摘要：郑璇是我国首位自主培养的聋人语言学博士，专攻听障儿童心理与教育、手语语言学、残障人群心理咨询。听障者与研究者的双重身份，让生活中温文随和的她对事业有一种近乎执拗的使命感。
蛇年春节，北京师范大学教育学部特殊教育学院教授郑璇作为春晚体验官进入春晚无障碍转播的后台观看春晚彩排，对听障版无障碍转播提出建议。
郑璇是我国首位自主培养的聋人语言学博士，专攻听障儿童心理与教育、手语语言学、残障人群心理咨询。听障者与研究者的双重身份，让生活中温文随和的她对事业有一种近乎执拗的使命感。
郑璇：无声摆渡
“因为自己淋过雨，所以想为别人撑伞。”
今年除夕，北京师范大学教育学部特殊教育学院教授郑璇第一次完整地看完了春晚。“这是春晚第一次尝试无障碍转播，每一位听障朋友都能听得懂、看得到了！”看着屏幕中，手语演员用生动的面部表情和肢体语言倾情演绎，郑璇难掩兴奋。作为我国首位语言学专业的聋人博士，郑璇多次受邀为“无障碍春晚”支招，见证了这场举国同庆的盛宴“无障碍”蝶变。
一头利落的短发，流利而清晰的言语间，郑璇笑容亲切温暖。若不是看到耳朵上佩戴的助听器，记者很难将她和聋人联系在一起。
北京师范大学教育学部特殊教育学院教授 郑璇
两岁时的一次意外，让郑璇坠入了无声的世界。看似天崩的“开局”，却没能阻挡她创造人生“传奇”——不到6岁就读普通小学，本科和硕士就读武汉大学，博士入读复旦大学，成为中国首位聋人语言学博士。毕业后，郑璇义无反顾地投身特殊教育事业，曾获得全国最美教师、全国自强模范、全国巾帼建功标兵等荣誉。
“十聋九哑”的魔咒在郑璇身上失效了。奇迹背后，是永不言弃的父母、循循善诱的恩师，还有自强不息的自己。
“并不是所有人都有机会佩戴助听器，适应它也需要一段漫长的时间。”郑璇回忆，当年没有专业老师指导，父母自学家庭口语康复训练方法，抓住她仅存的一点高频残余听力，开发她的听说技能，“他们从最简单的a、o、e开始教我发音，每天在我耳边大声喊，从没间断过。”
到了上学的年纪，郑璇又屡次遭拒，最终依靠助听器和读唇艰难地通过入学面试，进入一家普通学校。听不清老师讲课的声音、无法融入班集体、学习跟不上……“我感觉自己像是大海中的孤岛。”她开始隐藏自己，留起长发挡住助听器，只为看上去和身边的同学一样，成为所谓的正常人。
所幸，郑璇骨子里有股不服输的劲头。听不清老师的话，她上课时就坐在第一排，目不转睛地盯着老师的口形，揣摩所讲的内容；下课后，她再向同学借笔记补全遗漏下的内容。晚上回家，父亲还要帮她“开小灶”——复习当天的内容，预习第二天的新课。
超乎寻常的勤奋与刻苦有了回报。依靠双眼“看课”和课外自主学习，郑璇先后完成本科和研究生学习，于2009年获得博士学位。此时的她，精通汉语、英语、中国手语和美国手语，能够清晰、流畅、自信地表达。
这段努力变优秀的日子里，虽然艰难，但身边不停涌现出的善意，帮助郑璇慢慢完成了心灵的“摆渡”。“为什么一定要和别人一样呢？”想通了这点，她开始接纳不完美的自己。
拿到博士学位后，郑璇来到重庆师范大学报到，因为这里有一群同样需要“摆渡”的年轻人——该校每年都会面向全国招收30名听障大学生。因为感同身受，郑璇和听障大学生之间的交流很顺畅，又基于多年的语言学积累，她在全国首创听障大学生“三位”课程教学模式，将手语课和语文课、沟通与交往课融合创新，力求在聋听间搭建更精准、便捷、高效的沟通桥梁。
除了日常教学工作，郑璇还不断拓展与“聋”相关的研究触角，包括手语翻译、聋儿早期干预、聋生融合教育等。为推动特殊教育和无障碍事业发展，她还四处讲学、调研，足迹几乎遍布全国。
郑璇曾在网络上关注到一位无助的母亲，她的孩子当时还不满一岁，出生就患有视力和听力双重障碍。“视频中她陷入求医无门的绝望，我看了特别心疼，也很着急。”于是，郑璇立马主动联系这位母亲，飞往广州和她见面。
