摘要:从一些数据中也能看到,进食障碍其实离我们并不遥远。2021年,中青报的一项大型研究发现,超过八成的大学生对自己的体型不满意,超过六成的大学生存在身材焦虑。进一步关注女大学生群体,可以看到有超过四成的女大学生出现过限制性的进食行为,也就是日常生活中的节食行为。这
张沁文,ED Healer发起人
从一些数据中也能看到,进食障碍其实离我们并不遥远。2021年,中青报的一项大型研究发现,超过八成的大学生对自己的体型不满意,超过六成的大学生存在身材焦虑。
进一步关注女大学生群体,可以看到有超过四成的女大学生出现过限制性的进食行为,也就是日常生活中的节食行为。这些数据表明,我们对自己的身材要求往往比医学标准更为苛刻。
从亲历疾病到创造回响
2025.3.1 上海
大家好,我叫张沁文,一位曾经和进食障碍对抗了六年的患者。在康复过程的后期,我用了五年时间致力于进行心理健康的公益科普。
2025年是我与进食障碍抗争的第十年。最近,我经常被开玩笑说有了一个新身份:在中国最有名的精神病院当画廊主。没错,就是上海人民熟知的宛平南路600号。在最近开设的600号画廊里,我成为了长期策展人。
我把我的个人故事,以及我关于艺术与健康的思考分享给大家,希望给大家带来更多的爱与勇气。
“600号画廊”中举办的“爱、食物与生命”,进食障碍科普艺术展
进食障碍始于对完美意象的追求
回想我的初高中生活,我其实并没有经历过创伤事件,也没有遭遇过家庭暴力。我只是一个渴望变得更漂亮、渴望得到更多认可和关注的普通女孩。
我的初中是一所私立初中,我在学校里能明显地感受到人好像是有区别的。家里有钱、长得漂亮、身材瘦的人,往往能得到更多关注,生活也会更顺利。那时候的感受在我的心里埋下了一颗种子。
到了备考高考的时候,我开始少吃晚饭。在减肥信息还不够发达的时代,我试图通过抹辣椒膏、裹保鲜膜来变得更瘦。不过,值得庆幸的是,那时候的减肥并没有成效。
2015年,到了大学,我越来越恐惧各种食物。那时候,我的体重在50公斤左右,但我依然觉得自己不够瘦。为了让身材更完美,开始严格限制能量摄入,每天都像在做计算题一样计算卡路里。
我从每天只吃一个苹果,变成只吃几颗番茄。每次同学们约我出去玩,或者我在食堂吃饭时,我都会把菜在清水里多涮几遍。两块饼干和一杯牛奶带来的热量,就会让我因为负罪感而不安。除了晚上不吃晚饭,我还会在晚上跑步,并在瑜伽垫上用泡沫轴把自己压得青一块紫一块。
身边的人提醒我,或者给我夹菜的时候,我就偷偷把食物藏在袖子里、口袋里、餐盘后面。因为担心参与社交会带来更多进食行为,于是,我开始远离人群。
痛苦的名字:进食障碍
事情变得越来越失控,我的身体迅速消瘦,并且开始出现其他症状:生理期中断、脱发严重、身体蜕皮严重,甚至还长了老人斑。那时候,我饿得无法入睡,即使睡着,也会因为寒冷而清醒,同时,我清晨会早早醒来。抑郁、焦虑的情绪不断滋生。
那段时间,父母严格地管制我的饮食,每次吃饭的时候,家里气氛就紧张起来。我觉得那段日子是一场无声的、昏暗的沙尘暴,身体里的自己知道父母是对的,但另一个脑袋里的自己却如此恐惧食物。矛盾的想法无时无刻不在撕扯着我。
曾是职场女强人的妈妈放下所有工作研究营养和烹饪,手上因此被烫了很多伤疤。不爱说话的爸爸在半年内头上长满了白发。
我的父母带着我四处求医。一年半的时间里,我们去过上海各大医院的各个科室:妇科、临床营养科、骨科、内分泌科。但没有一个医生能准确说出我到底是怎么了。
直到2018年,我瘦到了28公斤,住进ICU并收到病危通知书。从那张红色的通知书上,我第一次得知自己的情况:神经性厌食症,引发各脏器衰竭。那一刻,我突然觉得我得救了,因为我的痛苦终于有了名字。
什么是进食障碍?
