摘要：但他仍旧在自己有限的时间里，顽强的与病魔做斗争，而他所申请科研的药物竟奇迹的救治了一个病友，这一进展毫无疑问引发了社会各界的关注，“蔡磊是不是也有希望了？”这也成了大家心中最大的疑问。

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文丨小王

编辑丨秋雨

蔡磊一个商业传奇，作为京东的创始人之一，他是不可多得的商业天才。

年纪轻轻的他缔造了许多商业传奇，作为最年轻的京东副总裁，他曾一度被视为“刘强东接班人”。

然而命运却和他开了一个天大的“玩笑”，19年他被确诊患“不治之症”，不得不面对自己生命的倒计时。

但他仍旧在自己有限的时间里，顽强的与病魔做斗争，而他所申请科研的药物竟奇迹的救治了一个病友，这一进展毫无疑问引发了社会各界的关注，“蔡磊是不是也有希望了？”这也成了大家心中最大的疑问。

今年9月份，段睿在媒体采访时袒露了丈夫的身体状况，如今蔡磊的情况越发的不容乐观，现在已经喉部萎缩不能说话，全靠着眼控仪来表达。

从她的话语和表情当中，已经能深切的感受到她的无助与悲伤，距离蔡磊宣告患上渐冻症到现在，已经6个年头了，对他而言随时都可能走到自己生命的终点。

自己的儿子才几岁大，原本幸福的一家三口却被这个绝症给毁了，没人能体会他所承受的苦痛，随着凤凰网在27号发布的《旅途》，也让我们真正的感受到了蔡磊的每一天是多么不容易。

如今蔡磊的全身，已经没有肌肉和任何力量可以支撑了，起身都需要三个看护阿姨来搀扶，待自己被挪到椅子上，便开始了自己的研究工作。

从每天上午的8点一直忙到深夜12点左右，由于身体各个器官退化，基本上他没坐两小时就要被扶起来拍打身体，缓解皮肤上的疼痛。

像我们一般人久坐这么长的时间都受不了，蔡磊却要在本就承受巨大的身体疼痛时，还坚持工作这么久，看的无不让人心痛！

从患症到现在，他从未没停下自己对病症的研究工作，争分夺秒只为能尽快攻克渐冻症，这也是他生命最后的意义。

谈到蔡磊目前的状况，身旁的女助理哽咽了，屏幕前的我眼眶也早已泛红，从上半年还能勉强发声，到现在完全失声，也就“弹指一挥间”的速度。

现在他的所有工作交流不仅要靠眼控仪打字，还要配合AI来完成发声与人交流，如果哪一天连光明都没了，那他将彻底与外界失去联系。

即便他的身体已经到了这样不堪的地步，对所有的工作内容他还是全部自己来打点，而妻子就是他最安心的“护盾”，一手抓家庭另一边靠直播带货的收入来维持他的研究。

如今蔡磊的所有食物都需要用机器打成“流食”，由于他没有了吞咽的功能，现在都需要用针管来喂。

对他来说现在进食喝水咳嗽都是十分“致命”的，目前他的身体功能评分已经低于了19，正处于渐冻症患者最难的晚期。

不过他早已做好了自己最后的打算，并且不久前的研究也有了显著的成果，这无疑是所有患者得到的最好消息！

在蔡磊患病时，他接触到了同床的其他病友，其中有一个女生特别年轻才20多岁，而确诊后她几乎失去了行动能力。

就在她几乎绝望的时候，蔡磊团队的研究取得了巨大的成果，对于像她这样基因型的病友，用了蔡磊研发的药病情就终止刹车了。

当时他还特地去医院探望了这位小姑娘，他说“希望你能先保住生命，其次再慢慢恢复健康”，如今他的确做到了，不过目前他研发的药物也只对基因型的患者起效果。

也就是说，像蔡磊这样的患者目前还是没有救治的方法，不过这次的成果已经是巨大的突破了，原本渐冻症只要患病就相当于下达了“最后通牒”。

而现在的渐冻症，可以说不再是那个没有希望的不治之症了，虽然自己目前还是无药可医，但他也早已想通了，“哪怕自己走了，也是为了所有病人奉献了自己”。

他的格局和心态，无不让人动容，我也由衷的对蔡磊表示钦佩，而他自己也说出了自己最大的心愿“如果我破冰成功，那我会直播开一场科学胜利的晚会，并让倪萍来当主持人”。

是啊，如果真的成功了，这个医学史上从未有过的奇迹，值得全世界人为之庆祝，希望真的能有这一天！

不论如何，真心希望他能破冰成功，挽回自己的生命，倘若失败了，那他所做出的贡献也是伟大不可磨灭的，他已经成功的让这个不治之症，在攻克方面提早了几十年。

回顾他的“破冰之路”，虽然遍布坎坷，但早已称的上是人类历史上由自己所书写的“奇迹”。

蔡磊在患病前有多厉害呢，29岁担任万科集团的总税务师，在三星也任职过，后来过了四年时间，他在京东成功推动了国内第一张电子发票落地。

京东上市他担任副总裁，站在刘强东的身边被外界誉为是他的“接班人”，那时的他行程安排从早忙到晚。

他曾经在自传里说过，“那些对手竞争不过我，因为我拼的是命”，事实也的确如此，这个能一天从早上八点忙到凌晨的工作狂，事业就像他的“命根”一样。

19年他确诊时，依然还能连开十几个深夜会议，只可惜“天妒英才”！确诊患这个绝症时，他面无表情的交接着自己的工作，在公司他是依旧坚强的蔡总。

可回到家后他就卸下了所有伪装，工作能交接，家庭呢？他不止一次的痛哭绝望过，面对“死亡宣告”他也是正常人，他也会害怕。

这几年如果没有妻子的帮持和照顾，他也挺不到现在，这几年他从能说话独自吃饭，到现在几乎整个人被“冰冻”，他想开了。

成立“破冰患者帮扶会”，在刘强东的帮助下，自己最牵挂的孩子有了好的安排，他可以全身心的拼研究，只为攻克这个百年以来的“不治之症”。

从一开始的为自己谋生，到后来他的每一步都关乎着其他患者生的希望，如今他联合了8家实验室，几十位教授和科研机构，他用行动创造了不可能的奇迹。

慢慢的这份责任承载了他和所有患者的希望，他依然在坚强的行动着，他的奉献也已经被世人们所记住，虽然无法为他做些什么，但我真心希望他能挺住，能被救治好，加油蔡磊！

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信息来源：

百度百科：蔡磊

一名京东高管的搏命赛跑：他是渐冻人，他要救更多人．中国网 [引用日期2021-10-15]

这种罕见病无药可治，他与死神赛跑，希望成为“齐天大圣”．中国新闻周刊 [引用日期2022-04-10]

已在准备身后事，渐冻人蔡磊回应：会抗争到最后一天．人民日报健康客户端．2023-08-27 [引用日期2023-08-27]

#渐冻人蔡磊回应首次用药有效#．网易财经．2023-11-14 [引用日期2023-11-18]

自言可能会在一年左右死亡，但蔡磊仍拼命“奔跑”．新京报 [引用日期2024-01-20]

从京东副总裁到渐冻症患者：人生中场 他开始生命的抗争．中新网 [引用日期2024-01-21]

从京东副总裁到渐冻症患者，蔡磊的最后一战．凤凰网 [引用日期2024-01-21]

来源：科学舰长Y