摘要：“医院现在没药，不要过来了”“不符合住院标准”……2024年8月以来，带着弟弟四处奔走的陈安迫切希望弟弟能住上院、输上丙球，却频繁被拒之门外。最后陈安想了一个办法——在几家医院轮流输丙球，不给单独一家医院造成太大的压力。
“医院现在没药，不要过来了”“不符合住院标准”……2024年8月以来，带着弟弟四处奔走的陈安迫切希望弟弟能住上院、输上丙球，却频繁被拒之门外。最后陈安想了一个办法——在几家医院轮流输丙球，不给单独一家医院造成太大的压力。
陈安的弟弟患有原发性免疫球蛋白缺乏症，每21天，弟弟都需要住院输丙球治疗。陈安告诉红星新闻记者，不定期治疗的后果将是“发烧、肺部感染等严重并发症，乃至死亡”。
近日，陈安告诉红星新闻记者，在6个医院轮着输丙球的方案下，医院近期都没有再推脱或拒绝他们，弟弟就医的需求在这微妙的平衡中得以满足。
▲资料图
陈安和弟弟辗转寻找丙球的背后，是我国丙种球蛋白等血液制品药品长期的供不应求。像陈安的弟弟一样身处丙球短缺困境的原发性免疫缺陷（PID）患者不在少数，在PID患者组织里负责病友管理的尹立告诉红星新闻记者，陈安弟弟算是幸运的，输不到丙球、住不上院的求助信息，他每天都会收到太多太多。“很多小城市，别说6家医院了，就只有1、2家，医生直接说没药。”
罕见病患者遭遇丙球难求困境：
DRG下的“低分病人”和远销海外的药品
丙种球蛋白，又称静丙、丙球，全称为“静脉注射用人血免疫丙种球蛋白”，是从人的血浆里单独分离出来的“抗体”。作为血液制品中的一种，丙球是从健康人捐献的血浆中分离得到的浓缩免疫球蛋白制剂，多用于治疗儿童和血液类疾病，少数疾病可以医保报销，其中就包括原发性免疫球蛋白缺乏症。
陈安告诉红星新闻记者，此前弟弟被医院拒绝的一个原因，是DRG（即按疾病诊断相关分组）医保支付方式执行后，像陈安弟弟、尹立一样的患者变成了医院的“麻烦”，是“病组里亏本的低分病人”。
以其所在的城市为例，PID所在DRG病组的支付标准是6000元左右，而丙球一瓶就要600元，其弟弟每个月最少需要12瓶，这样一个病例就超出DRG支付标准千余元。“而超支带来的亏损将由医院来承担，科室和医生就会被罚款。”
事实上，不仅医院向PID患者提供丙球的动力不足，血液制品药企生产的丙球也没有全部进入医院，其中不少流通入院外渠道，还有许多出口海外。在许多患者看来，这些都是他们输丙球路上的“阻力”。
2017年1月11日，国务院医改办等8部门发布印发《关于在公立医疗机构药品采购中推行“两票制”的实施意见（试行）》的通知。“两票制”是指药品生产企业到流通企业开一次购销发票，流通企业到公立医疗机构开一次购销发票。
“两票制实行之后，医药流通要体现公益性，流通企业从批发商变成物流供应商，利润变薄。流向医院的集采药是有价格限制的，而血液制品的储存、运输成本都比较高。这个时候，做丙球的物流供应商利润变得很小，甚至可能是越卖越亏的。”一位医药流通企业资深从业者胡某告诉红星新闻记者。
2021年，国务院办公厅印发《关于推动药品集中带量采购工作常态化制度化开展的意见》（下称《意见》）显示，推动药品集中带量采购工作常态化制度化，《意见》明确了覆盖范围，重点将基本医保药品目录内用量大、采购金额高的药品纳入采购范围。2022年1月19日，静丙首次纳入国家集采。《中国城市报》提到，本次集采首次将血液制品和基础输液纳入集采，打破了原有血液制品难以纳入集采的惯例。
公开信息显示，血制品行业具有较高的行业壁垒，目前国内正常经营的血液制品企业不足30家，且集中度较高。以血制品行业龙头天坛生物为例，2024年3月末，天坛生物发布2023年年报显示，其所属79家营业单采血浆站实现血浆采集2415吨，同比增长18.67%，约占国内行业总采浆量的20%。
据界面新闻报道，天坛生物静丙增长的动力来自于出海，海外市场对于静丙需求较为旺盛，出厂价高于国内。国内静丙的出厂价约500元/瓶。据上药控股四川生物制品有限公司官网，中国、美国、英国这一产品的售价分别是620元/瓶、1300元/瓶、800元/瓶。天坛生物年报显示，2023年其国外市场的毛利率增长了10.78%。
