摘要：2025年10月的北京，一间洒满阳光的屋子里，蔡磊的身体像被无形的冰棱冻住——胳膊耷拉着无法抬起，脖子撑不住脑袋的重量，连吞咽口水都要拼尽全力，唯一能自由活动的只有那双紧盯屏幕的眼睛。眼控仪的光标随着眼球转动跳跃，每分钟敲出几十个字，指挥着10条药物管线的推进

文/白鸽

2025年10月的北京，一间洒满阳光的屋子里，蔡磊的身体像被无形的冰棱冻住——胳膊耷拉着无法抬起，脖子撑不住脑袋的重量，连吞咽口水都要拼尽全力，唯一能自由活动的只有那双紧盯屏幕的眼睛。眼控仪的光标随着眼球转动跳跃，每分钟敲出几十个字，指挥着10条药物管线的推进、1.5万名患者的数据管理，还有那场被骂过"炒作"的直播带货生意。

从2019年9月北大三院那张"肌萎缩性侧索硬化症"确诊报告递到手上，这位前京东副总裁已经和渐冻症死磕了6年。有人说他是拿生命做公益的英雄，有人骂他借绝症博眼球，可当你掰开揉碎了看他走过的每一步，会发现这根本不是选择题——他只是把商界那套"攻坚逻辑"，用在了和死神的博弈上。

一、从税务猛将到京东副总裁：刻在骨子里的"破冰基因"

很多人知道蔡磊是因为渐冻症，但在生病前，他早已是商界响当当的"破壁者"。1978年出生在河南商丘部队大院的他，打小就带着股不服输的劲，成绩好到被同学叫"外星人"，只是这份优秀里藏着不为人知的韧性——高二考进中央财经大学却因专业不合陷入抑郁，大三时父亲肝硬化晚期离世，毕业又遭遇考研失利，兜兜转转回到老家基层税务机关任职。

但蔡磊从不是安于现状的人。2001年他重考研究生，以财税学院前三的成绩拿下公费名额，师从郝如玉教授；2003年毕业后先后在三星、安利、万科掌舵税务业务，每一步都踩在行业变革的节点上。2011年，他看准互联网浪潮，主动降薪加入京东，这步棋直接改写了中国电子商务的税务史。

2013年的京东正被纸质发票拖得头疼——每年近1亿元的使用成本，加上海量票据的存储管理难题，成了业务扩张的绊脚石。蔡磊主动扛起这个"不可能完成的任务"，5月拉起虚拟项目小组，连续一个多月泡在实验室，啃下税控加密、电子签章、大数据存储等硬骨头。6月27日，在北京税务部门的见证下，中国内地首张电子发票在京东诞生，实现了从开具到归档的全流程信息化闭环。

接下来几年，他像上了发条的陀螺：2014年带着益世商服开出国内首张电子营业执照，2016年牵头成立的大象慧云成了全国最大电子发票平台，2017年发起"互联网+财税"联盟，甚至参与了2018年《电子商务法》的立法工作。京东上市前的财税合规攻坚、业财创新布局，处处都有他的身影。那些年，"中国税务十大杰出人物""改革贡献人物"等荣誉接踵而至，没人怀疑这个40岁不到的副总裁，未来还能创下更多纪录。

那时的蔡磊不会想到，命运早已埋下伏笔。2018年下半年，小臂持续的肌肉跳动被他当成工作太累的常态，直到2019年9月第六次检查后，北大三院的医生说出"渐冻症"三个字——这种病没有特效药，患者通常在3到5年内会因呼吸肌衰竭死亡。

二、绝境反击：从"等死"到"战死"的6年攻坚路

拿到确诊报告的蔡磊，第一反应不是崩溃，而是算账："当时想的是，死亡前要做什么，怎么尽量延缓生命。"但骨子里的攻坚本能很快压倒了绝望，他把对抗渐冻症当成了人生最艰巨的项目，没有蓝图就自己画，没有资源就从零找。

1. 2019-2020：搭起救命的数据地基

2019年11月，刚从京东离职的蔡磊掏出全部积蓄，成立了专做渐冻症研发的投资公司。他很快发现，这个领域最大的痛点不是缺钱，而是缺数据——全球渐冻症患者稀少，分散的病例让科研人员像在黑暗中摸象。于是他咬着牙启动"渐愈互助之家"平台，带着团队一个个联系患者、医院，硬生生把散落的病例聚集成网。

