摘要：全身仅剩下眼球能动，吃饭用针管喂，才能勉强吞咽，这样的身体，每天还要坚持工作15个小时左右，研发药物为渐冻症患者带来希望，不得不说蔡磊是真的是太牛了。
全身仅剩下眼球能动，吃饭用针管喂，才能勉强吞咽，这样的身体，每天还要坚持工作15个小时左右，研发药物为渐冻症患者带来希望，不得不说蔡磊是真的是太牛了。
在2025年9月时，蔡磊的妻子段睿在接受记者采访时，便提及过蔡磊的身体状况，当时虽然有感触，但却不深，直到2025年10月27号，凤凰网报道了蔡磊的近况，才知道他到底病的有多严重。
蔡磊身体的衰退，真是印证“渐冻症”这个名字，一点一点的被“冻住”，2024年五一期间，蔡磊还被带到楼下散步，可一场感冒之后，他便直接进了ICU。
由于渐冻症患者没有自主咳痰能力，一口痰堵在喉咙里就可能致命，当时蔡磊经过7天6夜的救治，才保住了一命，为了不被痰堵住气管，他甚至和医生预约做切开气管的手术。
从那以后，蔡磊的身体就像被按下了加速键，2025年上半年蔡磊还能勉强发出几个音节，可到了下半年，蔡磊连仅能发出几个音节的权利也被“剥夺”了，只能靠眼控设备打字沟通。
还不止如此，日常的每一件小事，对蔡磊来说都是难关，蔡磊如今想要站起来，必须依靠三位护工阿姨的搀扶才行，就这样站也站不直，因为脖子没有力量，时不时的歪到一边。
如今，蔡磊每天的活动范围，也就只有自己房间的桌子前，可就这样，蔡磊也不能久坐，每隔两小时蔡磊就需要停下来，立刻躺下，让阿姨们反复拍打身体，不然神经压迫带来的疼痛会钻心。
蔡磊的皮肤因为长期不能动变得很脆弱，稍微摩擦就可能破损，再加上没有肌肉缓冲，容易就会起压疮，不过，就算蔡磊躺下来，也要提前戴上呼吸机，避免因为憋气导致意外发生。
此外，喝水、吃饭、吃药更要格外小心，为了防止被呛到，食物必须打成细腻的糊状，连水也要加入增稠剂，最后用针管每次推几毫升进嘴里，比照顾婴儿还要精细。
2024年时，蔡磊吃饭喝水还能小口吞咽，可到了2024年年底，蔡磊的吞咽能力变得更差了，如今连用针管喂食也很勉强，自主吞咽很容易发生呛咳。
对蔡磊来说，每一次吃饭、喝水、吃药都是十分危险，如果发生呛咳的次数太频繁的话，就只能做胃造瘘或是鼻饲。
按理说，人都病成这样了，早该丢下了工作才是，可蔡磊即便如此，他也没停下手里的活，每天坐在桌前，处理的全是渐冻症药物研发的事。
他靠着眼控设备，让光标在屏幕上移动，查看资料，一分钟甚至能打五六十个字，跟各地医院的专家进行沟通，参加线上学术会议，盯着药物试验的数据。
蔡磊从早上八九点开始工作，到了晚上十一二点才停下，每天工作时长在15个小时左右，比很多健康的上班族还要拼。
据蔡磊的助理说，根据渐冻症患者的身体功能评分表的数值来看，蔡磊如今已经到了病症晚期，就这，他所有的工作内容都要亲自把控，仅仅只靠眼控仪器，也不耽误他处理任何工作。
如今蔡磊拼尽全力推进的药物研发，也取得一定的进展，可这药却无法救自己的命。
据医生所说，蔡磊不属于基因型渐冻症，而他团队研发的药物，目前只对基因型病友有效，对他却没任何效果。
之前有个20来岁的女孩，2021年发病后病情恶化得很快，连走路、说话都成问题，用上蔡磊团队的药后，病情算是有所好转，没再继续发展下去了。
如今那个女孩和蔡磊视频时，不仅说话利索了，精神头也足了，还能正常生活，而这样的案例还在增加，那些曾经被医生判了“死刑”的基因型患者，现在靠药物就能暂缓病情，稍微缓口气。
有这样的成果，蔡磊十分开心，他曾幻想如果有一天攻克了渐冻症，他一定要办场晚会，请倪萍当主持人，并将晚会直播出去，让大家知道他改写了渐冻症的历史。
如今，蔡磊身体情况比较危急，随时随地都面临死亡的威胁，他知道，如果自己没有抵抗住病魔，就什么都没了，为了能取得胜利，他能做便是不遗余力，分秒必争。
为此他很少跟家人见面，再加上妻子段睿平时工作也忙，见面次数就更少了，其实他不是不想家人，只是如今容不得他有半点分心，只有战胜病魔，他才能真正跟家人好好团聚。
段睿也知道蔡磊的情况，明白他的努力是为了什么，虽然不能见面，但她每天都会和蔡磊相互发消息，有时是“吃饭了吗”，有时是撒娇诉苦。
此外，蔡磊还会每天告诉段睿自己取得的进展，只要有希望，就会以百分之百的口吻告诉她，段睿在提起这件小事时，总会笑蔡磊孩子气。
蔡磊的15小时工作，从来不是为了自己，他用仅能动的眼球，为药物研发研发提供助力，让自己“冻结”的身体，给更多渐冻症患者带来希望。
生命的力量从不是靠身体的强壮衡量，而是靠永不放弃的坚持，靠为他人扛住苦难的担当，这样的蔡磊，值得所有人为他祈祷，期待他能等到那场属于他和所有患者的“胜利晚会”。
来源：
抖音@凤凰网《旅途》2025-10-27 所发内容
抖音@新周刊 2025-09-23 所发内容
抖音@蔡磊破冰驿站 2025-09-23 所发内容
抖音@九派新闻 2025-09-23 所发内容
来源：正又直说事
