的医学事件吗？安宁疗护如何保障患者善终？

摘要：我曾接诊一个5岁血液病晚期患儿，刚见到父母时，我没看到孩子，只见妈妈抱着个小被子，仔细听有虚弱的哼唧声。走进了才发现孩子像一只瘦弱的小猫一样蜷缩在小被子里。经过大约3天足量持续镇痛、适度镇静和对症处理，孩子状态好多了。

我们今天这一期重点通过两个案例来阐明“善终”不是一个单纯的医学事件，以及在临床实践层面安宁疗护是通过什么样的具体措施保障患者得到善终的。

案例五

我曾接诊一个5岁血液病晚期患儿，刚见到父母时，我没看到孩子，只见妈妈抱着个小被子，仔细听有虚弱的哼唧声。走进了才发现孩子像一只瘦弱的小猫一样蜷缩在小被子里。经过大约3天足量持续镇痛、适度镇静和对症处理，孩子状态好多了。

我去查房时，孩子对我说：“郭阿姨，我昨天睡得可好了，今天不疼了，我今天自己上的厕所、拉粑粑没臭着妈妈！”

看着孩子因为可以自己上厕所脸上洋溢的那种最纯真灿烂的笑容，我和孩子妈妈眼眶都湿了。或许是孩子这几天状态好一些、加上刚才孩子的话，妈妈跟着我走出了病房，对我说到：“郭医生，你知道吗？孩子生病前我会因为他在幼儿园尿裤了、吃饭弄脏衣服了、和小朋友打架了这些芝麻小事而暴跳如雷，现在想起来我真的不是一个好妈妈。别人家妈妈望子成龙、望女成凤，我的孩子，我现在就只希望能他不疼，可以舒舒服服睡个觉，然后可以多陪他一段时间，这就是我现在最大的梦想。谢谢郭医生，谢谢你让我的孩子可以不疼、可以舒舒服服睡个觉、可以自己上厕所。到现在我已经可以接受孩子死亡这件事了，但是我接受不了孩子在痛苦中死去。我相信这也是每年几万个、面临同样问题的家庭共同的心声。谢谢你成全了这些妈妈们的心愿。”

案例六

85岁肺癌晚期患者、严重憋喘，说话只能一个字一个字往外蹦，住进病房后拉着我的手非常慢非常吃力地说道：“郭医生，你有那种“一针走人”的针吗？我不是来求生的，我是来求不受罪的。我每天都像溺水了一样。我觉得缺氧的人可能是憋死的、也可能是吓死的。”

我看着患者说几个字就不停喘息的样子，知道她现在缺氧太严重了。患者的孙子和我说：“郭医生，你快帮帮我奶奶吧，她太受罪了。”

我安排给患者吸氧、用上吗啡皮下镇痛泵、激素、镇静药，她半坐着靠在床头睡着了。

第二天查房，患者状态好多了。她和我说了一段话我至今记忆犹新：

“郭医生，你知道我现在最幸福的事是什么吗？是不用孙子抱着我、自己上厕所、关上厕所门的那种；是可以自由呼吸、不用每时每刻都像要溺水淹死一样。你们习以为常的小事，尤其是上厕所和呼吸这么简单的事，可以自己完成是多么幸福！你别看我大大咧咧说什么不求生只求不受罪，那是难受得没办法了就想一针走人，但有谁真的不怕死呢？我都85了早活明白了，贪生怕死想有尊严的多活几天才是人的真性情！我其实一直害怕安宁疗护就是安乐死一针走人的，要是知道你是能这样给我解决问题、让我不难受还能踏踏实实再多活几天，多看我大孙子几天，我早就来了。”

这两个案例，大家可能会关注都使用到了镇痛药、镇静药、激素、输注泵，这也是我总结归纳的“安宁临终四宝”。对于绝大多数临终患者，都存在严重的疼痛和其他难治性痛苦，而这个阶段目标就是用最少的药物帮助患者减轻痛苦，以上介绍的安宁临终四宝就是非常有效的“善终组合拳”，规范使用基本可以解决大多数患者的临终期痛苦、保障善终需求。

在此也就患者的误解说明一下什么是安宁疗护和安乐死。这也是大众很容易混淆的两个概念。

完整的医学有两个任务：帮助有机会的患者好好活，帮助临终患者好好死亡。安宁疗护做的就是帮助临终患者善终这件事。其实跟老百姓理解的“一针走人”完全不同，安宁疗护不是安乐死，核心内容有三点：①承认死亡是生命的一种自然过程；②在自然死亡过程中，不加速推、也不减速拽患者，比起传统医学坚持的“不要患者走”，安宁疗护更希望“患者放心去”；③同时提供让临终患者和家属身心无痛苦的全人全家照护模式。2024年相关报道中国每年约400多万人需要安宁疗护，实际服务能力严重不足。除成人及儿童癌症晚期患者，慢性病患者、失能老年人在临终阶段同样需要安宁疗护。