进食障碍主要指以进食行为的异常,伴有对于食物和体型的过度关注为主要临床特征的一组综合征。它并非简单的挑食或偏食,而是一组严重的心理和生理疾病。进食障碍包含三大类型:神经性厌食症、神经性贪食症和暴食障碍。
大家比较熟悉的是神经性厌食症,患者往往出现严格限制饮食、过度消瘦,或者短期内快速减重等情况。神经性贪食症则表现为失控的暴食行为,以及随后的补偿行为,比如催吐、服用泻药、过度运动等。暴食障碍则是反复发作的暴食行为,背后隐藏着强烈的情绪体验,但通常没有补偿行为,所以患者的体型看起来比较正常。
为什么要关注进食障碍?
其实,进食障碍是一种常被中国人忽视的疾病,但它又是一种高发于14-25岁的年轻女性群体的疾病。神经性厌食症的死亡率高达5%-20%,是所有心理疾病中最高的。
从一些数据中也能看到,进食障碍其实离我们并不遥远。2021年,《中国青年报》的一项大型研究发现,超过八成的大学生对自己的体型不满意,超过六成的大学生存在身材焦虑。
数据来源:《中国青年报》
进一步关注女大学生群体,可以看到有超过四成的女大学生出现过限制性的进食行为,也就是日常生活中的节食行为。这些数据表明,我们对自己的身材要求往往比医学标准更为苛刻。
数据来源:《中国组织化学与细胞化学杂志》
为什么会出现进食障碍?
很多时候,进食障碍是多种因素相互作用的结果。从生理上看,有些人天生比较完美主义,内心敏感,容易焦虑。这种人更容易把许多事归结位自己的错误。
在成长过程中,他们可能受到家庭和社会中一些负面事件的强烈攻击。或者即便是一些很普通、很常见的话语也会对他们产生影响。比如在很多长辈会经常说:“你今年胖了”“你今年瘦了”,这些简单的寒暄却会在这一部分孩子的心里留下深刻印记,让他们觉得自己不够好、不够被爱。
另一方面,社会文化也扮演着重要角色。互联网深刻地影响着我们对身材的判断。身材苗条、长相漂亮,仿佛是一种社交货币,能换取更多的认可和点赞。无形之中,让大家认为只有这样才能更受人欢迎。同时,消费主义也在误导我们,让人觉得只有吃某些食物才是健康、自律的,这无形中助长了进食障碍的苗头。
上海夏夜的一阵晚风
进食障碍的康复并不是想象中那样,只要配合治疗就可以了。我经常被问到,我到底是在什么时候发现自己好像康复了。我觉得心理学知识对我的帮助确实很大,但如果要追溯那个具体的时刻,我脑海里经常浮现的是上海夏夜的一阵晚风。
为什么说这个呢?
