摘要:“生命倒计时,武器等死,不如战斗”,身患渐冻症底6个年头,在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上他借助AI技术完成了一场演讲。
“生命倒计时,武器等死,不如战斗”,身患渐冻症底6个年头,在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上他借助AI技术完成了一场演讲。
渐冻症患者一旦确诊,一般只有三到五年的生命,但是蔡磊挺到第六年,给到渐冻症病友们极大的鼓励。
41岁的蔡磊,前京东副总裁,拿到生命给他的最后考卷,怀疑,痛苦,绝望......
接受绝症的真相后,展开对命运的绝地反击,
把攻克渐冻症作为最后一次创业。
从一个门外汉,去了解渐冻症,去搭建医疗团队,去挑战渐冻症。
2024年蔡磊,刚过完46岁生日,40岁刚过完,蔡磊就开始被渐冻症折磨。
2019年,蔡磊面对新婚妻子段睿,“我们离婚吧”,知道自己身体状况,孩子也刚出生。
5年后的今天,段睿没有离开,反而直播带货,和蔡磊一起捐款1个亿,用于攻破渐冻症。
2022年到现在,蔡磊破冰驿站粉丝高达470多万,段睿每天工作十几个小时,疯狂工作和直播!
面对渐冻症,蔡磊曾经是京东副总裁,拥有财富,41岁的时候,蔡磊如果没有患病,应该和小自己11岁的新婚妻子和孩子,拥有幸福的生活。
享受家庭的快乐和温馨,渐冻症夺走了,这一切。
他决定不等死,主动出击,向渐冻症发起进攻。
妻子段睿,也坦然面对丈夫的病,没有把丈夫当做一个病人,反而觉,生命就是有起起落落,接受就好了。
蔡磊患上渐冻症,引起很多渐冻症病友的关心,大家都很期待,这样一个有钱的人。
蔡磊,会不会找到治疗渐冻症的特效药,大家好像看到一个希望。
蔡磊患病后,自学医学查文献,联系全球顶尖的医学家。
经过一系列的努力,他心凉了,没有找到治疗渐冻症的特效药。
可是,面对医生的话,“最多活三年到五年”,他觉得面前的幸福太美好了,他要抓住。
蔡磊,建立北京爱斯康医疗科技有限公司,担任董事长。
既然,没有人能救他,他就开始自救,他的口号,“战胜渐冻症,拯救渐冻症人。”
2024年12月30日,蔡磊和妻子发视频,汇报成果。
2024年,在社会广大帮助和关注下,在科学家们的努力下,成立8家联合实验室。
在和科研团队和药物公司的合作,成功促进10条药物管线,进入临床阶段。
患者注册量突破15000人,成功搭建渐冻症的数据平台。
既然,要做科研,就必须要有科研人员加入,还得有钱支撑科研活动。
2020年,蔡磊找到暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院陈功教授。
说服陈教授,一起参与渐冻症药物的研究,陆续推动5万款药物实验。
很快,药物研究实验,在不停的烧钱,蔡磊发现没有完整商业模式的药物研究。
一分钱不挣,但是药物研究又非常正确,如果能成功,拯救的不止自己。
能力越大,责任越大,蔡磊开始筹钱,开始路演凑钱。
200多场路演,收到的善款少之又少,蔡磊自己带头捐款100万,还是没收到多少钱。
这时候,互联网的短视频,发展非常猛烈,钱不断的流向短视频,直播带货。
本身就是京东副总裁,蔡磊敏捷的商业头脑,直接瞄准直播带货。
那时候,渐冻症在国内的声音并不是很大,为了扩大名气。
2022年,凤凰台的《冷暖人生》,央视新闻的《相对论》,让蔡磊的名声越来越大。
大家,蔡磊以渐冻症患者身份,让大家认识,好多渐冻症病人,看到了蔡磊,似乎看到希望。
2022年9月21日,蔡磊和助理第一次直播带货,虽然收入都不破万,面对投入和收入是亏损的。
段睿和蔡磊在2018年和蔡磊闪婚,两人婚后幸福,也有一个儿子。
段睿小蔡磊11岁,北京大学医学部药学专业完成了本硕连读,并且是独生女。
眼看着丈夫蔡磊,为了支持科研工作,在为钱发愁。
段睿,虽然作为一家会计事务所的合伙人,她不忍心让丈夫失望,决定帮助丈夫。
并且,段睿也是学医出身,她知道丈夫想要活下去,也想给其他渐冻症病人希望。
在经过几个月,同时兼顾主播和事务所合伙人,发现精力有限,索性放弃事务所,全职投入直播带货。
随着,互联网信息的传播,联系到很多渐冻症的患者,大家都愿意为渐冻症信息采集,做出自己的贡献。
在段睿和蔡磊的努力下,2023年12月14日,“蔡磊破冰驿站”(“破冰驿站”),粉丝量达到250万。
距离蔡磊确诊渐冻症,已经4年了,蔡磊的微博“离死亡非常近了”。
对于蔡磊来说,此时金钱再多,也挽回不了失去健康!
2022年,蔡磊带头呼吁遗体捐献,有1000多个病友参与,并且有一名黑龙江病友的脑组织和脊髓成功提取。
2023年,春蕾计划,为支持渐冻症研究,凑1000万,主要资金来自破冰站的直播带货收入。
设立4个公益基金,为渐冻症的科研,凑到1700万元。
一桩桩一件件的事情,蔡磊夫妇用时间和精力,在为渐冻症科研投资资本,人脉。
渐冻症病人,也看到一丝丝希望,他们都希望蔡磊成为奇迹。
似乎,蔡磊成为一束光,蔡磊如果成功了,其他渐冻症病人就有希望了。
蔡磊用药抗争蔡磊在2022年,就声称,完全可以接受死亡,开始布置身后事。
奇迹发生了,2022年10月28日,坚持用药的蔡磊,身体有好转,
同时也给更多的渐冻症患者带来更多的希望。
2022年11月,因为渐冻症的原因,发出声音的肌肉出现问题, 不能说话。
11月3日,,蔡磊成为首个用清华大学研发的人工喉发出声音。
虽然,声音并不是那么悦耳,但是这就意味着成功。
2024年4月,蔡磊在舌头和嘴唇都已经萎缩的情况下,他还洒下豪言壮志,”在我倒下之前,干掉渐冻症,给我的时间太短,如果给我10年,秒杀他。“
这些话,其实蔡磊自己明白,留给自己的时间不多,但是,自己在感染渐冻症之后。
发现很多病友都非常年轻,蔡磊希望他们活下去,还写下一本书《相信》,鼓舞着更多人。
来源:媛多多一点号