摘要：蔡磊已处渐冻症晚期，失语、四肢瘫软，却仍用眼控仪从早到晚推进药物研发，部分成果已让基因型病友受益
蔡磊已处渐冻症晚期，失语、四肢瘫软，却仍用眼控仪从早到晚推进药物研发，部分成果已让基因型病友受益
屋里安静得只剩机器的轻响，桌角放着一只写着“加油”的水杯，屏幕正亮着他用眼睛敲下的字
他起身需要三位护理人员同时搀扶，颈部力量不佳，双上肢长期瘫痪，活动范围几乎被锁在桌前
有老友来探望，他无法开口，只能用眼控仪“说”一句“久违了”，那一瞬的光却像是他给外界的回应
说白了，身体在退，他的工作节奏却没退
他的ALSFRS-R评分在12到13分之间，低于19分即为晚期
每天早八九点开工，常常忙到夜里十一二点
坐两小时就得立刻躺下拍打身体缓解神经压迫，不然疼痛一路加码，还会冒出压疮的警告
普通人可以起身走两步，他只能靠意志把注意力拉回屏幕
更扎心的是，他用眼控一分种能“打”出五六十个字，开会、批注、协调，一个不落
所有工作内容他都坚持亲自把控
吃饭这件小事，成了每天的硬仗
他一天要服药五次，其中三次随餐，所有食物都要加增稠剂，防止呛咳
去年他还能小口吞咽，今年连水都不能直接喝，只能用针管每次几毫升慢慢喂
业内护理师说，中晚期病人每一口都是风险
如果吞咽功能再下滑，就只能鼻饲或者做胃造瘘
想想真不公平，但病是不会讲道理的
最凶险的一次发生在去年的五一
下楼时受了风，感冒发烧，把他直接推到ICU
七天六晚，靠吸痰撑过来，喉肌萎缩让他没有自主咳痰能力，一口痰就可能窒息
他当时主动提出做气切，医生准备第二天手术，结果夜里症状缓过来，手术延后
他说那是“差几个小时的幸运”
这话说得很轻，却像从刀尖上拿回来的命
说回科研
他团队自研的一些药对他本人无效，却能帮到有特定基因突变的病友
这几年，基因型渐冻症迎来历史性突破
有医生感叹，三五年前被判“必死”的基因型病人，如今不少人已不再面临死亡威胁
但话锋一转，非基因型患者依然缺乏特别有效的方法，这道难题还卡在前面
他时常惦记着病友
眼控屏一亮，他调出一个年轻女孩的资料，二十多岁在天坛医院接受治疗，视频里她笑着对他说：“从我结束治疗到现在已经十六个月了，身体状况很好，感觉生活重新有了希望”
两年前，他对她说的那句话很多人记得：“先保住命，其次你很有希望恢复健康”
在这个病里，只要向前一步，都是胜利的味道
今年十月，他照旧把所有科研事务往前推
在世界顶尖科学家论坛上，美国神经生物学家唐·克利夫兰提到自己见过蔡磊两次，称赞他的勇气和行动带来的影响力
有业内人士提到，蔡磊的抗争故事正在全球华人圈传播，推动更多人关注这个“慢慢冻结”的病
换句话说，他既是研究的推进者，也是社会关注的召集者
把镜头拉远一点，这是一场更大的接力
我国渐冻症发病率约为每十万人1.62例，患病率约为每十万人2.98例，每年新增约二十四万例之说并不成立，较为一致的估算是每年新增两万余例，确诊往往要十个月到一年
今年6月21日，北医三院樊东升团队牵头的藿苓生肌颗粒三期临床正式启动，一周前，该院还开出了全国首张针对SOD1基因突变型患者的托夫生注射液处方
樊东升说，现有靶向药能为约2%的患者提供对因治疗，九成以上散发病例病因不明，建议尽早做包括SOD1在内的基因检测把握窗口期
他还强调，“药物治疗加康复护理加社会关爱，是支持渐冻症患者的三条腿，规范康复能延缓进展”
这话听起来朴素，却是很多家庭每一天的“操作手册”
更扎心的是，规范二字，说到底是资源、标准和耐心的总和
技术前沿在跑
唐·克利夫兰提到，ASO疗法已经在部分遗传性渐冻症上实现病情逆转，虽然效果还有距离，但这是重要的台阶
他提醒大家别着急
“AI能加速药物筛选，但临床试验需要时间和耐心，神经退行性疾病尤其如此”
他也直说，科学是国际性的，合作和竞争会一起把这条路推下去
对普通人来说，听上去抽象；
对病人来说，每个进展都是等来的时间
生活里也有被看见的瞬间
10月24日，常德市第二人民医院的医护为与病魔抗争六年的李先生办了个小小的生日会，定制的蛋糕上写着“慢一点也没关系”
有人送了有声书，有人画了手绘贺卡，所有人都在说“你不是一个人”
这不解决根本问题，但它在提醒我们，人文守护就是让一个人愿意再等一等
中国残疾人康复协会的王金环也提到，规范、同质化的康复护理能明显提高生活质量
再回到蔡磊
有人问，很多病友用药有效，您自己还没碰到有效的，会不会遗憾？
他用眼控打出：没有遗憾，反而振奋，因为这些药已经救了很多人
这句话像是给自己打气，也像是对同行的一个回答
他坦言自己会想到死亡，但已经不害怕了，“害怕没有意义，悲观也无济于事”
至于未来，他甚至想好了一个“庆功”的场景
“如果真的攻克了，我要直播一场科学胜利的晚会，改写渐冻症两百年的历史，倪萍已经答应主持”
他说完又笑着加了一句
“我是不是超级乐观”
我想，乐观不是装出来的，是在一次次疼痛里留下一点光
现实呢，总要有人做取舍
被问到“还有时间陪伴家人吗”，他答得很直白：很少，我必须把时间都投入科研，分秒必争
他接着说了那句重话：“若战斗失败，留恋一切都无意义；
唯有战斗成功，才是给自己和家人唯一的希望”
这不是姿态，是他的日常
“赌一把，就算结果最差，也是为所有病人奉献自己了”
他最后看了一眼屏幕，光标还在闪，像在提醒他赶紧继续
说白了，他在和时间赛跑，而我们也该想想，能不能把这条跑道铺得再平一点
一定，不遗余力，分秒必争
来源：综艺少女小夜