4岁白血病女童父亲：治愈率仅10%也不会放弃，女儿的心愿是去迪士尼

摘要：近日，风马公益创始人在社交平台上接连发布多条帖子，为一位患有白血病的4岁女童寻找临终关怀志愿者。据其描述，四岁的涵涵（化名）身患白血病，已进入舒缓治疗阶段，她的心愿是去上海迪士尼乐园游玩。

近日，风马公益创始人在社交平台上接连发布多条帖子，为一位患有白血病的4岁女童寻找临终关怀志愿者。据其描述，四岁的涵涵（化名）身患白血病，已进入舒缓治疗阶段，她的心愿是去上海迪士尼乐园游玩。

志愿者征集帖。图/社交平台截图

8月25日，九派新闻记者通过风马公益联系上了涵涵的父亲马先生。在整个讲述过程中，马先生频繁叹气，说得最多的三个字是“没办法”。45岁的马先生与妻子育有一儿一女，在女儿涵涵病后，为照顾她，夫妻俩忽略了对高三儿子的管束。这一次的行程，马先生决定带着妻子与一双儿女一起出发。

马先生说：“医生跟我讲，她时间不多了。如果想带她去玩，又想控制她的病情，是很难两全的，只能选一头。她想去玩啊，每天在医院里都盼着出去玩，我实在是舍不得她一直在医院里。”

目前，一家人的上海行程已经确定，8月26日出发前往上海。马先生称：“后续还要回医院住院。虽说明知这是个无底洞，但还是要治。她的病情如果不管，肯定没多久就不行了。如果加以控制，还能再延长一段时间的生命。做父母的都这样，不可能不管孩子的，我很爱我女儿的，没办法。”

以下是马先生自述。

【1】确诊：医生说治愈率只有10%左右

去年8月8日，涵涵确诊了白血病。她突然病发，刚开始我们以为是普通的感冒发烧，去社区医院看了一下，后来持续两天体温都在37℃到39℃，退不下来，人也没有力气，我们才意识到不对，于是到湖南省人民医院马王堆院区进行诊断，查了血常规。

当时医生发现血常规指数很异常，白细胞数很高，达到了六十多。正常的应该是十，她高了六倍。血红蛋白只有45，远远低于正常值。血小板是个位数，只有9。涵涵一直是昏迷无力的状态，分院医生说让我们赶紧到更可靠的医院去。

随后，我们就去了湖南省人民医院，重新做检查，医生确诊了是白血病。为了确定分型，我们又在检测机构，花了一万多元做分析，最终确诊分型为急性髓系白血病，并检出FUS::ERG融合基因。这个基因变异类型国内十分罕见。

检查报告出来之后，主治医生与我有一次交谈。他很负责任，很详细地向我说明了情况。起初他叫我放弃，他告诉我：“你女儿这个病治不好的，治疗效果预后不良。从文献报道上看，这个基因全国只有十几例，治愈率只有10%左右。”

主治医生当时问我，家庭条件好吗，我说还可以，追问他到底要多少钱。他说治病的事情不好说，这个病要30万到100万元，甚至更高，又说了治疗效果可能并不好，要我做好准备。

我那时候不了解这个病情的严重程度，也绝对没有放弃的打算。反正先治吧。作为父母，不管怎样我都不可能放弃自己的孩子，我不可能听医生这么一说就放弃。哪怕真的是这个情况，我也不可能放弃的，之后涵涵开始了化疗。

诊断书。图/受访者提供

【2】求医：专家无能为力，只能带着肿瘤生存

前三个月的医药费，我全部是自己扛的，因为我女儿还小，没上户口，也没有医保。起初我是想等女儿读小学的时候来上户口的。涵涵很聪明，2岁半的时候，我就让她读幼儿园了。但读了4个月她就发病了，那时候刚好3周岁，我没能等到她上小学。

前三个月我自费了二三十万元，花光了我手头的积蓄。第一次化疗花了十几万元，后面都是‎七八‎万元一个月。到了第四次化疗，我就没钱了，幸好有了医保。到现在，陆陆续续花了将近八十万元。

