摘要：马拉松赛道上，次贝穿着背心短裤，在人群中奋力奔跑。那一刻，不会有人注意到她皮肤上一块块黑色的色素沉着，和微微变形的手指关节。42.195公里的路程，对她而言，更像一场与银屑病共处三十余年的生命仪式。

银屑病的治疗

需要从“治皮”转向“治人”

马拉松赛道上，次贝穿着背心短裤，在人群中奋力奔跑。那一刻，不会有人注意到她皮肤上一块块黑色的色素沉着，和微微变形的手指关节。42.195公里的路程，对她而言，更像一场与银屑病共处三十余年的生命仪式。

“站上马拉松起点，我觉得自己是一名运动员，再也不是那个躺在床上连翻身都困难的病人了。”冲过终点线时，次贝被自己感动哭了。领到完赛奖牌后，她与等候的朋友紧紧相拥。

从皮肤到关节的全面侵袭

1993年冬天，一场感冒引发扁桃体发炎后，15岁的次贝身上开始冒出红色皮疹，痒得她夜里无法入眠，忍不住抓挠直到出血。很快，皮疹从小米粒逐渐扩大至硬币大小。母亲带她求医，最终确诊为银屑病。

但它，却远不止于皮肤病。

同样在青春期，疾病的狰狞面目也在大圣身上显露。12岁时，她发现头皮屑莫名增多，小腿上也冒出几处红色斑块。受限于小镇医疗条件，她被一再误诊为真菌感染。后来，原本零星的红色斑块迅速在她背上蔓延、连接成片，斑块上覆盖着银白色鳞屑。家人买来的各种偏方药膏，成了她童年的噩梦。“那种刺激性药膏涂上去特别痛，像火在烧皮肤一样。”

银屑病不仅影响患者的身体健康，更对其日常生活及心理健康造成巨大冲击。

课间，大圣不敢和同学靠得太近，生怕暴露自己的“秘密”。后来，她的脸颊两侧也出现了对称红斑，她只能用头发尽力遮挡。

一次，她站在篮球场边，一个同学注意到她脸颊的异样，惊讶地问：“你脸上长疮了吗？”她急忙解释：“这不是疮，不会传染人的。”内心却深受打击。

“我好像一个怪物。”整个青春期，大圣都在抑郁中度过，“那是我最痛苦的日子，真的想过结束生命。”

26岁时，次贝的银屑病在一个月内大面积爆发，脸上也未能幸免。更让她心痛的是，男友家人因担心遗传问题，最终导致两人分手。

除了皮肤上的煎熬，患者还要遭受银屑病作为系统性疾病的另一面——银屑病共病。

南方医科大学深圳医院皮肤美容与性病科科室主任梁燕华介绍道，银屑病如果不加干预，可影响多个器官，导致多种共病的发生，在共同的细胞及炎症细胞因子的影响下，看似与皮肤毫不相关的身体部位也可能发生炎症相关疾病，如关节、心血管疾病、糖尿病、高血脂、高血压、肥胖等，都是银屑病皮肤之外的合并疾病，医学上称为共病。

其中，银屑病关节炎（PsA）是发病率高、危害大的常见共病， 高达30%的银屑病会发生银屑病关节炎 4 。

南方医科大学深圳医院皮肤美容与性病科科室主任梁燕华

随着患病年限增长，次贝的寻常型银屑病转为关节病型银屑病。“手指关节红肿，脚趾关节也肿，膝盖肿痛，我不能完全蹲下，上下楼梯都很困难。”最严重时，她卧床不起，连翻身都需要帮助。“那时候就觉得自己像个废人，真切地感受到了什么叫‘不死的癌症’。”

“不要把银屑病看成是一个单纯的皮肤病，它实际上是一种以皮肤表现为主的系统性疾病。”梁燕华强调道，“银屑病虽不可‘根治’，但通过早治疗、早控制，可以有效阻断病程发展，预防银屑病关节炎等银屑病共病的发生或进展。”

从粗放抑制到精准打击

银屑病的传统治疗以外用制剂、维A酸类药物、甲氨蝶呤、环孢素等为主，往往只能部分改善皮损，难以实现长期控制。

求医路上频繁碰壁，让患者陷入更深的绝望。疾病反复发作下，不少患者为求“根治”，甚至听信虚假宣传，采用不规范的治疗方法，导致病情加重。

多年来，大圣辗转于各地医院与私人诊所，尝试了各种疗法，病情却总是在短暂的希望后再次反复。像许多病急乱投医的患者一样，她曾网购“特效药”，皮损虽短暂消失，体重却急剧增加。一次次希望燃起又熄灭，将她推向绝望边缘。