那段时间，他的双臂已经开始活动受限，却每天工作16个小时，趴在电脑前整理数据、写调研报告。2020年底，他拖着病体找到暨南大学陈功教授，凭着一份详尽的患者数据报告，说服这位神经科学专家转向渐冻症研究。没人知道，他口袋里揣着的不仅是报告，还有刚签好的遗体捐献协议——"就算我走了，身体也要为科研做贡献"。

到2020年底，平台已经链接了数千名患者，第一次让中国渐冻症研究有了规模化的数据支撑。蔡磊在日记里写："原来对抗绝症的第一步，是先让医生看清它的样子。"

2. 2021-2022：直播带货的争议与坚守

2021年7月30日，北京的盛夏里，蔡磊发起第二次"冰桶挑战"，自己带头捐出100万元。可这场引发热议的活动，并没有带来预期的捐款——药物研发是个无底洞，一条管线从实验室到临床就要上亿资金，仅靠公益捐赠远远不够。

2022年9月21日，蔡磊的"破冰驿站"直播间开播了。镜头里的他手臂已经不太灵活，说话偶尔卡顿，第一场直播只卖了不到8万元，还立刻被骂声淹没："前副总裁竟然靠绝症带货""打着公益旗号赚钱"。面对质疑，他没过多解释，只是让团队公开了所有账目——直播收入全部进入慈善信托，用于药物研发。

妻子段睿的加入成了直播间的支撑。这位北大硕士放弃了自己的工作，白天当主播卖货，晚上帮蔡磊处理工作邮件。有次直播到深夜，段睿看着丈夫因为肌肉痉挛不停发抖，忍不住红了眼，蔡磊却用还能活动的手指敲了敲桌子："再坚持会儿，多卖一单就多一分希望。"到2024年，这个曾被嘲讽的直播间，已经为科研筹到了1亿元资金。

3. 2023-2025：从"自救"到"救人"的奇迹发生

2023年3月，蔡磊的自传《相信》出版，书里没有卖惨，只记录了数据平台的搭建细节、药物研发的技术难点，还有病友们的生存故事。同年11月14日，他在北京成为全球首个试用可穿戴智能人工喉的渐冻症患者，尽管当时已经说话困难，他还是用设备清晰地说出："希望这个技术能帮到更多人。"

2024年成了攻坚的关键年。12月，蔡磊团队宣布促成10条药物管线进入临床阶段，其中与中美瑞康合作的小核酸药物获得美国FDA孤儿药资格。更让人振奋的是，"渐愈互助之家"的注册患者突破1.5万人，成了世界最大的渐冻症科研大数据平台。有专家测算，这些数据至少能让渐冻症攻克时间提前10年。

可蔡磊的身体却在加速"冻结"。2024年6月，他因感冒引发窒息住进协和ICU，7天6夜里，他抓着医生请求："尽快切气管，抗争的事业还需要我。"2025年9月，段睿哽咽着透露，丈夫已经完全丧失语言能力，起身需要3人搀扶，只能靠流食续命。但眼控仪的记录显示，他每天仍从早上8点工作到午夜，处理科研合作、财务审批等上百件事。

当药物对部分基因型病友起效，却对他无效时，蔡磊通过眼控仪敲出："这就是我拼搏的意义，已经拯救了很多生命，大有成就。"

三、争议漩涡：是公益英雄还是流量投机者？

蔡磊的每一步行动，几乎都伴随着激烈的辩论。有人把他奉为"平民英雄"，有人却始终带着审视的目光，这些争议恰恰撕开了罕见病公益的现实困境。

1. 直播带货：公益与商业的边界在哪？

"靠绝症卖货"的质疑从直播间开播就没停过。有人翻出他过往的副总裁身份，嘲讽"精英做公益也要搞商业化"；有人质疑捐款去向，要求公开每一笔开支。但事实是，截至2025年5月，蔡磊团队通过直播、慈善信托等渠道，累计投入5000多万元用于科研，仅2024年就捐助1亿元，所有账目都通过公益基金会公示。