尹立告诉红星新闻记者，在情感上，不少患者对于药企大量出口丙球的行为有些难以接受。前述接受采访的资深从业者胡某则表示，血液制品供不应求，放眼全球同样存在，并非我国独有的情况。“进行国际化，一方面可能财报会好看一点，另一方面，就是海外利润会高一些。”
缺货的“救命药”，
却被当作“补品”，甚至是“保胎爱马仕”
任正非曾在讲话中以“丙种球蛋白”做比喻，表示破格提拔应届生、让天才成批来到华为等行为，如同为公司引进一批“丙种球蛋白”，可以提高免疫力。实际上，正是因为有着“提高免疫力”的印象，在一些患者输不到丙球的同时，在许多场景中，丙球却被滥用。
“我们有病友（找丙球的时候）在保胎机构看到过，说大厅里用完的丙球空瓶子堆得跟小山似的。实际上有些孕妇是不需要丙球的，但大家都知道这个东西费用高，就觉得是个好东西。”尹立说。红星新闻记者检索小红书等社交媒体发现，许多孕妇将“丙球”称为“保胎爱马仕”。
深圳市第三人民医院院长、国家感染性疾病临床研究中心主任卢洪洲曾在接受《时代周报》采访时表示，他在日常工作中也会遇到患者家属或亲友将人血白蛋白、静丙视为“营养补充剂”或“免疫力增强剂”的情况，有些人甚至主动要求输注这些药品。“他们普遍认为这些药品富含营养，能够预防疾病、增强体质。然而，这种认知实际上是基于对病情的担忧和对这些药物功能的误解。”卢洪洲表示。
据《时代周报》报道，虽然属于处方药，静丙在医院的使用有严格的要求，但普通人想要获得静丙却并不困难，在医院外有药店无需处方也可以购买。2024年，《时代周报》记者曾以“家里老人或小孩经常感冒抵抗力差，想打静丙”为由询问了南方地区的多家诊所，相关工作人员均表示可以在其诊所里输注静丙。
在这场围绕丙球的资源挤兑和浪费中，真正有需求患者的药变得短缺。
追根溯源：
血浆原料不足，动员捐献血浆存难题
从丙球被当作“补品”滥用，到医院DRG支付方式的矛盾，再到丙球远销海外，各个环节牵动着PID患者用药难的情况。而顺着这条因果链追根溯源，最源头的问题，是血浆的不足。
近年来，国内单采血浆站个数、采浆量、单站采浆量总体呈现逐步上升趋势，但国内采浆仍有缺口。根据派林生物年报，2022年国内28家血制品生产企业血浆采集量约为10181吨。东海基金研发策略部医药研究员王靖予曾在《血制品行研：中国市场已进入跑马圈地的快速发展阶段》中写道，国内采浆供需存在较大的缺口，供给是其限制的主要因素，实际采浆需求预计超过16000吨。
“丙球的原料是血浆，近些年血浆站的数量在增多，但是献上来的血浆数量还是跟不上需求。而献血浆是一种商业行为，我们在公益组织中只能提供科普，告诉大家丙球需要血浆，但不方便做任何的倡导。”尹立说道。
去年1月，山西静乐县19岁“献血浆少年”赵伟的突然去世引发关注。其父在整理遗物时发现，赵伟在去世前八个月时间内疑似连续被抽采血浆多达16次，最短的“卖血”间隔天数为12天。
曾在山西某县捐献血浆的男子洪某向红星新闻记者讲述，当地血浆站的人告诉他，如果推荐他人前去献血浆，就能得到相应提成报酬，“来一个人100块。”在得到工作人员的首肯后，洪某便开始向周边朋友推荐。
一位曾从事临床输血的业内人士黄某告诉红星新闻记者，之所以血浆站会出现“拉人头”的现象，主要是近些年国内血浆产品需求量在逐年上升。“终端的需求每年都在扩大，那上游的原料端肯定要加大采集，公司就会给血浆站下指标，每年需要完成多少任务。”黄某表示。
然而，这种“拉人头”的行为也加重了许多网民对于献血浆的误解，形成了负面的认识，网上多有“血浆站赚黑心钱”“说对身体没影响的专家自己献血浆吗”等评论。
“血液制品是现代医学治疗疾病、减轻痛苦、挽救生命无可替代的药品，也是国家重要战略储备物资……特此发布倡议动员书。”多地地方卫生健康委员会曾发布类似倡议。由科技部主管的《科普时报》曾报道，献血浆是一种安全、有效且有益的行为，值得鼓励和支持。除了能够帮助他人，捐献血浆能够促进身体新陈代谢，血浆中部分代谢物的排出在一定程度上可降低血脂、血液黏度和血尿酸水平，减少体内铁负荷等。
然而，社会中实际存在的诱导宣传卖血浆，使得科学的倡议献血浆变得艰难。如何合理地、互信地动员捐献血浆，成为难题。
尹立告诉红星新闻记者，作为罕见病病人，他很希望血浆短缺的问题可以得到缓解，但事实上他也难以公开呼吁。
来源：红星新闻