郑璇回忆，初次见面，那位母亲眼含着泪，显得拘谨又消沉。那天，她从“什么是特殊教育”“什么是聋校”等最基本的概念讲起，把广州特教学校早期干预的老师介绍给对方认识，尽力提供力所能及的帮助。
“作为家长，我不能放弃，不能倒在泪水里，孩子要装人工耳蜗，要接受语言和大运动康复训练，我还要陪孩子一起走很长一段路！”分别前，患儿母亲的话，让郑璇坚定了为更多人“摆渡”的决心。
2020年初，郑璇被调入北师大教育学部特殊教育学院。“因为自己淋过雨，所以想为别人撑伞。”她开始关注特殊人群心理咨询与特教学校心理健康服务，立志推广残障友善心理咨询理念。
眼下，已经学完30多项相关培训的郑璇，即将参加北师大心理学部“临床与咨询心理专业能力”长程培训项目，为更多需要帮助的人提供更专业的心理咨询服务。
既是过河人，也是摆渡人。郑璇说，希望通过自己的努力，帮助更多残障者及家庭建立自信，更好地适应和融入社会。
聋人教授的“光音故事”
特教事业永远是第一优先级
郑璇教授对于事业的使命感，具化在日常工作中，凝结成一个“忙”字。除了日常的教研工作，郑璇也奔赴全国各地特教学校交流指导、为特殊儿童家庭提供专业支持。新华社曾报道过她主编手语书——《中华手语大系（视听版）》（第一辑）的过程，最近她又开始精研心理咨询方面的理论和实操技巧，希望能为残障者提供更专业的帮助……
聋人教授郑璇和伙伴们的梦：让听障孩子用手语读《论语》诵唐诗
“今天在北京，明天飞重庆，后天到广东”——郑璇的朋友圈，完全是一个“空中飞人”的生活写照。此前记者和她约采访时间，也常收到礼貌又无奈的回复：“实在不好意思，那天要出差……”在她的日程表上，特教事业永远排在第一优先级。
“雷记者，打扰了！请问……您有没有关注过视听双障者这个群体啊？”5月底，新华社记者接到了郑璇主动打来的电话，这让记者有些意外，直到听她说明了这次来电的原因——为了一位无助的母亲和她那还不满9个月、生下来就看不见听不见的宝宝。
“追上”那位“海伦·凯勒的母亲”
先接到求助，再施以援手，这是我们帮助他人的一般流程。但郑璇却“主动出击”，几乎是“追着”这位母亲帮忙的。
在小红书上“潜水”时，她偶然刷到网友“轩轩妈妈”发布的笔记，图片上，是宝贝粉嘟嘟的小脸，配文却一句比一句让人揪心——“可恶的基因突变”“眼球根本控制不住了，老天对我太不公平了”……一篇篇笔记点进去细读，郑璇发现，这位母亲不满一岁的孩子轩轩，被确诊患有先天性黑朦。那是视网膜病变中发生最早、最严重的一种，患儿出生时或出生后一年内双眼锥杆细胞功能完全丧失，导致婴幼儿先天性盲，部分患儿合并神经性耳聋。而现阶段，医学界还缺乏有效控制这种疾病的手段。
“这样不行！我怕浪费时间啊！”看到轩轩妈妈还陷在求医无门的巨大挫败感中，郑璇很着急。
“医学的结束，是教育的开始”，在特教领域，一个共识是：科学干预介入得越早，对孩子的帮助越大。“我得马上告诉她，以孩子现在的情况，在教育和康复方面，我们能做些什么。”关注视听双障群体多年，并将盲聋教育纳入研究视野，郑璇心里那股义不容辞的劲头又上来了。她在小红书上没有开实名账号，就马上请自己的学生私信联系轩轩妈妈。为了“自证身份”，郑璇嘱咐学生，除了清楚说明来意，把她在北师大官网上的个人简历也发过去。可即便如此，一开始，对方还是将信将疑。
面对采访，轩轩妈妈坦率地告诉记者，当初她被伤痛和无力感包围，把孩子的情况发到社交媒体，就是为了求助。有热心网友在她的直播间买东西，帮这个小家庭缓解眼下面临的经济压力，也有人给轩轩送来奶粉、衣服和纸尿裤……但在更专业的层面，网友能给她的帮助实在有限。毕竟，绝大多数人对于视听双障者的了解，可能全部来自海伦·凯勒和她的《假如给我三天光明》。在轩轩妈妈账号的留言区，常有人用这位美国作家的故事鼓励她不要放弃希望，可是没人能告诉她，具体怎样做才能帮轩轩“像海伦·凯勒那样”在黑暗与寂静中撕开一条透射阳光的口子。“忽然有一个北京的老师说要来帮我，我不敢相信啊，我担心是‘医托’怎么办啊？！”
