摘要：京东副总裁蔡磊的病情再次出现变化，身体的情况变得更加恶劣，双臂已经完全动不了了，甚至连正常站立都做不到了。

京东副总裁蔡磊的病情再次出现变化，身体的情况变得更加恶劣，双臂已经完全动不了了，甚至连正常站立都做不到了。

蔡磊正处于最艰难的时期，身体各种组织已经渐渐脱离了他的掌控，甚至就连面部表情也有些控制不住。

身为京东副总裁，蔡磊能做的比普通患者更多，但如今的情况却仿佛告诉人们，他所做的都是无用功。

但事实正是如此吗？蔡磊与妻子的努力最终到底能否改变现状呢？他们的行为会不会给渐冻症患者带来新的希望呢？

蔡磊最新回应

渐冻症最早是在1974年被确定的，可到如今都没有一个好的解决办法，比癌症还要可怕，被称为五大绝症之首。

甚至，就算到了现在，我们连渐冻症的相关的病理知识都未曾完全了解。

根据统计，渐冻症患者的生存期最短的只有三年，最长也不过是五年左右，而且当前世界上还一直没有什么好的治疗方案。

蔡磊个人照

所以，渐冻症患者所要承受的不仅是病痛给身体带来的折磨，心理上的绝望才是更加的磨人。

每一个在被确诊的患者，第一时间知道的就是自己在遭受不久后就要面临那惨淡的未来。

根据公开的资料显示，蔡磊是在2019年的秋天，被确诊为渐冻症的，此时他只有41岁，正值事业的拼搏时间。

接受采访的两人

在蔡磊得知自己将要面临的绝望的时候，并没有选择放弃，先是一边积极努力的工作，另一边想要寻求解决办法。

虽然蔡磊积极做着相关的治疗，但是身体还是不可逆的出现失控，而在过去的一年时间里，病情恶化速度变得更快。

曾经那个商界大佬因为病症已经变为一个生活都不能自理的病人。

戴呼吸机的蔡磊

不过病症并没有将蔡磊打败，就算只有一只手和脚掌能动，他还是坚持完成日常工作，没有丝毫放弃的想法。

而如今，蔡磊的妻子段瑞介绍了他如今的具体情况，因为此刻他由于长时间的劳作，导致病情有些加重。

蔡磊

目前蔡磊的手臂已经完全瘫痪，无法有丝毫的挥动，就连双脚也无法站立，这让他在日后的工作变得更加困难。

甚至蔡磊病情严重的时候，连正常呼吸都做不到，只能依赖于呼吸机的帮助。

对于这一切，蔡磊的心态还比较乐观，并主动在网络上分享自己的近况照片，向众人介绍自己如今严重的病症。

蔡磊个人照

由于病症的折磨，蔡磊的体重已经下降了30斤，而且脸部也因为过量服药导致出现浮肿。

面对最新的记者提问，蔡磊也是表示自己渐渐迎来渐冻症的最终阶段，自己的行动能力也已经丧失。

有时蔡磊照镜子，会对镜子中的面容感到陌生，感到越来越不像自己。

蔡磊个人照

尤其是这一年，蔡磊的病情彻底无法挽回，甚至是感冒这种小病，也引起了身体免疫系统的过度反应导致他被送到ICU抢救。

对于自己的未来，蔡磊已经做好了最坏的打算，对于恢复正常，他自觉希望已经有些微弱。

病床上的蔡磊

蔡磊在最新的采访中已经有些释然的表示，自己目前只是希望在有限的未来里，能够为更多病友争取一线生机。

而蔡磊能一直坚持到现在的原因，不仅有他不懈的努力外，还有就是他的妻子段睿在背后默默的支持着他。

蔡磊

这种种因素也是蔡磊打破渐冻症患者的五年诅咒的原因，甚至在现在蔡磊行动不便的情况下，正是段睿在背后负责指挥后续渐冻症的相关事宜。

而且就算是面临这样的情况，夫妇两人还没有放弃对渐冻症的病情研发。

接受检查的蔡磊

在最初确诊的时候，蔡磊就做好变卖房产的准备，并成立了一个转为渐冻症患者服务的数据平台，能够直接连接全球1万多的病人。

在蔡磊得知限制研究进程的，还有研究对象十分缺乏后，他便在2022年的时候，签下遗体捐赠书。

蔡磊夫妇

并且经过蔡磊的宣传，与他一同签署协议的还有1000多名病友，他们都想要用自己的声明为下一代争取希望。

蔡磊与这些病友们决定，要将自己的身体留下当做是最后的武器，为科研提供珍贵的样本。

吃饭的蔡磊

而且在蔡磊的推动下，建立了多个与渐冻症有关的联合实验室和药物管线。

在2024年，这些研究团队在部分基因类型研究中取得了一定的突破，达到了I期临床试验阶段，为渐冻症的散发性类别病例治疗带来曙光。

接受采访

可是研究所花费了大量的资金，为填补科研资金缺口，蔡磊与妻子段睿选择创立了破冰驿站直播间。

两个的这个行为遭到了部分网友的怀疑，认为他们在卖惨捞钱，但蔡磊夫妇没有在意这些质疑言论，仍坚持每周直播5天，筹款超4000万元。

直播行为

段睿对公众表示，他们像马斯克造车养火箭一样，用直播养科研，而且这场与时间赛跑的直播不仅是筹款工具，更成为向民众科普渐冻症的窗口。

虽然蔡磊的躯体在冻结的路上，但他的精神仍如火焰般炽烈，就算只有眼球能动的情况下，仍然表示如果自己的死亡不可逃脱，他也愿意成为通向解药之路上的一块砖石。

蔡磊的直播

这场抗争的意义早已超越个体生存，它揭示了人类面对绝境时的韧性，见证了科学探索的艰辛，更彰显了文明社会对生命尊严的守护。

正如段睿所言，他们不是为蔡磊一个人而战，而是为所有人撑起一片新天地。

蔡磊

在蔡磊得知自己患病的情况，仍然坚持每天工作，甚至一天工作16个小时也是经常的事情。

如今，蔡磊的日常已经离不开呼吸机的帮助，甚至就连晚上睡觉也需要专业人员的守护，因为此时一次呛咳或者摔倒对他都是致命的威胁。

但蔡磊还是积极的向病魔传达自己的对抗态度，就算是失去了正常说话的能力，也要用AI合成的声音进行演讲，呼吁社会关注渐冻症。

在渐冻症治疗仍处黑暗隧道的今天，蔡磊的故事是一束光，照亮了科研前路。

光明网2025-02-05 13:18报道：蔡磊妻子：攻克渐冻症需要更多“蔡磊”

海报新闻2025-02-06 09:30报道：蔡磊回应面部变化：激素导致臃肿，全身肌肉减少30斤

来源：九月纪实