摘要：癫痫作为一种常见的神经系统疾病，影响着全球数千万人的生活。然而，在对抗疾病的过程中，许多患者却因为认知偏差、信息误导或急于求成，走上了一条条消耗身心的 “弯路”。这些弯路不仅会延误治疗时机、加重病情，还可能给患者和家庭带来沉重的经济负担与心理压力。

癫痫作为一种常见的神经系统疾病，影响着全球数千万人的生活。然而，在对抗疾病的过程中，许多患者却因为认知偏差、信息误导或急于求成，走上了一条条消耗身心的 “弯路”。这些弯路不仅会延误治疗时机、加重病情，还可能给患者和家庭带来沉重的经济负担与心理压力。

新诊断的癫痫典型的心理就是："一年才发作2-3次，吃药反而伤身"；"只有大发作才需要就医"。其实，任何形式的癫痫发作都会导致神经元异常放电，对患者大脑的伤害都是不可忽视的。

比如最常见的颞叶癫痫，研究显示，未治疗患者的海马体体积每年减少4.7%（《Epilepsia》2021），一些小发作（失神发作）可能更危险，突发意识丧失易导致溺水、跌倒等意外。我国和国际抗癫痫联盟都强调，确诊后2次发作就应启动治疗。

我一直在建议患者或家属要做好癫痫发作日记，记录发作频率、时长、具体的症状表现；即使每年1次发作也应进行脑电图和核磁的检查评估。

药物治疗是癫痫控制的核心手段，但许多患者在用药过程中存在认知误区，反而加重了病情。

误区一：频繁更换药物。部分患者在服用一种抗癫痫药物数周后，因发作未完全控制便急于换药。事实上，抗癫痫药物需要达到稳定的血药浓度才能发挥最佳疗效，这个过程通常需要 3-6 个月。频繁换药会导致血药浓度波动，反而增加发作频率，还可能增加药物不良反应风险。

误区二：擅自增减药量或停药。有些患者在病情稳定后，担心药物副作用而自行减药或停药，结果导致癫痫复发甚至加重。癫痫的治疗需要长期坚持，即使发作完全控制，也需在医生指导下逐渐减量，整个过程可能需要 3-5 年（根据最新癫痫诊断指南）。突然停药会使神经元兴奋性突然升高，引发癫痫持续状态，这是一种可能危及生命的急症。

误区三：轻信 “偏方”“神药”。市面上一些宣称 “根治癫痫” 的偏方、土方、苗药、藏药或保健品，往往含有未标明的一种或多种抗癫痫药物成分，且剂量不稳定。患者服用后可能暂时减少发作，但长期使用会因药物过量或成分不明导致肝肾功能损伤、骨髓抑制等严重后果。医学期刊《 Neurology 》曾报道，因服用偏方导致药物中毒的癫痫患者，治疗难度较规范用药者增加 2 倍以上。

规范的药物治疗应遵循 “单药起始、小剂量开始、缓慢加量、长期维持” 的原则。患者需定期复诊，监测血药浓度与肝肾功能，在医生指导下调整用药方案，切勿被 “速效”“根治” 等虚假宣传误导。

误区四：盲目拒绝手术治疗。对于药物难治的顽固性癫痫患者（经 2-3 种正规药物治疗仍每月仍有发作的），手术可能是这部分患者唯一的治愈手段，但一些患者可能因恐惧 “开颅” 或其他原因拒绝手术，同样会耽误治疗。

医学证实，符合手术指征的患者术后绝大部分可以从术中获益，像最常见的颞叶癫痫等类型，手术成熟度已非常高，手术本身也比较安全，术后无发作率可达 70%-90%。

正确做法是：到正规公立大医院完成多学科评估，若致痫灶局限且不在功能区，应积极把握手术时机；加上近些年SEEG立体脑电图技术的应用，也使得之前致痫灶在功能区而无法手术的患者有了手术机会。癫痫的治疗，手术不是唯一选择，但绝不该因恐惧而被排除。

癫痫的诱发发作与生活方式密切相关，不良生活习惯可能成为发作的 “导火索”，抵消药物治疗的效果。

熬夜与睡眠不足是最常见的诱因之一。睡眠剥夺会降低大脑的兴奋阈值，使神经元更容易异常放电。研究显示，每天睡眠时间不足 6 小时的癫痫患者，发作频率比规律睡眠者高出 3 倍。因此，患者应保持规律的作息，避免熬夜。

一些饮食也可能诱发发作。过量摄入咖啡、浓茶、可乐等含咖啡因的饮品，会刺激中枢神经系统兴奋；暴饮暴食或过度饥饿导致的血糖波动，也可能引发癫痫发作。此外，饮酒会直接影响抗癫痫药物的代谢，降低药效，同时增加药物对肝脏的损伤风险。

情绪剧烈波动同样不容忽视。焦虑、抑郁、愤怒等强烈情绪会通过神经内分泌系统影响大脑功能，诱发癫痫。临床观察发现，经历重大生活事件（如亲人离世、婚姻破裂）的患者，在情绪应激后的 1-2 周内，发作概率显著上升。

癫痫患者的心理状态对康复同样至关重要，但 “病耻感” 导致的社交退缩，正成为消耗患者心力的隐形弯路。

许多患者因担心被歧视而隐瞒病情，拒绝参与社交活动、放弃工作或学业。这种自我封闭会导致孤独感、抑郁情绪加剧，而心理压力反过来又会诱发癫痫发作，形成恶性循环。研究表明，伴有中度以上抑郁的癫痫患者，治疗依从性会下降 50%，发作控制率也显著降低。

事实上，癫痫经过规范治疗后，80% 的患者可以达到发作完全控制，像正常人一样工作、学习和生活。社会对癫痫的认知也在不断进步，我国《残疾人保障法》明确规定，禁止因癫痫歧视劳动者。患者应主动了解疾病知识，认识到癫痫只是一种可控的慢性病，而非 “耻辱” 的标签。

寻求心理支持是打破困境的关键。患者可加入癫痫患者互助组织，与同伴交流经验、释放压力；必要时寻求心理医生的帮助，通过认知行为疗法等方式改善情绪状态。家属与社会也应给予理解与支持，帮助患者重建自信，回归正常生活。

对疾病康复的预期偏差，也是导致患者走弯路的重要原因。

部分患者因一次发作就陷入极度焦虑，认为 “癫痫无法治愈”，甚至放弃治疗。这种消极心态会降低治疗依从性，使病情更难控制。实际上，随着医学进步，癫痫的治疗效果已大幅提升，绝大部分患者通过规范治疗可实现发作完全控制，治疗 3-5 年后可减药停药。

相反，还有另一些患者在发作控制后便盲目乐观，忽视了长期管理。他们恢复不良生活习惯、停止复诊，结果导致病情复发。癫痫的康复是一个长期过程，即使发作停止，也需定期监测脑电图与药物浓度，及时发现潜在风险。

癫痫治疗的道路上，每一条弯路都可能消耗患者的体力、财力与信心。但只要避开这些误区，坚持规范诊断、科学用药、合理管理生活与情绪，大多数患者都能实现良好的控制，回归正常生活。记住，对抗癫痫的关键不仅是药物或手术的治疗，更在于选择正确的方向 —— 不被虚假信息误导，不被情绪左右，不忽视细节管理，才能在康复之路上稳步前行。

来源：王好为的团队建设研究