摘要：10月的台北，秋风裹着细雨敲打着医院的玻璃窗。病床上的坣娜安静地躺着，曾经在舞台上唱着《奢求》时眼里闪烁的光，早已被病痛磨成了微弱的星芒。10月16日，这位曾两度提名金曲奖国语歌后的歌手，终究没能熬过红斑狼疮的又一次复发，终年59岁。消息传来时，许多听众翻出她

10月的台北，秋风裹着细雨敲打着医院的玻璃窗。病床上的坣娜安静地躺着，曾经在舞台上唱着《奢求》时眼里闪烁的光，早已被病痛磨成了微弱的星芒。10月16日，这位曾两度提名金曲奖国语歌后的歌手，终究没能熬过红斑狼疮的又一次复发，终年59岁。消息传来时，许多听众翻出她的老歌循环，却鲜少有人知道，夺走她生命的“红斑狼疮”，正以12:1的男女患病比，悄悄缠上更多年轻女性。

“第一次发现脸上长红斑时，我以为是过敏。”这是坣娜早年在采访中提到的细节，也是无数红斑狼疮患者的共同经历。这种被称为“不死癌症”的疾病，总以最隐蔽的方式敲门——可能是脸颊上对称分布的“蝶形红斑”，像被蝴蝶轻吻过的痕迹，却藏着摧毁全身器官的威力；也可能是不明原因的疲劳、关节疼痛，让30岁左右的女性误以为是工作太累，直到症状反复才去就医。中国系统性红斑狼疮研究协作组的调查数据显示，我国患者诊断时的平均年龄为31.6岁，恰好是人生中最该鲜活的年纪，却有太多人因为“误判”错过了早期干预的时机。

系统性红斑狼疮的可怕，在于它是一种“系统性自身免疫疾病”——人体的免疫系统本应像忠诚的卫士，抵御外来病菌的入侵，可在这类患者身上，免疫系统却变成了“叛军”，不分敌我地攻击肾脏、心血管、肺、消化系统等器官。坣娜的友人在后续采访中提到，她近年一直受肾脏问题困扰，这正是红斑狼疮最常见的并发症之一。数据显示，约50%的患者在发病初期就会出现肾脏损伤，若控制不佳，可能发展为肾衰竭；而心血管受累的患者，发生心肌梗死的风险是普通人的2-3倍。这些冰冷的数字背后，是患者们日复一日与身体的“内战”抗争，是定期复查时看着化验单上波动的指标，既期待又恐惧的心情。

更让人揪心的是，红斑狼疮尤其“偏爱”女性。上述调查数据明确显示，我国患者的女男比例高达12:1，这与女性体内的雌激素水平密切相关——雌激素可能会刺激免疫系统异常激活，增加发病风险。从地域分布来看，我国北部地区患者占比最高，达25.03%，而南方地区患者的疾病严重度更高，这或许与日晒时间长短有关。哈尔滨医科大学附属第一医院副院长张志毅解释，紫外线照射会诱发皮肤细胞释放炎症因子，加重免疫系统的紊乱，这也是为什么医生总会反复叮嘱患者“做好防晒”——对普通人来说，阳光是温暖的馈赠，对红斑狼疮患者而言，却可能是诱发复发的“导火索”。

“复发是红斑狼疮患者一生要面对的，也是治疗中最难跨过去的坎儿。”张志毅的这句话，道尽了患者群体的困境。坣娜的病情并非突然恶化，而是经历了“复发-缓解-再复发”的循环——她曾在2018年因红斑狼疮复发暂停工作，经过治疗后重新回到舞台，可去年秋冬季节，又因感染诱发了新的并发症。这种循环对患者的身体和心理都是双重消耗：身体上，每一次复发都可能导致新的器官损伤，比如原本稳定的肾脏功能突然下降，或是出现新的神经系统症状；心理上，反复的病情波动会消磨人的信心，有患者曾说“每次感觉好一点，就像抓住了救命稻草，可一复发，就像稻草又断了”。而导致复发的最关键原因，往往是“治疗不规范”——调查显示，约30%的患者会因为“感觉好转”就随意停药，或是自行减少药量，却不知道这种行为会让病情像脱缰的野马，再次失控。

不过，医学的进步正在为患者带来更多希望。北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛指出，如今红斑狼疮的治疗已进入“精准时代”，不再是单一依赖激素。副作用更小的免疫抑制剂，如吗替麦考酚酯、他克莫司等，能在控制病情的同时，减少激素带来的骨质疏松、血糖升高等副作用；而新的靶向药物，如贝利尤单抗、泰它西普等，通过特异性抑制免疫细胞的活化，为难治性患者提供了新的选择。数据显示，规范治疗的患者，5年生存率已从20世纪50年代的50%提升至如今的90%以上，10年生存率也超过80%。这些数字的变化，意味着越来越多的患者可以像普通人一样工作、生活，甚至结婚生子——曾经，红斑狼疮患者被认为“不能怀孕”，但现在，在医生的严密监测下，约70%的患者可以安全度过孕期，迎来自己的孩子。

除了医学治疗，日常生活中的“自我管理”同样重要。李梦涛建议，患者要避免三大“雷区”：一是日晒，外出时务必涂抹防晒霜（SPF30+、PA+++以上）、戴宽边帽、穿长袖衣物，尽量避开上午10点到下午4点紫外线最强的时段；二是情绪应激，焦虑、抑郁等负面情绪会通过神经-内分泌-免疫轴影响病情，患者可以通过冥想、瑜伽、与病友交流等方式调节心态；三是吸烟，吸烟会加重血管炎症，增加心血管并发症的风险，戒烟是对病情控制最直接的帮助。此外，均衡饮食、规律作息、避免过度劳累，这些看似普通的生活习惯，对红斑狼疮患者而言，却是守护健康的“第一道防线”。

坣娜的离开，让更多人关注到了红斑狼疮这个“小众疾病”。她曾在歌曲《自由》中唱道：“我要的自由，是能笑着面对每一个明天。”这句话或许也是无数患者的心愿——他们不需要别人的同情，只希望能被理解：红斑狼疮不是“传染病”，不会通过接触传播；它也不是“绝症”，规范治疗就能控制病情；他们可以正常工作、社交，只是偶尔需要多一点休息，多一点包容。当我们看到有人戴着宽边帽、穿着长袖衣物走在阳光下时，不必投去异样的目光；当身边有朋友患上这种疾病时，一句“需要帮忙吗”“加油”，或许就能给他们莫大的鼓励。

59岁的坣娜走了，但她的歌声还在，而红斑狼疮患者群体的故事还在继续。医学在进步，社会的关注度在提升，那些曾经被“不死癌症”困住的人生，正在被一点点照亮。或许未来某一天，我们能看到“红斑狼疮可根治”的消息，而现在，我们能做的，是记住坣娜的故事，传递正确的疾病知识，让更多患者在与病魔抗争的路上，不再孤单。

来源：清风随笔一点号7