那么什么是安乐死？安乐死是认可存在难治性痛苦的临终患者的死亡请求并同意协助患者主动提前结束生命，目前全世界为数不多可以申请安乐死的国家或地区，都需要严谨复杂长期的申请和审核流程，外加不菲的费用。那么为什么临终患者想寻求安乐死？因为很多患者担心在痛苦中被迫接受他们不想要的各种医疗，在一堆管路和机器中孤独地死去，大众怕的是这种毫无自主决策权的痛苦死亡过程。那么应该如何解决这个现实问题呢？这种现实世界里的两难境地有一个解决办法，那就是患者清醒时就自己制定“安宁家事三宝”+完善的安宁疗护服务体系，即保证了按照患者不过度医疗的心愿执行，又有完善的安宁疗护服务体系保证临终患者不痛苦。也为社会创造出良好的医疗和舆论环境。

而这位85岁患者从误解到了解、从寻找安乐死到认同安宁疗护，也让我们看到患者对疾病知情权、医疗自主决策权，对“体面退场”的渴望。更让我们意识到“善终”不是一个单纯的医学事件，这是一个超越技术层面的社会课题，公民“善终权”的保障需要媒体的大力宣传与推动、让民众充分理解什么才是善终；需要法律法规层面保障患者知情权和医疗自主决策权，更要保障让医疗人员通过合情合理合法的方式将真实病情和可以选择的方案如实告知患者；需要以家庭为最小社会单位的医疗决策模式的转变，特别是真正将医疗决策权从儿女手中交还给父母，为“孝道文化”松绑；需要推动医学教育将“帮助患者好好死亡”视为同样神圣的使命，让医护人员在帮助患者善终的过程中获得和治病救人同样的职业成就感；需要完善安宁疗护服务体系、加快出台安宁疗护相关指南和收费标准，打通现实世界中获取安宁疗护服务的壁垒，特别是对于有合理镇痛需求的临终患者，要切实保障他们非常方便获取阿片类镇痛药物，特别是在门诊获取吗啡针剂、芬太尼透皮贴剂的权利。避免各地在麻精药品管制上层层加码，导致患者连最基本的镇痛药物都难以顺利获取。相比阿片类药物使用过度，我们同样需要警惕临终癌痛患者的阿片类药物使用不足；同时放宽对医疗机构在提供安宁疗护服务形式和收费方面的限制，允许社会办医和部分公立医疗机构在局部做出探索，让他们能以符合市场规律的收费维持相对良性的运行；允许开展安宁疗护工作的机构探索合理合法地接受社会慈善捐赠，作为维持机构能良性运行的有力补充。

结语：郭医生，你为什么做安宁疗护？

最后借用今天的机会回应：郭医生，你为什么做安宁疗护？

2004-2025：从毕业到现在21年了。

我记得2003年，那时我还是一名实习医生，一位胰腺癌晚期患者问我：“我知道我活不了多久了，但疼痛折磨得我连吃喝拉撒睡这些基本生活能力都丧失了，我翻个身上个厕所都能要了半条命，现在是我最需要专业帮助的时候，我怎么就没有治疗价值了？帮着我体面地走不是价值吗？”

现在回想起来：这是对“什么才是完整医学”的叩问。但那时的我没有能力去回答这个问题。

今天，我已经有勇气回应这个问题：

21年间，从麻醉到疼痛到安宁疗护医生的历程中，我认识到完整医学有两个任务：帮助有机会的患者好好活，帮助临终患者好好离开，这都是医学的价值。在现代医学快速发展之余，我愿意做那个放慢脚步帮助临终患者好好踏上归途的医生。今天我也借此机会，呼吁更多人关注安宁疗护这项事业，让更多有需要的患者和家庭了解安宁疗护和善终理念，因为他们的今天，也是我们每个人的明天。

关于医生这个职业到底是什么，我已经找到自己的答案：从未成年人到百岁老人，尊严和幸福不是宏大的概念，而是吃喝拉撒睡这样具体而微小的、我们习以为常的事。所以医生不是神，更多的时候，医生只有先解决患者的“屎尿屁、汗痰液”这些最基本的生理需求，才有可能帮助他们达到真正的安宁。而我觉得最欣慰的事就是听到患者对我说：“我对自己的一生很满意，也对自己的医生满意。”

最后，希望通过“我们与善终的距离”这三期内容，大家都能找到自己心中关于“如何才能按照自己的想法获得善终”这个人人终将面对的问题的答案。

排版：张晶

编辑：欣闻

审核：陈惠