“折叠男孩”母亲：“你让我对媒体有了新的理解”

摘要：2023年，“折叠男孩跪地考上大学”的新闻让姜延琛走入公众视野。他患有极重度脊柱畸形，身体几乎向后对折，后脑与臀部紧贴。凭借惊人毅力，他以第一名的成绩考入德州学院。看到报道后，我们第一时间联系了极重度脊柱矫正专家梁益建博士，他表达了强烈的救治意愿。

6月25日，世界首例反向折叠人矫正手术在成都顺利完成，山东“折叠男孩”姜延琛，终于打开了被折叠近二十年的人生。

7月14日，他在病房度过了二十一岁生日——他说，那是他人生中最“直”的一个生日。

8月25日，他在全网注视下迈出重生后的第一步。

8月26日，在记者陪伴下，他踏上了回乡之路。

我们的镜头暂告段落，而姜延琛的故事，才刚刚开始。

不被信任的开端

2023年，“折叠男孩跪地考上大学”的新闻让姜延琛走入公众视野。他患有极重度脊柱畸形，身体几乎向后对折，后脑与臀部紧贴。凭借惊人毅力，他以第一名的成绩考入德州学院。看到报道后，我们第一时间联系了极重度脊柱矫正专家梁益建博士，他表达了强烈的救治意愿。

姜延琛跪地上学

然而，当我们辗转联系上姜延琛一家时，多方考虑之下，他们最终选择了赴京求医。

近一年时间里，我们始终默默关注着他的动态。直至2024年7月，姜延琛的母亲主动联系我们，表示希望来成都治疗。8月13日下午，姜延琛在父母陪伴下抵达成都市京东方医院。初次面诊，他的活动能力比预期要好——在梁博指导下，他能自己缓慢行走，一步一步，艰难却坚定。

但手术难度远超想象。这是一例毫无前人经验可循的手术。“手术，能做吗？”我替忐忑的姜家人问出了那句不敢轻易开口的话。梁博坦诚以告：“你们再好好商量，手术风险极大，稍有不慎，可能死亡或瘫痪。”待他们离开后，他低声对我说：“他们还不信任我们。没有完全信任，这手术做不了。”

回到病房，尽管此前已在电话和微信中有过多次交流，这却是我们第一次真正面对面。面对镜头，他们始终谨慎，言语寥寥。感知到他们一路奔波的疲惫，我主动暂停了采访。

记者李佳第一次采访姜延琛

一周后，我再次前来。可这一次采访近乎“灾难”。无论我问什么，回应总是“还行”“就那样”“还好”……寥寥数语，不愿多谈。事实上，在他们决定来成都之前，我已看遍所有关于他们的报道与纪录片。我印象中的姜延琛，是健谈、明亮、眼里有光的；可我眼前这个男孩，却沉默、疲惫、警惕。姜妈妈更直白坦言：“我们其实很不喜欢面对镜头。但只要能救我儿子，我什么都可以配合。”

望着他们防备的眼神，我最终开口：“我们不是来拍一个悲惨故事的，我们是来记录一场医疗奇迹，让更多像您儿子这样的患者，看到希望。”

说完，我和摄像师范义勇退出病房，相对无言。良久，范老师轻声说：“我能理解他们。”我问他：“那你愿意和我赌这一次吗？手术成功前，我们不发任何消息，就默默记录，让他们安心治疗。如果手术失败，我们这一年白干；如果成功，我们照常发稿，可能轰动，也可能毫无水花。你愿意吗？”片刻沉默后，他答：“医疗报道必须谨慎。如果只为流量，就违背了初衷。”

我们的想法，与梁博不谋而合。当镜头对准“可能存在的失败”，观众或许只愿看见胜利的瞬间。但真实的医疗故事，往往由99%的忐忑与1%的奇迹交织而成。正是那些无人见证的坚持，托起了那1%的可能。

二十余次往返，四入手术间

接下来的几周，我不再急于采访。有时只是陪他们聊聊天，有时关心生活起居，更多时候，协助他们与梁博沟通。全院会诊结束后，手术日期一再推迟，姜妈妈焦虑日重，体重直线下降。“您能帮我再问问吗？梁博太严肃，我们不敢多问。”渐渐的，信任开始萌芽。

记者与姜延琛妈妈聊天

2024年12月4日，梁博团队为姜延琛完成第一次手术。当天，姜妈妈养了一月的杜鹃忽然开花。“病房里总是白茫茫的，有朵花，日子也好熬些。”她眉眼舒展的瞬间，我若有所悟。

2025年1月25日，农历腊月二十六，我带去春联和窗花，希望他们在异乡的病房里，也能嗅到年味。

2025年2月19日，第二次手术前，我送他一盆长寿花，愿他醒来第一眼，便是春天。

2025年4月18日，第三次手术当日，我带的是栀子花——它的花期漫长，贯穿最后两次手术，仿佛一份顺利到底的祝愿。

摄像记者范义勇

2025年6月25日，第四次手术持续近十小时。我从手术室出来，看见姜妈妈独自坐在等候区，兜里的鸡蛋早已凉透。“每次他手术，我都备十个鸡蛋。怕医生找我的时候，我不在。”说着，这位坚强二十年的母亲第一次在我面前落泪，细数这一年来的委屈与心酸。我没有打断，只是递上纸巾，静坐一旁。那一刻，我不是记者，而是与她并肩的战友。