从 ICU 出院后,我还是快速地瘦了10斤,我无法克服脑袋里的那个“小妖怪”对我的影响。直到有一天,我骑自行车摔在路边、昏迷过去,随后被附近的人送到医院。
当我醒来时,身边有一位急诊医生。他觉得我太瘦了,不敢在我头顶打麻药,就问我能不能忍痛直接缝针。我同意了。
医生剪掉我的头发,盖上无菌布,直接在我头上缝针。但因为长时间缺少进食,我其实没有很强烈的感觉。手术完成后,我在急救室里独自等待妈妈。
那天晚上,走在上海的街头,我看到五颜六色的灯光,还有推车里的小猫小狗。我突然感受到,前二十多年我好像从未真正爱过自己,从未在乎过自己的感受。于是,我转头对妈妈说:“我想吃一碗大馄饨。”那可能是那几年里,我第一次主动表达对一样食物的渴望,而且这样食物的热量还不低。
从那以后,我开始有意识地接触不同的食物,慢慢地挑战自己。
勇敢与挑战
2019年,我勇敢了一下,在社交媒体上分享了一部讲述自己进食障碍经历的短片。没想到,短片刚发出来,就有很多人转发,也有很多人在评论区和私信里告诉我,他们也有相似的经历。
当时我就想,我在上海这样的一线城市,都花了这么久才知道自己到底得了什么病,如果我不多说几句,那些十几岁甚至更小的孩子,那些患病十几年甚至更久的患者,他们又得等到什么时候才能知道自己生病了呢?
所以,我开始在互联网上不断分享关于进食障碍的科普信息。我也与网友们分享近况。很多康复者给我写了很多页的信,他们冬天给我寄热水袋,夏天给我寄小裙子。他们不断地鼓励我真的会好起来的,这给我带来了巨大的安全感。
2020年,一位做独立导演的姑娘找到了我,我们一起设计脚本、一起拍摄,并发布在了社交平台上。这部纪录片得到了更多的关注,也被更多的媒体传播到了其他地方。
我发现很多人不喜欢在评论区公开谈论自己的问题,却会在弹幕或私信告诉我他们的故事。有的患者会问我:“我是不是得了进食障碍?我最近总是控制不住地吃东西,然后又偷偷地吐掉。” 有的患者则会倾诉:“我好害怕别人知道我有这个病,我觉得自己好丢脸,不知道该怎么办。” 还有的患者会向我求助:“我已经尝试了很多种治疗方法,但都没有效果,我是不是没救了?”有时候,听到这些故事,我也会觉得很无奈。
科普了一两年后,我发现存在很多挑战。一方面,我收到各种各样的求助信息,但我并不是一线的医生,也不是他们身边的人,没办法直接帮助他们。
另一方面,我感觉自己被寄予了过高的期望,仿佛我既是一个用来讲述进食障碍的工具人,又是康复者的榜样。在那个阶段,外界的压力让我觉得,我不被允许病情复发,我每天必须在社交媒体上表现得足够乐观、积极。好像只有这样,大家才会相信这个疾病可以完全康复。
同时,我也能感受到医疗资源的不足。确实很多人得了进食障碍,但直到现在,国内也只有北京和上海有专科治疗中心。这些挑战对当时的我来说,真的很难应对。
团队成立
就在这个时候,我们的团队ED Healer成立了,ED就是Eating disorder(进食障碍)的简称。团队的组建起源于我在微博上的一句吐槽:我做不到帮每个人,我好累。
随后,有9个女孩私信我,说她们也是进食障碍的康复者,在不同行业工作,有足够的能力和动机来和我一起进行进食障碍的科普和支持,帮助更多人走得更远。在这条路上,越来越多的人主动加入我们。发展到现在,我们的团队从9个小女孩变成了20多个主要成员和上百名志愿者。
一开始,我们也像普通科普志愿团队一样,在学校里分享、举办创意活动,在论坛上讨论我们的身体和自我认知,参加辩论赛讨论“什么样都是美的”或者“美其实根本就不重要”。