因为女儿的病，我每个月都会去医院待一二十天。我也会自己查资料，去学习理解一些医学术语。第一次化疗的时候，我女儿的突变基因残留已经清理干净了，后续开始缓解治疗。但到了治疗的第五个月，我发现女儿的融合基因表达显示还是高表达。只有低表达，复发的风险率才会低，但涵涵是高表达。到了今年四五月份，她就彻底复发了。

今年六月底，我带着妻子和女儿去北京求医，挂了几个专家门诊。好几家知名医院我们也都去了，挂了挂号费都要五百、一千元的主任专家号。但是专家们说的结果都是一样。他们一看到我女儿的报告就说，这个基因确实是很难搞，现在已经复发了，就更难搞了，移植也是复发，不移植也是复发，只能带肿瘤生存，能撑多久是多久。

我还到天津去找了个很有名的专家看诊，但专家说：“并不是所有的病都能治好，如果能够全部治好了，那大家就都能够长命百岁了。你小孩的病，我们也想治好，但我们也无能为力，她只能带肿瘤生存，看她的造化，延长生命周期。”

因为在外消费高，而且没有一个好的结果。所以我们又回到了湖南省人民医院。回来后主治医生跟我说，他讲过复发这个事情，他说：“我当时就说，治好了她也会复发，一般在一年之内是必然复发的，复发率达到90%。”我当时接受不了，现在果然验证了，我又不甘心。

那段时间我很纠结，基本上天天失眠，从130多斤瘦到只有110斤了。我还是不放弃，让医生重新给涵涵换化疗的药。因为前面的那些化疗药，她已经产生抗药性了。七月份我们又做了检测，治疗效果并不好，不管换什么药都快压不住了。

涵涵现在只能靠输入血小板来维持，她的血液已经丧失造血功能了，一般三到五天就要输入一次血小板。实在是打针太多了，她还小，也扛不住。她现在4岁零2个月，只有25斤。

医生说：“这个时候我们也都尽力了，作为父母，你要坚强地扛住残酷的现实，能够治疗就治，再带她出去玩玩走走吧，时间也不多了。”

【3】家庭：为照顾女儿，忽视对高三儿子的教育，支持其复读

我是江西人，户口也在江西，我前两年在湖南做一点小生意，我老婆开了个化妆品店。去年以前，家庭条件都还可以，一个月能赚到两万块钱以上。但是从女儿生病那一年起，我基本上把我的积蓄全部用光了。

我今年45岁，大儿子18岁，今年高考。女儿生病之后，我就很少管他，留他在老家。以前他成绩都很好的，能考到六百分，现在因为没人管他，成绩就差了，高考的时候考了四百多分，只够上二本。

他现在自己想复读，复读要花一笔钱，我也同意了。虽然现在我用了这么多钱，但儿子要复读，他有自己的想法，我不能拒绝，毕竟还有好多小孩都不愿意复读。他既然有这份心，说没考好，那我肯定同意。

去年一年我都没工作，一直陪着女儿。因为涵涵一个月里至少有20天待在医院，吃饭不方便，外面的外卖也不能乱吃，所以我和妻子在医院附近租了一套房子，她妈妈在医院照顾她，我就专门给她做饭，或者在外面给她买点药，打理其他东西。从去年到现在，我和妻子都没有收入，都在吃老本。去年年底，我们基本上就把钱用光了，只好跟亲戚借钱。

涵涵在医院里待了一年，跟其他的小朋友一起玩得很开心。她聪明，记忆力又很好，大人提到什么事情，被她听到，她都会记得，也懂很多事。所以我有些事情不敢在她面前说，我都不敢在她面前哭。

她经常会问我，爸爸我这个病是不是治不好了，我是不是得了很严重的病啊，我会不会死啊。我不敢跟她说真话，我说，“你只是肚子里有虫虫没打干净，打干净就没事了。”

她现在越来越严重，吃不下饭了，日渐消瘦。想到她这么懂事，我就很难过，也很无奈。