最终，轩轩妈妈回复郑璇，希望通个视频电话，亲眼看看这位主动找来的北师大教授。她还通过各种渠道确认，电话那头的郑璇确实是特教领域的专家，也的确了解视听双障群体。“后来我们加上了微信，轩轩妈妈还问过我，要收费吗？”面对这样的“戒备”，郑璇毫不介意，好脾气地让对方放心，这几年，她接触过不少盲聋群体和他们背后的家庭，能理解他们的迷茫，“他们不知道谁能帮到自己”。
一个现实是，即便在特殊教育界，从事盲聋教育研究的学者也是凤毛麟角——不是不想，而是太难。“满足视听双障者的需求是最难的，因为盲加聋带来的障碍，绝不是1+1=2这么简单。”郑璇解释，盲人可以依靠听觉，聋人可以依靠视觉，而视听双障者几乎两头靠不上，“他们会面临更大的语言鸿沟，聋校和盲校的老师都不一定能和他们顺畅交流；有的盲聋人甚至没法很好地独立行走，因为视听双障会影响他们的平衡感、距离觉、本体觉……”
可“路不好走”也不等于“无路可走”，为了帮助视听双障这个“最难的群体”，郑璇和她的团队四处取经，也找到了一些可行的方法。她急切地想要把这些方法告诉轩轩妈妈。“我知道她人在广州，刚好我要去广州给听障孩子的家长做讲座，很多内容也符合轩轩的情况，我就请她来听，并约她单独聊一聊。”
这一趟广州之行，郑璇来对了。
见面的时候，轩轩妈妈眼含着泪，显得拘谨又低沉。她告诉记者：“那天在现场，我‘心很塞’的！”孩子才不到一岁就被诊断患有不可逆的顽疾，这位年轻的母亲被命运打了个措手不及，陷在痛苦和焦虑的情绪中，还顾不上了解自己作为一个视听双障儿童的家长，能做什么。
“我看得出来，她还在努力适应、接受这个身份。”那天，郑璇从“什么是特校、什么是聋校”这样最基本的概念讲起，也把广州市启聪学校早期干预的老师介绍给轩轩妈妈认识，“请大家共同来帮助他们”。讲座结束，她们一起吃了盒饭，郑璇又征得轩轩妈妈的同意，对她进行了一次科研性质的访谈。郑璇说：“我明白，对这样的家长做访谈，不可避免地要触及他们内心最痛的创伤，所以我们在访谈中，也要承担起安抚、包扎的责任，为他们提供必要的心理支持。”
“她好厉害啊！自己淋过雨，就想要为别人撑伞！”这是轩轩妈妈对郑璇的评价，“郑老师是聋人，靠学习念到了博士，现在还带研究生，她跟我讲话，气质那么好……”郑璇的出现本身就给轩轩妈妈带来了力量。“郑老师告诉我，要和孩子一起成长，成为照亮孩子的人。”她好像被这句话“唤醒”了，作为家长，她不能放弃，不能倒在泪水里，孩子要装人工耳蜗，要接受语言和大运动康复训练，她要陪孩子一起走的路还很长。
郑璇（左）和轩轩妈妈的合影
那天和郑璇谈完，轩轩妈妈主动提出想录制一段感谢视频上传到社交媒体。郑璇有些犹豫，担心这样的“曝光”给轩轩一家带来压力。“是有网友说我‘卖惨’！”轩轩妈妈坦言，但她还是拍了那段视频，她想让更多人看到视听双障群体，也想让和她陷入类似困境的人看到出路。为了轩轩妈妈“被看到”的心愿，郑璇给记者打来了电话。
接受采访时，轩轩妈妈告诉记者，郑璇的“看到”给她指清了方向，“有人指导，好过一个人摸索。就像有人在背后撑着你，告诉你路该怎么走，就不那么累了。”
看到“光音的故事”
郑璇“看到”视听双障群体，是在2016-2017年于美国交流执教期间。在访学的聋校，她发现有少部分学生上课时身边会坐着一位助教，在极近的距离内把讲台上授课教师打出的手语内容，原封不动地“复制重现”一次。这些学生会双眼凑过去盯着老师的手，也会用自己的手去触摸手语的内容，以达到“听讲”的效果。后来她了解到，这些“摸手语”的孩子就是听障加上低视力的双障者。
在美国聋校孔子课堂上课
“我一下子就能共情他们那种艰难，因为我本身是听力障碍，眼睛也有点近视，平时又不喜欢戴眼镜，经常会有听不见也看不清的困扰。”每次采访郑璇，她都会反复提到“共情”这个词。对于残障人士的需求和难处，她从来都不是旁观者，而是设身处地去体察和思考；她每次拓展一个新的研究领域，也不单纯是从“做学问”的角度出发，而是希望能切实地解决一些问题。
