摘要：造口的形成多半源于疾病，最常见的是直肠癌。这个癌症发病率在中国已经跃居前三，尤其是中老年人群，60岁以上的发病率更是翻倍增长。一旦癌细胞侵及肛门括约肌或邻近结构，为了保命，医生只能选择切除肛门，永久性造口。

一旦肠道被切除一部分，或因直肠癌等疾病被迫切除肛门，身体将不得不另辟通路来排泄。

这种“替代出口”叫做肠造口，它通常设在腹部，外接一个专门收集粪便的袋子。

从那一刻起，“造口人”的生活彻底改变：他们再也不能像从前那样上厕所，而是要终身依赖一个挂在身上的袋子。

中国目前已有超过100万人成为这样的“造口人”，这个群体正在迅速扩大，但他们的处境，却鲜有人真正关注过。

造口的形成多半源于疾病，最常见的是直肠癌。这个癌症发病率在中国已经跃居前三，尤其是中老年人群，60岁以上的发病率更是翻倍增长。一旦癌细胞侵及肛门括约肌或邻近结构，为了保命，医生只能选择切除肛门，永久性造口。

但并不是所有患者都能心理上接受这个现实。

一位做完手术的老人曾说，他宁愿死也不愿终身挂着一个“屎袋子”生活。这种羞耻感、被孤立的感觉，往往比身体的疼痛更难忍受。

更何况，社会对这个群体的认知几乎为零，他们出门时要背着袋子、坐车时担心异味、去公共场所得反复确认有没有残疾人卫生间，这种长期的心理负担，逐渐把人压垮。

肠造口袋并不像想象中那样牢固或隐形。它需要每天更换，有时甚至几个小时就得清理一次。袋子一旦贴合不紧，容易渗漏，尤其在炎热的夏天，汗液和皮脂让胶圈更容易松动。很多人都有过尴尬的经历：在地铁上、商场、甚至亲友聚会中，突然一股味道飘出来，才意识到袋子漏了。

腹泻是另一种常见困扰。因为肠道被截断，消化功能受损，食物稍微不合适，就可能导致排泄物变稀，频率增加，袋子根本来不及处理。

曾有患者因为吃了一块西瓜，整整一夜换了五次袋子，弄得满床都是，最后只能睡在毛巾上将就一晚。

而每次出行前的准备工作，也远比常人复杂。除了备用造口袋，还要带皮肤保护膜、湿巾、手套、清洁喷雾，甚至还得准备一件替换的上衣，以防袋子爆裂时被污染。一个简单的朋友聚会，对造口人来说，常常意味着一整天的紧张和防备。

医学上把造口后的恢复过程称为“造口适应期”。这个阶段包括身体的恢复，也包括心理的重建。

有研究显示，超过70%的永久性造口患者在术后前6个月内出现焦虑、抑郁、社交回避等情绪问题。女性患者尤其明显，因为她们更在意身体形象变化，以及性生活的影响。

这种适应过程并不是没有出口。

近年来，不少大医院设立了“造口门诊”，配备专业的造口治疗师，帮助患者学习如何清洁、护理，甚至进行心理辅导。一些城市的患者还会自发组建“造口人互助会”，在微信群里交流经验、互相鼓励。

有人在群里说：“我已经三年没吃过辣了，今天忍不住吃了口火锅，结果果然出事了。”这句话看似轻松，背后却藏着无尽的妥协与自律。

造口之后，饮食成了影响生活质量的关键因素。很多人以为只要不吃辣、不喝酒就行了，但其实远比这复杂。高纤维蔬菜容易在肠道中形成气体，导致袋子鼓胀；豆类中的寡糖也会引起胀气；而玉米、韭菜等不易消化的食物可能会堵住造口出口，造成回流。

像香蕉这种含有可溶性纤维的水果，能帮助排泄物成形，减少腹泻的发生；南瓜粥、白米饭等温和碳水，也能减轻肠道负担。造口人常常需要记录每天吃下的食物及排泄情况，找到最适合自己的食谱。这个过程，像是在用身体重新学习“怎么吃饭”。

造口带来的，不只是身体上的改变，更多是人与人之间的距离感。有患者坦言，术后的头两年，没有谈过一次恋爱。他害怕别人看到袋子后的厌恶，害怕在亲密时刻的尴尬——这个袋子，像一道永久存在的屏障，把他和别人隔开。

婚姻中的造口人也面临新的挑战。有配偶在术后才发现，自己无法接受每天晚上和一个“粪袋子”入睡。也有人在生病后被伴侣抛弃，理由是“你变得不再完整”。这些痛苦的故事常常被隐藏，因为羞耻感太强，让人难以启齿。

但也有例外。一位术后五年的女性患者分享，她的丈夫每天帮她清洗袋子，甚至比她更熟练设置新胶圈。“他总说，这不是我的屎袋子，是我们的生活方式。”这句话听起来平凡，却比任何安慰都真实。

造口人最常听到的一句话是：“你现在不完整了。”这句话刺耳，但说的人也未必有恶意。只是人们总习惯用“正常的身体”来评判他人，却忽略了每一种身体状态都有其难以言说的完整性。

许多造口人逐渐意识到，他们不是“缺了一部分”，而是“多了一种方式”。有人贴上卡通贴纸装饰袋子，有人把袋子当成生活的一部分，甚至公开在社交平台上分享护理经验。这种自我接纳，是一种反抗，也是一种重建。

他们的生活也许不再自由，但依旧可以尊严。只要社会的包容度够高，只要医疗支持够到位，只要身边的人愿意多一点理解和耐心，这百万个“没了肛门”的人，也能活得体面、有尊严。

本文为科普内容整理，旨在传播健康知识，内容仅供学习参考，不构成医疗建议或诊断方案，如有症状请尽快前往正规医院就诊。

参考文献：

[1]丁立新,李小凤,杨柳.直肠癌术后永久性人工肛门造口患者生活质量的相关因素分析[J].护理研究,2021,35(18):3228-3232.

[2]王亚丽,王晓红.肠造口患者术后护理与健康教育对患者生活质量的影响[J].当代护士(中旬刊),2022(07):145-147.

[3]王颖,姚晓红,李静.造口人生活质量影响因素及护理干预研究进展[J].中国实用护理杂志,2020,36(34):2676-2680.

来源：健康科普王医生