更关键的是，他用直播打破了罕见病公益的"小众困境"。以前渐冻症很少被公众关注，而直播间里，观众在买日用品的同时，自然了解了这种疾病的残酷，不少人主动加入志愿者队伍。正如蔡磊所说："公益不是只有捐款一种方式，能让更多人看见、参与，才是长久之计。"

那些骂声在数据面前渐渐平息——当看到病友因为他推动的药物能站起来走路，当知道数据平台帮科研人员节省了数年的收集时间，越来越多人明白：比起纯粹的"道德洁癖"，能解决问题的公益更有价值。

2. 个人光环：是独战还是群像？

另一种声音说，蔡磊的成功是因为他的精英身份，普通病友根本复制不了。不可否认，他的人脉、资源确实加速了项目推进，但如果没有他豁出命的坚持，这些资源也只会闲置。

2020年融资最艰难时，他带着病体跑了200多场路演，被投资人拒绝无数次；为了说服医院加入数据平台，他拖着僵硬的身体挨个拜访，有时在诊室门口等半天只为说上10分钟；甚至在ICU里，他还在回复科学家的邮件。段睿说："他不是在利用身份，而是把自己的一切都搭了进去。"

更重要的是，蔡磊从未把自己塑造成"孤胆英雄"。他成立8家联合实验室，链接华大集团、西湖大学等机构；他推动患者互助，让老病友帮新病友适应设备、解读报告。在"渐愈互助之家"的社群里，没人把他当成副总裁，只叫他"蔡磊"——那个和大家一起等药的战友。

3. 生死观：是抗争还是执念？

有人问："明知大概率失败，为什么还要折腾？"这恰恰问到了蔡磊行动的核心——他的抗争从来不止为了自己。渐冻症患者有句心酸的话："我们是在等药，也是在等死。"而蔡磊做的，就是把"等死"的绝望，变成"等药"的希望。

2023年8月，他在《医者》节目里坦然准备身后事：找接班人、设慈善信托、签遗体捐献协议。但转身就继续推进药物研发，因为他知道，自己多撑一天，病友就多一分希望。这种"向死而生"不是执念，而是对生命最朴素的敬畏——他用自己的身体做桥梁，让科研人员少走弯路，让后来的患者有药可医。

四、生命答案：他冻住的身体里，藏着最滚烫的活着

2025年5月16日，蔡磊获得"全国自强模范"称号，他用眼控仪写下："这个荣誉超过我过去所有奖项。"这句话道破了他人生的转折——从追求商业成就，到定义生命价值。

他的故事里，藏着中年人最稀缺的勇气。41岁确诊绝症，没有选择体面地退场，而是光着脚冲进未知的战场。就像当年推动电子发票时一样，他依然是那个"破冰者"，只是这次要破的，是绝症的宿命。

他的行动里，藏着公益最该有的样子。不唱高调，不博同情，而是用商业思维解决公益难题：用数据平台打通科研堵点，用直播带货拓宽资金来源，用联合实验室整合资源。他证明了公益不是单方面的施舍，而是所有人共同参与的攻坚。

他的婚姻里，藏着爱情最真实的模样。段睿说"每天都在做心理建设"，却从未离开；蔡磊全身瘫痪，还在安慰妻子"别焦虑"。他们的相处没有狗血剧情，只有"你撑不住时我扶你，我累了时你安慰我"的相濡以沫。

如今的蔡磊，依然每天用眼球"工作"到深夜。眼控仪的光标在屏幕上跳跃，就像他从未停下的脚步。有人问他怕不怕，他敲出："不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。"

其实蔡磊早就给出了答案——所谓英雄，不是不会倒下，而是倒下前还在为别人铺路；所谓活着，不是长度的比拼，而是在有限的时间里，活成照亮别人的光。他的身体被渐冻症困住，但他的精神，早已冲破了命运的冰封。

就像他在《相信》里写的："生命的意义，不在于你拥有多少，而在于你付出多少；不在于你活多久，而在于你为世界留下了什么。"这句话，或许就是对他6年抗争最准确的注解。#渐冻人蔡磊称已在准备身后事#​

来源：白鸽