2017年回国之后，郑璇开始有意识地关注视听双障群体和他们的教育问题。可那是7年之前，“国内几乎找不到专门做相关研究的人”。尽管没有先例可循，郑璇还是想做：虽然盲聋人是“少数中的少数”，可他们面对的是“难处中的难处”，他们应该被“看到”。
定下这个研究方向，郑璇开始了“追寻”盲聋人的日子。
“你们这边有没有听力和视力都不好的孩子？”每次去聋校或特校交流、讲课，这都是她挂在嘴边的问题。她和研究团队拉起一个微信群，大部分群成员都是视听双障者和他们的家人。她给这个群起名“光音的故事”——光明的光，声音的音。命运试图将盲聋人囚于暗室，郑璇想以教育为支点，帮他们撬开一道缝隙。
“部分盲聋人不是全盲加全聋的，还有一点点残余视力或听力，那我们就把它用起来，有残余听力的就植入人工耳蜗，有残余视力的就用一些放大的设备作为辅助；另外，视听双障者的触觉是完好的，可以用触觉手语的方式来沟通，通俗地说就是‘用手来摸手语’；再就是，和盲人类似，视听双障者也需要尽早接受一些运动方面的训练，比如要学定向行走等等。”郑璇平时讲话不疾不徐，但一谈到盲聋教育方面的专业知识就会加快语速，好像紧赶着想让更多人知道。
几年过去，随着研究团队对视听双障群体的了解越来越深入，“光音的故事”也滚雪球般扩容。群里目前共有71名成员，有“空中飞人”郑璇全国各地“问来”“追来”的，也有不少来自罕见病的病友群——一些罕见病也会夺走患者的听力和视力，除了先天性黑朦，还有Usher综合征。后者又称遗传性耳聋-色素性视网膜炎综合征，其症状表现为先天性的听障和渐进性的视野缩小，很多患者从夜盲症状开始，逐渐加重到白天也看不见了。
像恶魔随手掷出的骰子，被这种残忍疾病击中的概率很低，以至于一般人对其名称都非常陌生。甚至连一些患者，也不太清楚这种缠上自己的罕见病会往怎样的方向发展。郑璇在重庆师范大学执教时，有一位学生就是如此，他被确诊患有Usher综合征，但对其病程和干预措施都所知不多。郑璇开展盲聋教育研究之后，这位学生也在老师的引导下，更加客观、科学地直面疾病。了解到国内外相关的病例和辅助手段之后，现在的他开始在网络上对Usher综合征进行科普宣介，力所能及地帮助病友们。病友群里的一些患者也加入了“光音的故事”，尝试着为“密不透风”的人生撕开一条口子。
就算“罕见”也不能视而不见，只有了解才能免于“无解”，这是郑璇对罕见病的态度，也是她对视听双障的态度。2023年世界盲聋人联合会发布的报告显示，在40岁以下人口中，盲聋发生率不到0.1%，“虽然概率低，可一旦落在某个人头上，毁掉的就是一个家庭！而且，这份报告还指出，75岁及以上的人口中，盲聋的患病率高达6%！可见，需要帮助的人并不少。”郑璇道出了持续关注盲聋教育这个“小众”方向的初衷，“其实我能做的也很有限，就是靠教育和康复方面的专业支持，引导视听双障者和他们的家人去发掘自己本身的力量。”她说她绝不是“万能”的专家，“我们每个人才是自己生活的专家”。
给北师大特教专业学生教手语
最近，“光音的故事”迎来了新群友——轩轩妈妈。虽然知道接下来的路很难走，她还是一点点找到了前行的力量。“有个网友给我留言，说她家小孩和轩轩是一样的病，她带着孩子跑到北京、上海做康复，付出了很多，现在她家孩子两岁，已经可以背唐诗了！”有人指导、与人同行、被人看到，轩轩妈妈不再像过去那样孤单无助，她在小红书发笔记感谢郑璇，也给自己和孩子打气，“妈妈不能跌倒，要把你扶起来啊！”
另一边，“追着人帮忙”的郑璇和团队依然在路上，“前几天偶然看到了一位陕西残疾人作家写了两篇关于盲聋人的文章，我已经联系到文里写的那对视听双障的农村兄妹了……”
打破聋人的沟通魔咒！看这位北师大听障学者的不设限人生！
-bnuweixin-
排版：王汉青、王子依
责任编辑：姜思宇
来源：北京师范大学