我们发现当我们做一些更有意思的活动时,能得到更多人真实的反馈和积极地参与。所以,我们在不断地探索和尝试新的方法和途径。
艺术作为破圈方式
艺术成为了一个破圈的方式。
我自己是美术艺考生出身,在康复过程中也创作了不少作品。我的第一份工作是在公共艺术公司。我就想,既然我在做进食障碍科普,工作又和艺术相关,那能不能为进食障碍办一个展览呢?当时虽然没有资金、没有人手,但我提议大家可以先一起创作。
于是,我们通过网络征集了与进食障碍相关的物品,比如药盒、日记。还有人寄来了外卖单,随着外卖单寄来的信上写着这是她近几年在非正常情况下和朋友吃完饭后点的外卖。
我们在上海的一个防空洞里开始了创作。在创作过程中,各种各样的人参与完善作品,甚至还有社区的小朋友加入。
就这样,我们在防空洞里做了很多与进食障碍相关的创作,互联网上也有很多人知道了我们在做这件事。
2021年5月,我们正式进入上海的一家美术馆办展。最早,我们想把展览命名为“进食障碍展”。可是苦于当时几乎没人知道什么是进食障碍。我们发现只有提到身材焦虑时,大家才能意识到进食障碍原来是因为身材焦虑引起的,所以我们就把展览命名为“身材焦虑展”。
不过从策展的角度,我设计了一个有趣的展览动线。一开始,走进展览的观众会看到外界的干扰对于人的影响,比如社会文化的影响、言语的影响。随后是患者发现自己好像生病了,生理上、心理上都出现了变化。再后来患者对进食障碍有所了解,演变成心理障碍,展览的最后表现的是康复过程中的人际陪伴、家属陪伴等。
动线设计
我相信这个展览达到了我们的目的。很多走进来的观众,一开始只是有身材焦虑的共鸣,而走出去的时候,他们都或多或少地了解了进食障碍。我想我们真的触及到了我们想要科普的人群。
这个由我们自发组织的展览,到了美术馆后却得到了上海市精神卫生中心的支持。在展览的最后两周,上海市精神卫生中心主动提出要来现场举办义诊和科普活动。
当时,医生们在放映厅给家长进行放映和问诊的时候,我看到一个熟悉的身影。她转过头来,我发现原来是美术馆的保洁阿姨。她笑嘻嘻地跟我说,她也想听听。从那以后,我意识到我们做的事情真的在自下而上地推动公共卫生的发展。
后来,我们收到了各种各样的艺术作品,我们的展览也希望通过不同的艺术形式和艺术作品展现疾病的复杂性和多样性。
这里和大家分享几个作品。
这是一颗很常见的糖果,但是当时在美术馆展出时,它的展签令人印象深刻:我已经忘记小时候吃一颗糖的快乐了。大家可以想一下,其实很多时候,进食障碍患者已经很难像小时候那样好好吃一顿饭了。
Daiana 'Big White Rabbit Milk Candy'
这个作品的作者当时只有高三,在海外生活。相处一段时间后,寄宿家庭女主人对作者说:我怀疑你有进食障碍。这是她第一次认识“进食障碍”这个词。随后,她开始用画笔探索起营养不良的大脑、异样的内感受与行为的相互联系。她觉得自己的大脑好像和胃是连在一起的,她的身体被很多人牵连。
爱青《疑似进食障碍》
再看这一组作品,是我们后来的成员创作的。她曾经在精神卫生中心住院四五次。在住院过程中,她画下了这幅连环画。画中是一条与食物相关的道路,她需要不断打怪、克服困难,才能和爸爸拥抱。
阿凉《食物之森》
后来她慢慢康复了。两年后,她又画下了这幅图。她告诉我,现在的这条道路充满更多色彩,变得更加具象。
阿凉《食物之森》
我们以前做科普时,甚至很多医生都很困扰:让进食障碍的孩子吃饭,怎么就这么难?他们也一直很难理解这件事情。后来我们用艺术去表达后,触动了很多人。比如这幅作品中,餐盘和餐具上都带刺。后来,这位医生站在作品前跟我说:第一次,我真切地感受到进食障碍是一种痛觉,是一种普通人也能感受到的恐惧。