银屑病患者疾病管理不能停留在皮肤表层，更需要关注其他共病，坚持规范化、系统性的长期治疗。就犹如生态体系中，要植物真正茁壮成长，不能只关注叶子表面，更要关注根、土壤和整体环境的健康。

2019年4月，全球首个上市的IL-17A抑制剂司库奇尤单抗在我国获批上市。六年来，以司库奇尤单抗为代表的IL-17A抑制剂通过有效抑制促炎因子，在多种自免性疾病治疗中显示了其优势，极大改善了患者的健康状况和生活质量。

梁燕华亲历了这一革命性转变。“生物制剂治疗掀开了银屑病治疗的新篇章。”他生动地比喻，“这就像从粗放式覆盖到精准打击，从系统性的免疫抑制，转向精准抑制关键致炎因子。”

PASI（银屑病面积和严重程度指数）是衡量银屑病皮损改善程度的国际金标准。梁燕华指出，随着生物制剂的应用，银屑病的治疗目标已从过去的PASI 50，提高到PASI 90，直至现在的PASI 100（皮损完全清除）。“这在传统治疗时代是难以想象的。”

生物制剂在助力实现银屑病达标治疗中发挥着重要作用。《中国银屑病生物制剂及小分子药物治疗指南（2024）》指出，对于重症、顽固和发作频繁的病例，特别是伴有关节损害、对患者生活质量影响严重者，应尽可能进行生物制剂长期维持治疗，以期实现达标治疗，改善长期预后。

次贝通过病友论坛了解到生物制剂，“我当时是一瘸一拐去的医院。治疗第一个月，关节红肿就消失了，皮疹也消退了。”

大圣在生物制剂治疗后，身上的皮损全部清除，“整个人好像又活过来了。”她将自己的治疗经历在社交平台上分享，既是迎接自己的新生活，也希望以此鼓励更多银屑病患者。

大圣在社交平台分享自己的治疗经历

重塑人生

皮损的清除，给患者带来的不仅是身体的康复，更是身份的重塑与人生的重启。

关节疼痛缓解后，次贝开始规律运动，从快走开始，到完成5公里、10公里，直至站上全马赛道。“跑马拉松是与过去告别的仪式。”去年，她完成了四次全马比赛。

训练中，身上色素沉着带来的异样目光仍在所难免，但次贝却越发坦然。“热爱跑步的人都很阳光，他们的包容心让我坦然。”她笑道，“我跟跑友开玩笑，说这是‘上帝的纹身’。”

次贝日常进行跑步训练

如今大圣已经是两个孩子的妈妈，她在社交平台分享治疗经历、医保政策与心理历程。“很多女孩私信我，问另一半会不会介意，问遗传概率。我都用自己的经历告诉她们，不要怕。”

梁燕华特别强调长期规范管理的重要性。他的科室推出创新举措——一个专门为银屑病患者刻制的章，上面列明伴有共病时应避免使用的药物。“比如伴有糖尿病或高血压时，某些特定药物可能加重银屑病。”这个章会盖在患者的病历本上，供其他科室医生参考。“我们希望打通学科壁垒，实现更全面的患者照护。”

医学进步与社会支持正共同助力银屑病患者重拾信心。

北京康盟慈善基金会自2024年3月发起“健康中国行——银屑病患者至净新生公益行”项目。一年来，该项目已在全国50多个城市举办了60多场线下医患交流活动，300多位皮肤科医生积极加入，通过科普传播帮助公众和患者正确认识银屑病，促进包容和关爱，提高银屑病规范化诊疗。

10月26日，至净新生特别活动“赋美之约——中国银屑病患者领袖交流活动”在深圳举办，活动首创性地邀请到国内外的银友相聚一堂，分享各自的治疗经历。活动现场，大圣和次贝作为患者代表，分享了她们的故事。中外病友在文化、医疗体系、康复理念上展现出差异，但更多的是对抗疾病的共鸣与互助。

台下，众多国内外银屑病患者眼含泪光，又满怀希望。

“赋美之约——中国银屑病患者领袖交流活动”

而对次贝和大圣来说，新的人生赛道刚刚开始。大圣会继续她的治疗分享之路，“我能感同身受病友们的痛苦，因为自己曾经在黑暗里，所以想为别人点一盏灯。”

次贝计划挑战更多城市的马拉松，甚至想去国外参赛，用脚步丈量世界。“从绝望到希望，与银屑病共生，正是一场漫长的马拉松。”

来源：知趣研究所