爬墙媛小菜《瓷盘、木、枣木刺》
还有一些患者,可能并不只有进食障碍这一种症状,因为进食障碍可能会伴随着强迫症、抑郁症等疾病。这位作者同样在医院完成了创作。她用水墨画的形式完成了一组连环画,讲述了在精神病院住院的22天。
牛奶侦探《在精神科住院的22天》
最开始,我们同样没有理解到为什么要用水墨画的形式来表达。后来,在与艺术家沟通的过程中,我得知使用水墨画是因为她感觉疾病就像墨水一样,会晕染开,模糊、灰暗而有层次。她用这种表现方式能够更好地传递疾病带给她的感受。
在我们不断探索和尝试的过程中,也有身处不同群体的人加入我们。比如这个作品的作者,她本身是做新闻摄影的。在我们身边,很多记者、编辑们一直觉得进食障碍是需要被好好关注的事情。
梁莹菲《无题》
同时,也有语言学、人类学的人觉得进食障碍这个名字本身就有问题,它听起来像是一种吞咽障碍,不能让人意识到这是一种因为害怕食物、不敢吃食物而导致的疾病。很多学科、很多行业的参与,让我们看到这个疾病能在爱的保护下,被更好地看见。
行动过程中,很多好朋友不断地加入。这本书是《一个苹果们》,创作者采访了 30 位进食障碍患者,制作了这本艺术书。我们不断地遇到很多可爱的人,我们希望既能帮助大家完善作品,也能完善自己的成长旅程。
把展览办进医院
从去年开始,我们把展览正式搬进了医院,也就是大家熟知的宛平南路 600 号。从去年夏天第一次举办进食障碍展览开始,我们如今还举办过关于强迫症、亲子关系等主题的展览。
“600号画廊”2的其他展览
可以看到,大家不再害怕走进医院了。也许你来到医院只是为了看一个展览,但是你会发现现在的精神病院并不是大家想象中的那样会把病人强制带走。当你去看展览的路上,可以看到这里有很好的阳光和花园。
这种艺术的、温柔的方式,能更好地给大家一个台阶,让大家去看一看真实的世界。我们也收到了很多人的反馈,大家很喜欢对我们说:谢谢你们,让疾病变得温柔。
观众在展览中的留言
团队与自我一起成长
总的来说,在整个进行进食障碍科普的过程中,我遇到了很多可爱的人。
很多时候,我们只是忙忙碌碌、一股脑地往前冲。每次在大学分享结束后,总会有几个学生留下来跟我说:我也想和你们一起做这样的事情。有时候,我会感到沮丧,觉得我们是不是只是一直在自娱自乐罢了。但曾经有一个高中生跟我说:虽然忙了这么久,但我只要帮到一个人就够了。
后来,我们发现很多曾经在医院一起画画的孩子,现在已经重新融入社会,成为摄影师、插画师,参加各种展览。他们重新融入社会的那一刻,其实对他们来说就是一种新的治愈。
在伙伴们的支持下,我越来越觉得整个旅程本身就是一种治愈和完善自我的过程。我也很高兴一路上有这么多小伙伴加入我们。
最后,我想引用前辈的一句话:很多时候,疾病和健康并不是对立的。在我看来,进食障碍其实是一种关乎爱与成长的疾病。
在这里,我也想呼吁大家,如果你身边有人需要帮助,作为朋友,你只要简单地了解这种疾病,好好倾听他们,好好陪伴他们吃下一顿饭,对他们来说就是最大的帮助。如果你自己被进食障碍困扰了很久,也可以寻求专业的支持。
我已经和进食障碍抗争了十年,曾经的苦难,让我能更加扎实地享受当下的幸福。从事艺术与健康相关的工作,让我感到幸福和兴奋。除了疾病之外,每个平凡的人都会经历大大小小的人生浩劫,希望今天的故事能带给大家更多信心和勇气。
这个世界欢迎各种各样的你们!希望你们吃到的每一口食物都是幸福的味道。
谢谢。
文章结合演讲稿及演讲整理而成
策划丨方生
剪辑丨Chaos
来源:一席精选